Hoe het is om op te groeien met een terminaal zieke vader

Ik weet niet of er een specifiek moment was waarop ik opeens besefte dat mijn vader stervende was. Ik herinner me mijn korte leven met hem in twee delen: toen hij gezond was, en toen hij dat niet meer was.

De eerste keer dat hij in elkaar zakte, dachten we dat het gewoon vermoeidheid was. Hij was twaalf uur per dag aan het werk op het land met de grootste oogst die we ooit hadden gehad, en was opgetogen over het vooruitzicht van het extra geld dat we zouden verdienen en wat dat geld zou betekenen voor onze familie. Als alles volgens plan verliep, kon dit het eerste jaar worden waarin we geen voedselbonnen nodig zouden hebben om de winter door te komen.

Toen hij de tweede keer in elkaar zakte, wisten we dat er meer aan de hand was. Er waren misschien al andere voortekenen, maar mijn vader had een hekel aan dokters en meed ze als de pest. Nadat hij verschillende tests had ondergaan, werd alles een soort waas – die ik me pas nu, na al die tijd, in flarden kan herinneren. Stadium 4. Non-hodgkinlymfoom. Chemo. Bestraling. Hoelang heeft hij nog? Wat zijn onze andere opties?

Net zo snel als mijn familie hoorde over mijn vaders diagnose, veranderde alles in onze levens. Voetbaltraining werd voor onbepaalde tijd afgelast. Onze huisdieren kregen een nieuw thuis bij andere gezinnen. Op dit punt in de ziekte was het lymfoom uitgezaaid naar zijn beenmerg, dus alles wat gezien werd als een overbodige belasting van onze tijd en geld werd onmiddellijk stopgezet.

Wat ik me vooral herinner van deze tijd is de oorverdovende stilte. Ik was constant alleen, in de wachtkamers van het ziekenhuis of op de boerderij van mijn ouders, die een half uur weg van de beschaving lag. Niemand legde aan me uit wat er met mijn vader aan de hand was, dus liet ik mijn fantasie op de vrije loop. Maar in plaats van me zorgen te maken om hem, begon ik me zorgen te maken om mezelf.

Elke keer als ik hem bezocht op de oncologie, kwam ik langs andere mensen met lymfomen – vooral kinderen. Kinderen van mijn leeftijd, kinderen die jonger waren, kinderen met kale koppen en maskers op in kamers met glazen wanden die naar me zwaaiden als ik langsliep. Ik raakte geobsedeerd door de dood, en het idee dat ik ook stervende was. Toen deze angsten veranderden in terugkerende nachtmerries waar ik elke nacht badend in het zweet van wakker schrok, durfde ik dat niet aan mijn moeder te vertellen. Ze had al genoeg zorgen, dus wist ik dat ik mijn heil ergens anders moest zoeken. Ik was pas tien, maar het voelde alsof mijn jeugd al voorbij was.

Het was op deze leeftijd dat ik leerde om minder ruimte in te nemen, om stiller te worden dan ik daarvoor was, om zo bewegingsloos en ademloos te zijn dat mensen vergaten dat ik in de kamer was. Ik realiseerde me dat mijn aanwezigheid een last was voor mijn moeder, een verplichting. Sommige kinderen op school begonnen me "het spook" te noemen, niet alleen vanwege mijn bleke huid, maar ook omdat ik vrijwel onzichtbaar was in het gezelschap van anderen. Mijn huisgenoot zei laatst tegen me: "Jij beweegt zo stilletjes door het huis dat ik soms vergeet dat je er bent." Sommige dingen leer je nooit helemaal af.

Ziekte en de dood zijn dingen die mensen en gezinnen veranderen. Het legt alle lagen van je zelf bloot, trekt de naden los die je bij elkaar houden, laat zien hoe makkelijk een mens uit elkaar kan vallen. Dat is wat er in de paar jaar daarna gebeurde: mijn familie viel uit elkaar. Mijn moeder kon een tijdje niet meer praten en schrijven. Mijn oudere broers en zussen zakten dieper weg in hun verslavingen. Mijn vader moest constant naar het ziekenhuis voor verschillende behandelingen en controles. En ik zat ertussenin.

Terwijl mijn vrienden zich bezig hielden met jongens en de laatste roddels, deed ik mijn uiterste best om het dagelijkse ritme van het leven van een tiener bij te benen. Maar naarmate de tijd verstreek en mijn vader zieker werd, begon ik me meer op mijn gemak te voelen in het gezelschap van volwassenen die me negeerden dan met mijn leeftijdsgenoten. Het was minder uitputtend.

Toch was het niet allemaal slecht.

Ik genoot van de uitjes naar het winkelcentrum en de pizzeria, waar mijn moeder of zus me uit medelijden naartoe brachten toen mijn vader een beenmergtransplantatie kreeg. Geld uitgeven is altijd een goede afleiding, vooral als je zit te wachten tot iemand sterft. Toen ik veertien was, begon mijn oudere zus me mee te nemen naar haar favoriete bikerkroeg omdat ze me niet alleen wilde laten. Daar, tussen de ruige mannen die whisky en bier naar binnen goten alsof het limonade was, ving ik tenminste een glimp op van het leven buiten het ziekenhuis en school – twee plekken waar ik me onzichtbaar voelde. In dit gezelschap van arbeiders, bikers, buitenstaanders en dronkenlappen had iedereen z'n eigen treurige verhaal. Zij zagen me niet als een kind waar je medelijden mee moest hebben. Ik was gewoon iemand die z'n eigen littekens had, die z'n plekje naast hen aan de bar ruimschoots had verdiend.

Ik ben nu 31 jaar, en heb de helft van mijn leven zonder mijn vader geleefd. Wanneer mijn vrienden vol warmte praten over hun jeugd, de vakanties waar ze op gingen, de clubjes waar ze op zaten, herken ik mezelf niet in hun verhalen. Ik weet niet hoe het is om een typische jeugd te hebben. Ik weet niet hoe het is om als kind een vader of een doodgewoon gezin te hebben. En ik heb geen idee hoe het is om als volwassene je vader te kunnen bellen voor advies, zoals veel van mijn vrienden doen. Dat soort dingen zijn allemaal kut, natuurlijk, maar ik zie het niet echt als een wat-ben-ik-toch-zielig-ding, maar meer als een zo-is-het-leven-nou-eenmaal-ding.

Het is moeilijk om iets te missen dat je nooit hebt gekend. Maar het is, denk ik, nog moeilijker om een familie te missen die je sowieso nooit echt had.