Bijna stikken en bijdehante bediening: leven met een ernstige voedselallergie

In september overleed een Engelse scholier met een zware zuivelallergie zelfs nadat een klasgenoot voor de grap een plakje kaas in zijn shirt had gestopt. Dit is natuurlijk een van de extreemste voorbeelden van een allergische reactie, maar als je een voedselallergie hebt, moet je altijd twee keer nadenken voordat je iets in je mond propt. Voor je het weet ren je kotsend naar de wc, kun je nauwelijks ademhalen of zit er uitslag over je hele lichaam omdat je per ongeluk een nootje aanraakte.

Thuis heb je wel in de smiezen wat er op je bord terechtkomt, maar als je bij vrienden gaat eten of in een restaurant, heb je geen idee hoe alles bereid wordt. Je kunt die allergie wel doorgeven aan de keuken, maar wordt er wel echt naar gehandeld? En mensen liegen ook ontiegelijk veel over die gluten waarvan ze een darmperforatie beweren te krijgen. Of eisen dat al hun gerechten zonder een drupje zuivel worden bereid, om vervolgens na hun maaltje rustig een cappuccino te bestellen. Omdat ze iets niet lusten of door vage dieetmythes bezorgen ze restaurants ontzettend veel onnodig werk – logisch dus dat chefs ze soms bloedirritant vinden.

Die vreemde overtuigingen en bizarre bestellingen zorgen ervoor dat mensen met echte, soms levensbedreigende allergieën minder snel worden geloofd. We spraken drie jonge mensen over hun voedselallergie, en vroegen of ze überhaupt nog weleens een restaurant vanbinnen zien, of hun vrienden en geliefden er een beetje normaal mee omgaan en wat zij vinden van mensen die een allergie faken.

Lucy Kortbeek (20) heeft een zware notenallergie, waardoor ze al bij het eten van een kleine hoeveelheid noten in anafylactische shock kan raken.

MUNCHIES: Hee Lucy, hoe kwam je erachter dat je deze allergie hebt?
Lucy: Een allergie bouwt zich op. Als kind kreeg ik altijd een beetje jeuk in mijn keel als ik Nutella at, maar ik dacht nooit dat het een allergie zou kunnen zijn. Ik heb het ook nooit aan mijn ouders verteld; ik wilde gewoon Nutella eten.

Toen ik er echt achter kwam, ging het ook goed mis. Ik was vier jaar geleden met mijn ouders op een cruisevakantie en ik at nietsvermoedend een stukje hazelnoottaart. Na een kwartier begonnen mijn handen te tintelen, kreeg ik tranende ogen en moest heel erg niezen. Toen ik mezelf in de spiegel aankeek, zag ik mijn hele gezicht opzwellen. Ik rende naar buiten en schreeuwde om een dokter. Gelukkig was die er. Voor ik het wist lag ik op een tafel en kreeg ik twee spuitjes adrenaline in mijn kont. Ze vertelden me dat ik echt geluk had gehad. Als het veel langer had geduurd was ik gestikt.

Kan je wel gewoon met vrienden eten?
In het begin schaamde me erg voor mijn allergie. Je bent altijd de persoon met wie rekening moet worden gehouden en dat is echt een kutgevoel. Mensen hebben geen idee dat een allergie ook echt dodelijk kan zijn. Als ik zeg dat ik allergisch ben hebben ze iets van: “Een beetje uitslag is toch niet zo erg?”

En eten in een restaurant?
Toen ik er net achter was, durfde ik niet uit eten te gaan. Ik ga nog steeds liever naar de plekken die ik ken, als iemand me meevraagt om een nieuw restaurant te proberen sla ik dat liever af. Mijn vrienden reageren daar gelukkig allemaal goed op.

Houden restaurants wel altijd rekening met je allergie?
Dat verschilt heel erg per plek. Sommige restaurants doen er echt alles aan om het goed te regelen en gerechten aan te passen. Ze stellen veel vragen: “Mag je dit of dat dan wel, reageer je ook op sporen?” Maar ik word ook vaak genoeg glazig aangestaard door de bediening.

Een serveerster reageerde een keer heel raar. Ik had mijn allergieën doorgegeven, maar toen mijn gerecht kwam, vertrouwde ik het niet helemaal. Dus wilde ik nog een keer checken of ze er echt rekening mee hadden gehouden. Ik kreeg toen de opmerking: “Dat merken we vanzelf wel, hè?” Ik wilde meteen vertrekken.

Veel restaurants hebben geen allergenenkaart, terwijl dat wettelijk verplicht is. En die kaart stikt ook vaak van de fouten. Dan staat er keurig welke gerechten sporen van noten kunnen bevatten, maar staan pancakes met Nutella erbij zonder vermelding. Dan gaat de allergievermelding dus alleen over de pannenkoeken en heeft niemand even bedacht dat er wel noten in de Nutella zitten. Dat is echt zo slordig.

Is het wel eens mis gegaan toen je uit eten ging?
Ja, ik heb een keer ergens iets besteld op basis van hun allergenenkaart, maar toch kreeg ik een allergische reactie. Dan zijn ze in de keuken bijvoorbeeld niet zorgvuldig geweest met snijplanken, of gebruiken ze een pan waar daarvoor een gerecht met notenolie was bereidt.

Heb je zelf je allergie weleens gebruikt omdat je iets niet wilde eten?
Nee, dat zou ik echt nooit doen. Als ik iets mag eten, dan ben ik juist zo blij. Ik wil ook graag nieuwe dingen proberen.

Wat vind je van mensen die een allergie verzinnen als ze iets niet willen eten?
Ik vind dat ze moeten beseffen wat een echte voedselallergie inhoudt. Je eet drie tot vijf keer per dag en ik moet echt bij alles nadenken of ik het wel mag hebben.

Ik ontbijt al vier jaar lang met hetzelfde. Bij alles wat ik buitenshuis eet moet ik opletten: verpakkingen controleren, navragen, uitleggen. Als je iets niet lekker vindt, moet je dat gewoon zeggen.

Joey von Grumbkow (27) zijn allergieën veranderen elke paar jaar. Hij is op dit moment allergisch voor alle levende schimmels en amandelen.

MUNCHIES: Hee Joey, hoe komt het dat je allergieën steeds veranderen?
Joey: Elke zeven jaar vinden er veranderingen in je immuunsysteem plaats, en dan kunnen ook de allergenen veranderen. Ik kan dus in theorie elke zeven jaar voor iets anders allergisch zijn, maar dat hoeft niet altijd. Toen ik 13 was merkte ik dat ik allergisch was voor walnoten. Dat begon met een lichte allergische reactie en werd steeds erger. Rond mijn 21ste heb ik een nieuwe allergietest gedaan en toen was die allergie verdwenen, maar ondertussen was ik wel allergisch geworden voor amandelen en schimmels.

Kan je gewoon met vrienden uit eten gaan?
Inmiddels wel, maar ik heb wel tijden gehad dat ik dat moeilijker vond. In de puberteit maakte ik me zorgen om wat anderen van me vonden. Toen vond ik het lastiger om duidelijk te maken dat mijn vrienden goed moesten opletten als ze mijn eten klaarmaakten. Nu ik wat ouder ben, heb ik dat niet meer. Alleen is een allergie voor schimmels niet zo lastig is als noten, omdat het in veel minder eten zit.

Moet je altijd opletten met eten als je niet weet waarvoor je allergisch kan zijn?
Ja, maar ik hoef niet bang voor eten te zijn als ik weet wat erin zit. Je kan echt heel normaal leven en eten met een ernstige allergie. Als ergens staat dat een product in een fabriek is gemaakt waar soms noten worden verwerkt, is de kans echt heel klein dat het er toch in zit. Ik geef zelf ook cursussen aan jonge kinderen over omgaan met een voedselallergie. Ik leer ik ze om niet bang te zijn voor eten. Als er op een verpakking staat dat iets niet in een product zit, kan je het in principe gewoon eten.

Wat zou je tegen mensen die liegen over een allergie willen zeggen?
Ik vind het belangrijk dat ze begrijpen wat het inhoudt. Eén op de 30 duizend mensen heeft een voedselallergie. Dat is best veel. Als mensen liegen over een allergie omdat ze iets niet willen eten, worden mensen die wél een allergie hebben niet meer serieus genomen.

Sigrid Millenaar (23) heeft van jongs af aan een pinda- en notenallergie. Ze werkt als productontwikkelaar en Food Innovator, en parttime als serveerster.

MUNCHIES: Hee Sigrid, is het niet lastig om als serveerster te werken als je niet tegen noten kan?
Sigrid: Ik let altijd goed op, maar het is niet heel makkelijk. Ik heb altijd meteen jeuk als mijn huid in aanraking komt met sporen van noten en ik kom soms zelfs helemaal onder de uitslag te zitten. Dat gebeurt bijvoorbeeld als ik een bierglas spoel van een gast die nootjes heeft gegeten. Dus laat ik iemand anders de glazen halen als ik zie dat ergens nootjes op tafel staan Als gasten nootjes bestellen moet een collega die ook altijd even brengen.

En in je sociale leven?
Mijn vrienden weten niet beter. Ik heb het natuurlijk altijd al gehad. En ze zien ook wel hoe serieus het is als ik een reactie krijg. Ik heb sinds kort een vriend. Toen we elkaar net kenden, dacht hij dat ik me een beetje aanstelde. Ik ben laatst heel ziek geworden toen ik bij hem was.Daar schrok hij wel van. Hij weet nu dat hij geen nootjes kan eten als we samen zijn. Als hij mij dan zoent, zit ik helemaal onder de uitslag.

Heb je een keer meegemaakt dat het fout ging dan?
Afgelopen zomer nam ik een vlucht van Singapore naar Bali. Ik geef mijn allergie natuurlijk altijd van tevoren aan, alleen zat er waarschijnlijk toch pindaolie in mijn maaltijd. Ik werd doodziek, maar we vlogen boven zee en dus konden geen noodlanding maken. Dat was wel echt eng. Er was geen dokter aanwezig en ik durfde zonder medisch toezicht mijn Epipen niet te zetten. Ik kon bijna niet ademen, kreeg een hele lage hartslag, moest kotsen en kreeg diarree tegelijkertijd. Het vluchtpersoneel en mijn vriend hebben gelukkig goed voor me gezorgd. Toen we landden stond er een medisch team klaar en na een paar uur aan het infuus en de zuurstof, ging het gelukkig wel weer.

Krijg je wel eens vervelende reacties in een restaurant?
Het helpt dat ik zelf in de horeca werk, dus weet hoe ik ermee om moet gaan en hoe ik de boodschap duidelijk kan overbrengen. Het gaat vaak fout in de communicatie tussen de bediening en de keuken. Dan vraagt de keuken of ik iets wel mag hebben, maar dan vergeten ze dat aan mij te vragen.

Wat vind jij van mensen die doen alsof ze een allergie hebben?
Nepallergieën komen vaak voor – zeker bij gluten en lactose. Als ik mensen bedien, merk ik al vrij snel of ze eerlijk zijn. Dan benadruk ik altijd wel dat een allergie betekent dat de keuken alle spullen moet gaan afwassen. Dat alle bestellingen daardoor vertraging oplopen, en dus ook hun eigen eten. Als gasten geen gluten willen, omdat het niet binnen een dieet past, is dat anders dan een echte allergie. Ik wil altijd graag dat mensen gewoon eerlijk zijn.

Volg MUNCHIES op Facebook, Instagram en Flipboard voor meer verhalen waar je je gezicht in wil begraven.