Tien dingen die je altijd al wilde vragen aan iemand met Gilles de la Tourette

Sommige mensen doen alles voor een beetje aandacht. Ze doen mee aan een datingshow in je nakie, bijvoorbeeld, of aan de verkiezingen. Maar andere mensen bevinden zich opeens in het middelpunt van de aandacht door gewoon hun dagelijkse routine te volgen, zonder dat ze erom gevraagd hebben. Een van die mensen is Bijan Kaffenberger, die lijdt aan het syndroom van Gilles de la Tourette.

Tourette is een neurologische aandoening die tot uiting komt in tics – plotselinge, oncontroleerbare bewegingen of geluiden. De eerste symptomen, zoals knipperen of stuiptrekken, beginnen over het algemeen rond het zesde of zevende levensjaar. Maar 10 tot 15 procent van de mensen die aan Tourette lijdt, heeft ook Coprolalie, de drang om hardop te schelden en vloeken. Medicatie kan de tics verminderen, maar er is geen genezing voor Tourette.

De 27-jarige Bijan is geboren in het Duitse Darmstadt en woont nu in Frankfurt. Na het afronden van zijn studie Economie is hij als consultant voor het Ministerie van Economie van de deelstaat Thüringen gaan werken. In zijn vrije tijd kijkt hij iedere thuiswedstrijd van zijn favoriete voetbalteam, SV Darmstadt 98, en host hij de youtubeshow Tourettikette, waarin hij antwoord geeft op vragen van zijn kijkers over stijl en etiquette.

Ik zocht hem op in Frankfurt en vroeg hem hoe het is om met Tourette te leven.

VICE: Heb je ooit iemand bewust uitgescholden, en dat op je Tourette afgeschoven?
Bijan Kaffenberger: Nee, eigenlijk niet. Als ik iemand oprecht vertel dat hij een klootzak is verschuil ik me nergens achter. Ik moet zeggen dat ik het vrij lastig om dat soort dingen voor me te houden. Als je met mij wil omgaan, moet je daarmee leren leven.

Heb je ooit op een andere manier misbruik gemaakt van je Tourette?
Er ging ooit een gerucht rond dat ik naar de borsten van vrouwen greep, maar dat doe ik echt niet. Ik gebruik mijn Tourette weleens om de afwas niet te hoeven doen, maar dat is ook echt niet verstandig – ik kan zomaar alles laten vallen. Ik heb ooit een meisje gevraagd om mijn veters voor me te strikken. Dat deed ze ook, en ik moest er zo hard om lachen dat ze doorhad dat ik met haar liep te kutten. Ik kan best mijn eigen veters strikken

Hoe is orale seks als je Tourette hebt?
Als ik me ontspan en mezelf kan laten gaan heb ik niet zoveel tics. Het zou verschrikkelijk zijn als je met Tourette niet eens orale seks zou kunnen hebben. Over het algemeen heb ik er tijdens seks totaal geen last van.

Moet ik uit je buurt blijven als je een mes vasthoudt?
Ik hou heel erg van koken, maar ik voel me niet zo op mijn gemak bij het vast houden van een scherp mes. Jij zou niet de enige zijn voor wie het gevaarlijk is – door mijn tics is het vrij waarschijnlijk dat ik het mes in mijn eigen richting beweeg zonder dat ik er controle over heb. Ik vertrouw mezelf en ik vertrouw erop dat ik mijn lichaam goed aanvoel, maar ik ben nog steeds bang dat ik iemand per ongeluk pijn doe. Ik heb nog nooit per ongeluk iemand gestoken, maar ik heb weleens iemand gebrand met een sigaret. Er zijn geen wetten die mensen met Tourette verbieden auto te rijden, maar ik denk dat ik een gevaar voor mezelf en anderen zou zijn als ik achter het stuur zou kruipen. Dat kan ik mijn oma niet aan doen. Ze is een hartstikke lief oud vrouwtje dat altijd bezorgd om me is – ze dacht dat het al te gevaarlijk voor me was om te fietsen.

Wat was je naarste ervaring met Tourette?
Toen ik tien was gingen we een keer naar een sterrenwacht met de Scouting. We hadden er allemaal heel erg zin in. Het was pikdonker, maar er waren projecties en we konden de sterren zien terwijl iemand van het observatorium een presentatie gaf. Ik was zo enthousiast dat ik maar dingen bleef roepen. Niets beledigends, maar wel hele luide kuchjes en geluiden. Het ergste was dat ik niet kon verklaren wat er aan de hand was, of waarom ik dat aan het doen was. Als kind voel je je al snel hulpeloos – dat is waarschijnlijk waarom ik me die ene keer bij de sterrenwacht zo goed kan herinneren. Over het algemeen heb ik meer tics wanneer ik gestrest ben of er veel mensen om me heen zijn. Als ik in een situatie zit waarin ik weet dat ik stil moet zijn is het moeilijker om me stil te houden.

Bijan in een van zijn Tourettikette-video's

Is het vervelend om geen complete controle over je eigen lichaam te hebben?
Ik zou niet willen zeggen dat ik minder controle over mijn lichaam heb dan andere mensen, ook al lijkt dat soms zo. Ik weet niet hoe het is om geen Tourette te hebben, dus ik kan ook niet vertellen of het vervelend is. Ik ben eraan gewend.

Vind je het naar als mensen lachen om je tics?
Sommige mensen begrijpen het niet en gaan staren of lachen. Dat is niet bepaald leuk, maar ik heb er niet zo'n last van. Maar als iemand een domme opmerking maakt of me overduidelijk belachelijk aan het maken is, spreek ik die persoon daarop aan. Ik kan er niet tegen als mensen onzin verkopen. Als ik twee keer aan mensen moet uitleggen dat ik het niet zo bedoel en dat ik Tourette heb, en ze nog steeds domme vragen stellen of beweren dat ik het expres doe, vind ik dat ik het volledige recht heb om ze op hun plek te zetten.

Voel je je beledigd als iemand grappen over Tourette maakt?
De film Lommbock komt volgend jaar uit. Het is het vervolg op de in 2001 uitgekomen Duitse comedy Lammbock, over twee stoners die pizzakoerier zijn. Er woont een kerel met Tourette in een trailer naast de pizzeria, en hij is hilarisch. Ik kan daar om lachen, ik kan om mezelf lachen. Maar ik lach niet om ondoordachte en lege grappen – of ze nou over Tourette gaan of niet.

Kunnen drugs je helpen om je Tourette onder controle te houden?
Ik kreeg pillen voor Tourette en ADHD, maar daar ben ik mee gestopt toen ik 14 was. Ik zou door die pillen bijvoorbeeld geen alcohol kunnen drinken. De combinatie zorgt ervoor dat je moe en slaperig wordt. Ik heb ook geblowd toen ik jonger was, maar ik kan niet vertellen of het [goed was omdat het] een vorm van zelfhulp was of dat ik het gewoon chill vond. Het was goed voor me – ik ontspan ervan – maar ik doe het nu niet meer.

Bedankt Bijan!