Vijf jaar geleden ging ik naar een optreden van August Burns Red in de AB. Oordoppen had ik niet mee, ik had al genoeg concerten gedaan zonder die vervelende dingen in mijn oren, dus ik zou dit ook wel overleven. Maar vanaf de eerste seconde sneed de loeiharde metal als een roestig mes door mijn trommelvlies. Met horrorverhalen over tinnitus in mijn achterhoofd rende ik naar de wc, nam een propje wc-papier en stak het in mijn oren in de hoop het geluid te dempen. Ik kan je zeggen dat het werkt – tinnitus heb ik er niet aan over gehouden. Wel heb ik drie dagen rondgelopen met een papierprop in mijn linkeroor, die er uiteindelijk door een chirurg met een speciaal stofzuigertje uit gehaald moest worden.
Een budgetoplossing voor op maat gemaakte oordoppen is het dus zeker niet. Wel was het een compleet absurd maar duidelijk teken dat ik voortaan beter een paar oordoppen meenam, net als de horrorverhalen die je er wel eens over leest – in maart vorig jaar pleegde een vrouw nog euthanasie omdat ze niet meer tegen het constante geluid kon.
Videos by VICE
Volgens audioloog Jan de Laat zou ongeveer één miljoen Nederlanders last hebben van tinnitus. En in dit rapport van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu staat dat naar schatting 18,3% van de Nederlandse jongeren last heeft van een permanente piep in de oren. Iedereen heeft wel eens die vervelende piep gehad, en meestal trekt die na een minuut, uur of dagje wel weg. Maar wat als de piep nooit meer weggaat? We vroegen aan drie mensen met tinnitus of ze nog naar concerten kunnen en hoe de constante piep hun levens beïnvloeden.
Lena
Lena is 20 en studeert criminologie in Leuven. “Op dit moment is het nogal druk want ik doe een stage in de psychiatrie.” Bijna vijf jaar heeft ze nu tinnitus, en ze heeft er inmiddels mee leren leven. Maar toen tinnitus vers tussen haar oren zat, was ze enorm geschrokken.
Noisey: Kan je iets vertellen over het moment dat je tinnitus hebt gekregen?
Lena: Ik heb het gekregen na Pukkelpop 2011. Ik ging daarvoor al vaak naar optredens en ik heb altijd oordoppen gedragen, ook toen op Pukkelpop, maar toch heb ik tinnitus gekregen. Toen ik merkte dat de piep maar niet wegging, ben ik direct naar de dokter gegaan. Die heeft mij medicijnen voorgeschreven, maar die hebben dus niet gewerkt. De tinnitus is vervelend, maar het allervervelendst is dat ik ook overgevoelig voor lawaai ben. Die twee komen vaak samen. Als iemand nu een glazen fles te hard op tafel neerzet of bestek laat vallen, doet het pijn in mijn oren. Ik heb me daar toen even ongelukkig over gevoeld, want je bent compleet machteloos, maar uiteindelijk kan ik mezelf niets verwijten.
Heeft het veel invloed op je dagelijks leven?
Studeren doe ik nu hardop omdat ik me anders door die piep niet meer kan concentreren. Daardoor verlies ik superveel tijd. In het begin was slapen ook ronduit verschrikkelijk. het ging echt niet. Ondertussen gaat het beter, ik probeer het gewoon te negeren, maar soms lig ik er nog wakker van.
Zijn er dingen die je nu door je tinnitus niet meer kan doen?
Ik ben gestopt met drummen omdat ik het niet nog erger wil maken. Vroeger ging ik iedere maand naar concerten in de AB, maar dat doe ik nu nog maar twee keer in het jaar. Ik kan sowieso nergens meer heen zonder oordoppen. Ik probeer ze altijd mee te hebben, maar als ik een keer onverwacht op stap ga, moet ik altijd eerst terug naar huis. Niet alleen voor feestjes moet ik ze in doen – ik was laatst op bezoek bij een vriendin samen met een paar andere mensen, en ook toen heb ik mijn oordoppen moeten indoen omdat het geluid van al die pratende mensen te luid voor mij was. Het is zoals leven met diabetes, je moet constant op van alles letten en je medicijnen meehebben.
Word je soms niet gek van de piep?
Ja, maar ondertussen heb ik er wel mee leren leven. Ik word vooral kwaad als mensen er geen rekening mee houden. Voor mijn verjaardag hadden mijn vrienden confettibommetjes gekocht en die bij mijn oren doen ontploffen, toen was mijn hele avond verpest. Ik ben er zo gek van geworden dat op de middelbare school al mijn presentaties over tinnitus en oordoppen gingen.
Zou je leven heel anders zijn als je geen tinnitus zou hebben?
Ik denk het wel. Sowieso zou ik zijn blijven drummen. Ik kan wel een elektrische drum kopen, maar dat is niet hetzelfde als een echt drumstel. Ik wil niet dat het een afgewaterde versie wordt van hoe het vroeger was. Natuurlijk zou ik ook naar meer concerten gaan en ik zou meer uitgaan met mijn vrienden. Dat gebeurt natuurlijk ook veel minder, en als ik het doe moet ik constant checken of ik niet te dicht bij de speakers sta.
Juriaan
Juriaan (23) kreeg na een concert van Lamb of God op 10 januari 2014 tinnitus – die datum herinnert hij zich nog precies. Sinds die dag is hij niet meer naar een concert geweest. Hij probeerde alles, van KNO-artsen tot psychologen en zelfs acupunctuur, hij stopte met werken en studeren en beëindigde zijn toenmalige relatie. Ondertussen studeert hij wel weer, een master in biomedical electronics aan de TU Delft, in de hoop uiteindelijk een bijdrage te kunnen leveren in het onderzoek naar tinnitus. “Dromen mag altijd, toch?”
Noisey: Herinner je je nog het moment waarop je besefte dat die piep niet meer weg zou gaan?
Juriaan: De hele week na het concert was ik er kapot van. Ik zou nooit meer muziek kunnen spelen, naar een concert kunnen gaan of zelfs maar vijf minuten in stilte doorbrengen. Ik heb dagen niet geslapen door de stress. Ondertussen is die angst wel verdwenen, maar het zit me nog steeds dwars. Vooral als ik ga slapen. Als je wilt slapen, wil je dat het stil is en met tinnitus is het nooit stil. Dan hoor ik het overal om me heen en kan ik me nergens anders meer op focussen. Het is strontvervelend en ik word er soms knettergek van, maar je moet ermee leren omgaan.
Hoe ga je er dan mee om?
Voor ik ga slapen stem ik mijn radio af tussen twee zenders in, zodat je alleen maar ruis hoort. Afhankelijk van hoe luid de piep op dat moment is, zet ik die ruis dan luider of stiller, opdat ik iets anders heb om me op te focussen. Het is ook geluid, maar op de een of andere manier is dat fijner dan mijn piep. Ik kan anders niet in slaap vallen, ik word er gewoon emotioneel gefrustreerd door. Hoe langer ik daar lig, hoe langer ik pieker over die piep en of het ooit beter wordt. Overdag, wanneer ik alleen thuis ben, zet ik of muziek aan of weer die ruis, en die staat ook op wanneer ik aan het studeren ben. Ik ben zelfs anders gaan eten. Het is nooit bewezen dat anders eten helpt, maar ik wilde alles proberen om het beter te maken en misschien dat gezonder eten zou helpen.
Je bent ook naar een psycholoog geweest?
Muziek was mijn leven. Toen dat wegviel ben ik ontzettend depressief geworden, ik zat ook een tijdje aan de antidepressiva. Het zette mijn hele leven op z’n kop, ik was nergens anders meer mee bezig, alleen maar met die piep in mijn oren. Ik kon me niet meer bezig houden met mijn studie, mijn werk of mijn vrienden. Ik was dag in dag uit, 24/7 bezig met die kutpiep en daar werd ik knettergek van. Dus om mijn leven weer op orde te krijgen, ben ik naar de psycholoog geweest. Met hem heb ik het vooral gehad over wat er me precies dwars zat. Was het de tinnitus, het feit dat ik geen muziek meer kon maken, of dat mijn leven zo door elkaar was gegooid? We hebben oefeningen gedaan die me helpen te kalmeren als de piep me teveel wordt, en uiteindelijk heeft het me geholpen om mijn tinnitus te accepteren.
Je hebt het uitgemaakt met je vriendin toentertijd – kwam dat ook door de tinnitus?
Ik kreeg die tinnitus op het moment dat ik net twee maanden samen was met mijn toenmalige vriendin, en tot die tijd ging het hartstikke goed tussen ons. Toen kreeg ik dus tinnitus en dat was een verschrikkelijke tijd voor mij. Ik was nergens anders mee bezig, dus ik had geen aandacht meer voor mijn relatie. Daarnaast was het ook een tweestrijd: ik wilde dat zij meer begrip voor me had, maar zij wilde dat ik er beter mee leerde om gaan. Dus het werkte niet meer. Het is voor iemand die het niet heeft ontzettend moeilijk om te begrijpen hoe het is en hoe het je leven kan beïnvloeden.
Wat vind je van mensen die nog altijd geen oordoppen dragen bij concerten?
Wanneer ik in de metro zit en ik hoor de muziek door de oortjes van iemand die drie stoelen verderop zit, dan moet ik me inhouden om die persoon niet daarop te wijzen. Dus als ik mensen bij een concert zie zonder oordoppen, denk ik: sukkels, je weet niet wat je jezelf aandoet.
Teun
Teun (28) kreeg geen tinnitus door een te luid concert. Op zijn vijftiende besloot hij op oud en nieuw carbid te schieten, een traditie waarbij gas in een grote melkbus wordt gedaan en dan wordt aangestoken. Als overenthousiaste puber deed Teun te veel gas in zijn fles. Sinds die knal dertien jaar geleden heeft Teun permanente tinnitus.
Noisey: Hoe ga je na dertien jaar om met tinnitus?
Teun: Na al die tijd heb ik mijn tinnitus in mijn leven geïntegreerd. Je moet ook wel; als je er te veel mee bezig bent, word je alleen maar gek. Je mag het natuurlijk niet negeren, maar ik heb bijvoorbeeld altijd mijn oordoppen mee zodat ik wel voorbereid ben. Als een collega nu voorstelt om naar een kroeg te gaan, kan ik gewoon mee. Het is vooral belangrijk dat je een bepaalde grens stelt die verdraagzaam voor je is tot waar je je oordoppen niet nodig hebt. Als je bij alles oordoppen in doet, ben je voortdurend met je piep bezig. Dat is ook niet goed.
Ik ben erachter gekomen dat watergeluiden heel goed helpen om de piep te maskeren, daar zitten zo veel verschillende frequenties in dat je piep niet meer opvalt. Daarom heb ik thuis een aantal cd’s met watergeluiden erop.
Ga je nog naar concerten?
Ik kreeg geen tinnitus van naar concerten gaan, maar het is er wel erger door geworden. Rond mijn twintigste ben ik dus vier jaar gestopt met concerten. Gemakkelijk was dat niet. Ik raakte toen een beetje geïsoleerd, want muziek was voor mij een groot onderdeel van mijn leven. Het is vooral pijnlijk als je favoriete band om de hoek speelt, al je vrienden erheen gaan en jij niet. Maar sinds 2011 ga ik af en toe naar een festival waarvan ik weet dat het geluid goed is afgesteld. Underground optredens in kleine zaaltjes zitten er jammer genoeg niet meer in.
Heb je vrienden verloren omdat je niet meer naar concerten kon gaan?
Goede vrienden heb ik niet verloren, maar je spreekt wel minder mensen uit de scene. Ik voelde me een beetje gehandicapt, het beperkt je heel erg. Vooral op het gebied hoe je je voelt. Je wilt je uiten door naar een concert te gaan, even energie loslaten, en dat kan dan plots niet meer. Maar je probeert dat wel te compenseren op de een of andere manier – ik ben bijvoorbeeld gaan mountainbiken om die energie kwijt te kunnen.
Hoe heeft die periode waarin je stopte met naar concerten gaan je geholpen?
Mijn tinnitus werd rustiger en ik werd er minder gevoelig voor. Na die vier jaar wist ik wel wat de grens was en had ik het gevoel dat ik het weer kon proberen. Het was wel slim om even helemaal te stoppen, want ik ken mensen die zijn doorgegaan en het nu veel erger hebben dan ik. Je kan het vergelijken met een burn-out: daarbij moet je het ook een tijd rustig aandoen, en daarna kan je het wel stilletjes aan weer oppakken. Dan weet je ook wat je grenzen zijn.
Heb je ooit hulp gezocht?
Toen ik net tinnitus had dacht ik dat de piep zou wegtrekken, maar na drie weken was-ie er nog. Pas toen ben ik naar de KNO-arts gegaan en die zei: “Je hebt geluk gehad, je had ook doof kunnen zijn. Leer er maar mee leven.” Uiteindelijk leerde ik dat ook. Na de arts ben ik naar een maatschappelijk werker gegaan omdat ik er met andere jongeren over wilde praten. Dat was in 2007 – toen ging de aandacht nog vooral uit naar ouderen omdat zij sneller gehoorproblemen krijgen, maar er zijn natuurlijk ook veel jongeren die het hebben. Daarom probeer ik nu een jongerengroep binnen Stichting Hoormij op te starten die ik één of twee keer per jaar kan laten samen komen. Want als je met anderen erover kan praten, wen je er ook sneller aan.
In België heb je De Tuut van Tegenwoordig, die werken ook met jongeren met tinnitus. Er moet gewoon meer voorzorg komen, want mensen informeren zich pas als ze al tinnitus hebben. Mijn idee is: als je één of twee keer een piep hebt na een optreden, dan is dat een slecht teken. Je moet dat zien als een waarschuwing om vaker oordoppen te dragen. Het kan dat de piep wegtrekt, maar het kan net zo goed dat-ie voor altijd blijft.