Hoe mijn leven na de kanker nog jarenlang overhoop lag

Tijdens mijn eerste chemokuur lag ik op een kamer met een terminaal zieke vrouw. Ze had een enorme tumor op haar hoofd, en als ze naar de wc liep, liet ze een kwijlspoor achter. Ze kon niet praten en kreunde van de pijn. Omdat ze weigerde zich kaal te scheren, had ze nog maar een paar plukken lang haar op haar hoofd zitten. Ik had medelijden met haar, maar tegelijkertijd maakte het me ontzettend bang. Na een tijdje kwam er een maatschappelijk werkster langs die aan me vroeg hoe ik het vond dat ik misschien dood zou gaan. Ik schrok, want daar had ik nog geen moment aan gedacht. Een arts vroeg of ik diezelfde vrouw nog een keer wilde zien. Ik bedankte vriendelijk. Het begon allemaal toen ik net 18 was en mijn moeder me naar de spoedeisende hulp bracht, omdat ik ontzettende buikpijn had. Er werd een echo gemaakt, waaruit bleek dat mijn eierstok gedraaid was en ik een grote cyste in mijn buik had. Ik kreeg een spoedoperatie, het bleek gelukkig goedaardig. Daarna mocht ik weer naar huis.

Vijf maanden later had ik ineens dezelfde soort pijn als toen. Er werd een operatie ingepland. Toen ik uit de narcose ontwaakte, zag ik aan iedereens gezicht dat het mis was. Mijn tweelingzus, vader en moeder waren bij me. Een oudere, zachtaardige dokter nam me apart, en ik zag hoe moeilijk hij het vond om me het nieuws te vertellen. Ik had kanker, en had een kiemceltumor. Gek genoeg was de enige vraag die in me opkwam: "Ga ik nou mijn haren verliezen?" "Ja", antwoordde hij, "sorry." In de periode ervoor verschilde ik niet veel van andere 18-jarigen. Ik genoot van een baan in een strandtent in Den Haag en bracht veel tijd door met vrienden, waarmee ik veel uitging en avonturen beleefde. Het was een warme zomervakantie. De daaropvolgende vijf maanden zagen er anders uit. Ik kreeg een week chemo, waarna ik drie weken thuis moest blijven om bij te komen. Na een chemo voelde ik me vreselijk beroerd en heel misselijk: elke vezel in mijn lichaam deed pijn. Ik kon alleen maar voor me uit staren en muziek luisteren. Zelfs een boek lezen of een serie kijken kostte te veel moeite. Net als ik me weer wat beter begon te voelen, moest ik weer terug naar het ziekenhuis. Op een avond, enkele dagen voor ik weer zou worden opgenomen, was ik met een groep vrienden drankjes aan het doen. Toen ik mijn hand door mijn haar haalde, kwamen er grote plukken haar mee. Ik schrok me kapot. Ik had het kort daarvoor al kort geknipt, maar wilde het na die ervaring meteen afscheren. Een vriend van me belde middenin de nacht zijn oom en mocht van hem een tondeuse lenen. Hij sprong op de fiets, en keerde kort daarna bezweet terug. Mijn tweelingzus, vader, moeder en al mijn vrienden schoren een stukje van mijn haar af. Dat was heel fijn en gezellig, het maakte de situatie wat lichter.

De tijden in het ziekenhuis waren zwaar, maar gelukkig viel er regelmatig wat te lachen. Zo lag ik continu aan een infuus, dat mijn broer had omgedoopt in Piet. Samen gingen we overal naartoe. Piet was versierd met allemaal slingers en knuffels, wat er best wel chill uitzag, al bleef het een onhandig rotding. Ook kreeg ik constant bezoek van vrienden en familie – zo vaak dat de verpleegkundigen ze soms weg moesten sturen. Eén keer jatte een vriend een van de stepjes die de loopjongens gebruikten om zich snel door het grote gebouw heen te kunnen bewegen. Hij haalde er allerlei stunts mee uit, en dat werd niet zo gewaardeerd. Gedurende de rest van de tijd voelde ik me eenzaam. Gelukkig kwam ik na de tweede keer chemotherapie op een kamer te liggen met een meisje met dezelfde rotatie: zij kreeg in dezelfde week chemotherapie en mocht daarna ook drie weken naar huis. Emma en ik werden snel goede vriendinnen en deelden echt alles. In goede tijden hadden we zoveel lol, dat de verpleegkundigen ons lang nadat de zon onder was gegaan vertelden dat we onze klep moesten houden, waarna we stiekem The Sims speelden en films keken. In slechte tijden luisterden we samen muziek en staarden we wat voor ons uit. Soms bespraken we dat we toch eens iets liever moesten zijn voor onze moeders: als moeder krijg je namelijk echt de volle laag. Emma overleed in 2011. Tijdens die periode is mijn verslaving aan kalmeringsmiddelen begonnen. Ik kreeg het eerst voorgeschreven om rustig te blijven en door de pijn heen te kunnen slapen. Als je het net gebruikt, word je er een beetje rozig en high van, maar die effecten stoppen al snel, en dan moet je steeds meer nemen. Al na een paar weken kan je er lichamelijk en psychisch verslaafd aan raken. Gelukkig beleefde ik tijdens de behandeling ook leuke momenten: als we ons op de eerste dag van de chemo goed voelden, lieten we pizza bezorgen in het ziekenhuis. Toen ik eenmaal ontdekte dat je ook prima pruiken kunt kopen voor 25 of 40 euro, had ik elke week een nieuw kapsel. Op mijn verjaardag stond mijn hele kamer vol met vrienden, ze dronken allemaal bier en het was echt een feestje. Ik was nogal afwezig door de kalmeringsmiddelen, maar waardeerde het heel erg dat ze er waren.

Na vijf maanden werd ik in remissie verklaard: dan heb je nog wel kankercellen in je lichaam, maar kunnen ze zich niet meer vermeerderen. Mijn omgeving en ik waren zo blij, maar ik voelde me vooral moe. Ik bleef ondertussen kalmeringsmiddelen slikken. Het klinkt misschien naïef, maar ik had geen idee dat ze zo verslavend waren. Inmiddels gebruik ik het middel al jaren. Vorig jaar probeerde ik te stoppen zonder hulp, en kreeg ik last van depersonalisatie: het gevoel dat je een scheiding voelt tussen jezelf en je omgeving en identiteit. Ook kreeg ik flashbacks en paniekaanvallen. Tijdens een paniekaanval voelde het alsof de muren op me afkwamen, moest ik hyperventileren en voelde het alsof mijn ergste nachtmerries waar werden – bijna alsof ik doodging. Ik had en heb veel nachtmerries waarin ik telkens weer ziek word of doodga, of pijnlijke ingrepen onderga.

Doordat er veel chemo is toegediend in een korte tijd, is mijn zenuwstelsel aangetast. Daardoor heb ik last van zenuwpijn. De uiteinden van mijn zenuwen zijn verbrand. Daarvoor ben ik in behandeling geweest bij een pijncentrum en bij de afdeling neurologie. Door de jaren heen heb ik allerlei medicijnen geprobeerd, van paracetamol tot verschillende antidepressiva (die werken namelijk op je centrale zenuwstelsel), maar niks hielp. Bij het opbouwen en afbouwen van de verschillende middelen komen bovendien ook diverse nare bijwerkingen kijken. Vaak wist ik niet meer wat een bijwerking van wat was. We kwamen uit bij morfine, dat is dusver het enige middel dat helpt. Helaas zorgde dat voor een nieuwe verslaving. Het enige wat ik kan doen, is de dosis hetzelfde houden, maar dat is best lastig als je veel pijn hebt en het in je medicijnkastje ligt. Vooral als je door het gebruik van morfine eindelijk wel normale, leuke dingen kan doen. Als ik dat middel niet neem, ben ik net die heroïnejunk uit Trainspotting die afkickt. Naast de behandelingen voor de zenuwpijn ben ik nog regelmatig opgenomen. De eerste keer werd ik heel ziek op vakantie doordat ze bij het ontslag mijn bloed niet hadden gecheckt, en ik zo goed als geen immuuncellen over had. Ik bleek een galblaasontsteking en -stenen en een longembolie te hebben, wat niet eens iets te maken bleek te hebben met de gevolgen van chemotherapie. Ook bracht ik bijna twee maanden door op de psychiatrische afdeling van het ziekenhuis om eindelijk van de kalmeringsmiddelen af te komen. Die zeven weken waren heel rustgevend, omdat je dan het regelmatige ritme van het ziekenhuis aanhoudt. Het hielp en ik was eindelijk van de middelen af, maar ik kreeg na een half jaar een terugval.

Ik was vroeger een heel opgewekt, sociaal en stabiel meisje, maar sinds kort ben ik door een psychiater klinisch depressief verklaard, heb ik een paniekstoornis, PTSS en een medicatiestoornis. Sinds een paar weken krijg ik psychische hulp en bouw ik de medicatie af onder begeleiding van een arts. Dit klinkt als een zuur verhaal, maar er is meer dan alleen ellende. Ik heb al een paar jaar een heel fijne relatie, en ik ben langzaam weer mijn leven aan het opbouwen. Het voelt alsof ik al zeven jaar lang stilsta. Mijn tweelingzus is bijna afgestudeerd en maakt reizen. Vrienden hebben al kinderen of krijgen vette banen. Ik heb niet eens mijn middelbare school afgemaakt. Tijdens elke poging om weer te studeren of aan een nieuwe baan te beginnen, werd ik weer ziek. Door iets wat ze een chemobrein noemen, kan ik me niet goed concentreren. Ik mis mijn vroegere, energieke en sociale zelf. Ik wil gewoon verder met mijn leven. Af en toe voel ik me een enorme last. Ik moet heel vaak afspraken afzeggen omdat ik pijn heb of heel moe ben, dat vind ik heel lastig. Ik ben bang dat mensen denken dat ik nu maar eens verder moet gaan, dat ik weer beter ben. Soms voel ik me daardoor erg eenzaam of onbegrepen.

Ik wil aan jonge kankerpatiënten meegeven dat als je klaar bent met je behandeling, het nog echt niet over is. Het is beter om meteen hulp te zoeken om je leven weer op te pakken, want dat is lang niet zo makkelijk als het lijkt. Ik heb veel gehad aan mijn vriendin Emma en vriend Danai. Danai leerde ik vlak na mijn diagnose kennen, en bij hem kon ik altijd terecht. Ondanks mijn tegenwerkende lichaam en hoofd heb ik zin in de toekomst. Als ik minder therapie nodig heb, wil ik gaan reizen en daarna weer aan een studie beginnen. Ook denk ik erover na om al binnen een paar jaar zwanger te worden. Ik heb nog maar een halve eierstok, en daarom is het lichamelijk gezien het best als ik daar niet te lang mee wacht. Ik ben zo blij dat ik nu eindelijk goede hulp krijg, en hopelijk kan ik hierna echt verder. Vorig jaar is er bij meer dan 108.000 Nederlanders een vorm van kanker gevonden, waaronder bij ruim 2500 jongeren tussen de 18 en 35 jaar. Gelukkig worden er steeds meer mensen genezen van kanker, maar de gevolgen van de ziekte kunnen lang aanhouden. Herken je je in dit verhaal of is er iemand in de omgeving die baat zou hebben bij contact met lotgenoten en hulpverlening? Neem dan contact op met Stichting AYA, een (zorg)platform voor (ex-)kankerpatiënten tussen de 18-35 jaar. Verder is er op de website van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten veel informatie te vinden, en is KWF met een nieuwe bewustzijnscampagne begonnen over het leven na kanker: ‘Kanker doet meer dan je denkt.'