Wat ik leerde door op te groeien als zwarte albino

Toen de dokters wat leek op een witte baby ter wereld brachten en me in de armen van mijn zwarte moeder legde, was ze niet verbaasd. Een jaar eerder werd mijn zus Cynthia geboren, die ook de erfelijke aandoening albinisme had. Omdat mijn ouders allebei het recessieve gen hadden zijn twee van hun drie kinderen albino. Ik stel me voor dat mijn moeder, terwijl ze voor het eerst naar mij keek, een mengeling voelde van blijdschap en zorgen over het opvoeden van een Afro-Amerikaans kind met een lichte huid, blond haar, overgevoeligheid voor fel licht en slecht zicht.

In groep zeven begon het de andere kinderen op te vallen dat ik er anders uitzag. Ze leerden hoe ze die informatie moesten gebruiken om mij te plagen. Ik woonde in Huntsville in de staat Alabama, waar de zwarte en witte kinderen voornamelijk in hun eigen groep bleven. Tot ik werd geïntroduceerd en alle kinderen samenkwamen om mij belachelijk te maken. Ik leek op geen van hen, wat de rest verenigde.

De witte kinderen zagen me als een paria. De zwarte kinderen accepteerden me evenmin. Op een vreselijke middag liep ik over straat in een andere buurt en een jongetje van een jaar of acht kwam schreeuwend naar me toe: “Weg hier, bleekscheet!” Weet je hoe moeilijk het is om een achtjarig kind te overtuigen dat je zwart bent als je huid bleek is en je haar blond? Onmogelijk. Ik was twaalf en door de confrontatie twijfelde ik aan mijn etniciteit.

De eerste keer dat ik me kan herinneren dat mijn gebrek aan pigment ook positieve kanten had, was toen ik met een paar leeftijdsgenoten aan het jatten sloeg. Niks bijzonders: we waren jong, hadden geen geld, maar wilden toch snoepen. Ik was er niet zo goed in. Ik liep eerst tien minuten door de winkel voordat ik op mijn knieën ging zitten bij de chocoladerepen en meerdere keren naar links en rechts keek. Onhandig liet ik een Snickers in mijn zak glijden. De winkelbediende had niks door omdat hij druk was met mijn donkerdere handlangers in de gaten te houden.

Terwijl ik worstelde met hoe ik eruitzag, had ik ook problemen met mijn gezichtsvermogen. Mijn moeder zocht hulp bij een door de staat betaalde hulpverlener die zou evalueren of ik ooit op mezelf zou kunnen wonen. Ik kreeg te horen dat het beste waar ik op kon hopen een leven in een gemeenschap van blinde volwassenen was. “Misschien vind je zelfs wel iemand om mee samen te zijn,” zei ze. In Amerika leeft een op de drie blinden en een op de vijf zwarte mensen in armoede. Mijn kans op een baan zag er niet per se rooskleurig uit.

Mijn familie nam het ongelukkige beeld dat de staat van mij schetste ter harte. Ik werd uitgerust met een dikke bril, een flinke klodder zonnebrand en boeken met grote letters, zodat de andere kinderen eraan werden herinnerd dat ik anders was. Tijdens de eerste geschiedenisles op de middelbare school vroeg de leraar hardop of ik niet beter vooraan kon komen zitten. Zonder op een antwoord te wachten, stuurde hij een ander kind naar achteren zodat ik stilletjes naar voren kon schuifelen met mijn handen vol spullen die ik had om beter te kunnen zien. De andere kinderen keken me bezorgd aan, of ze staarden naar de grond tot mijn geschuifel was gestopt.

Ik kreeg door dat mijn leven als halfblinde zwarte man die er wit uitzag niet gemakkelijk zou zijn. Ik wilde weg.

Tijdens gym werd ik constant herinnerd aan mijn handicap. Als we iets deden dat hand-oogcoördinatie vereiste, kwam de leraar met een ‘simpeler’ taakje dat ik in een hoekje kon uitvoeren. Terwijl ik letterlijk aan de zijlijn stond in de gymzaal, voelde ik de echo van de uitsluiting die ik in de rest van mijn leven ervoer. Die dag koos ik ervoor om in opstand te komen, door een samenloop van omstandigheden. Omdat ik altijd zag dat mensen naar me keken, omdat nieuwe vriendjes zich nooit een houding konden geven als bleek dat ik slechtziend was. Maar vooral omdat ik bang was voor wie ik zou worden als ik niet ‘nu iets zou doen’.

Het was tijd voor trefbal. Toen de gymleraar voorstelde dat ik in een hoekje een tekening zou maken, vroeg ik in plaats daarvan om mee te doen. De leraar dacht even na en wenkte me toen bij de andere kinderen. Ik ga ervan uit dat de andere kinderen erg blij waren dat zij in elk geval niet als laatst gekozen zouden worden bij het verdelen van de teams.

De bal werd in het midden van de zaal gelegd. Nadat het fluitje klonk, rende elk team naar de lijn om de bal te pakken. Toen ik aankwam bij de bal, had Pedro, een van de meer atletische kinderen, hem al te pakken. Hij stond vlakbij. Ik was het enige doelwit in de buurt. Hij gooide de bal. Ik was niet sterk in het inschatten van diepte, maar wel goed in het opvangen van ballen met mijn gezicht. Het geluid dat de bal maakte nadat-ie tegen mijn hoofd stuiterde richting het plafond vermengde zich met het geluid van uitbundig lachende klasgenoten.

De volgende ronde ging beter. Aan het einde van de gymles had ik een paar zichtbare striemen, maar belangrijker was dat ik een paar keer de bal had gevangen en zelfs een aantal andere kinderen had kunnen raken. Ook al was ik er niet goed in, ik was er dol op geworden. Niet op het spelletje zelf, maar op mezelf pushen om plezier te maken en te genieten van de wereld, zoals ik zelf wilde.

Ik ging door met het negeren van beschermende adviezen en kocht een skateboard. Ik brak mijn ribben toen ik verkeerd op een stenen trap sprong. Ik brak mijn pols toen ik het hout verkeerd raakte tijdens een taekwondo-les.

Ik raakte geobsedeerd met het overstijgen van mijn tekortkomingen. Mijn inspiratie was eenvoudig, maar doeltreffend. Ik hield van stripboeken en van Griekse mythologie, en de helden uit die verhalen haalden angstaanjagende toeren uit. Ik verlangde ernaar om ook iets bijzonders te doen. Ik heb nog niet alles kunnen doen waarvan ik bang was het niet te kunnen (of te mogen) maar ik heb mezelf al een aantal keer verbaasd door jongensdromen uit te laten komen.

Nadat ik op mijn 32e verhuisde naar Los Angeles, liet ik het gratis openbaar vervoer dat veel staten aanbieden aan mindervaliden achter me en schreef me in voor rijlessen. Met een slecht gezichtsvermogen is het alsnog mogelijk om een rijbewijs te halen als een dokter een formulier ondertekent waarop hij verklaart dat je genoeg kunt zien. Ik ging naar een oogarts en haalde de test.

Het antwoord op de eerste vraag die nu wil stellen is ja, ik heb een keer een ongeluk gehad met de auto. Ik heb mijn Toyota total loss gereden. Toen ik de andere auto raakte tijdens mijn eerste en enige ongeluk, kwamen alle twijfels die ik had gehad over mijn mogelijkheid om te functioneren in de wereld terug. Waarom had ik bedacht dat ik een auto zou kunnen besturen? Had ik de andere auto niet op me af zien komen? Ik dacht dat ik mijn angsten had overwonnen, maar ze waren er nog. Zo heb ik het geleerd: ik ga er altijd vanuit dat dingen mijn fout zijn omdat ik verkeerd geboren ben.

Toen we uitstapten om de schade te bekijken, bleek dat de lui uit de andere auto drie tieners waren die de hele nacht hadden gezopen, en niet verzekerd waren. Een derde auto stopte, en de bestuurder ervan zei dat hij alles had gezien: het was de schuld van de tieners, die hadden moeten stoppen. Zij waren het ermee eens. Met zoveel bewijs kon ik mezelf niks aanrekenen.

Een paar jaar geleden verhuisde ik naar New York. Ik liet mijn rijbewijs verlopen. In plaats van te blijven hangen in de nadelen van albinisme, blijf ik me focussen op positiviteit. De meeste mensen hebben bijvoorbeeld nog nooit een zwarte albino ontmoet, dus niemand heeft enig idee hoe ze zich moeten gedragen. Ik weet niet zeker of het met mijn albinisme of mijn persoonlijkheid te maken heeft, maar mensen pikken een hoop van me. Ik kan altijd meteen inchecken bij vliegtuigen omdat niemand ooit durft te vragen of ik in aanmerking kom om als eerste het vliegtuig te betreden. Niemand heeft me ooit het n-woord genoemd. Best gek. Mensen lijken dat woord te vergeten, zelfs als ze racistisch zijn en boos op me. Mensen hebben het wel tegen me gezegd, maar dan vooral omdat ze dachten dat ik hun witte, racistische maatje was. Ze zaten verkeerd. In tegenstelling tot de meeste zwarte mannen in Manhattan kost het mij geen moeite om een taxi aan te houden. Als ik met bevriende zwarte mensen uitga, ben ik altijd degene die de taxi regelt.

Ik ben dan wel het kind van zwarte ouders, maar toen ik opgroeide, voelde ik me nooit zwart of wit. Ik zat in een andere categorie die ik zelf moest uitzoeken. Uiteindelijk hebben mijn familie en de ervaringen die we delen mijn persoonlijke identiteit gevormd. Zelfs als de wereld dat soms niet inziet.

Ik heb nog steeds problemen met de regels die de maatschappij oplegt aan mensen met een handicap. Het kostte me een groot deel van mijn leven om de waarheid te achterhalen: ik ben ijdel. Ik kan er niet tegen als mensen me zielig vinden. Ik wil geen dingen doen die knap zijn omdat iemand met een handicap ze doet. Ik wil niet dat er aan me getwijfeld wordt.

Als ik in een situatie verzeild raak waarbij de meeste mensen zeggen dat ik voorzichtig moet zijn of het uit mijn hoofd moet laten om, laten we zeggen, ’s nachts door de stad fietsen, zeg ik tegen mezelf: wat is het ergste dat er kan gebeuren? Vervolgens negeer ik het antwoord en doe ik het toch.