Ik ben 22 en zorg fulltime voor mijn zieke moeder

Zo'n vijf jaar geleden, toen ik in mijn eindexamenjaar zat, werd bij mijn moeder de diagnose frontotemporale dementie (FTD) gesteld. Ze was toen eigenlijk al jarenlang niet meer de oude, had vaak heftige uitspattingen, en ik was langzaamaan al meer afstand van haar aan het nemen.

Ik was op mezelf gaan wonen, maar na mijn bachelor besloot ik om weer bij mijn ouders in Vlaardingen in te trekken. Aanvankelijk omdat het moeilijk was een geschikte woonruimte in Rotterdam te vinden, maar al snel merkte ik hoe zeer ik thuis nodig was. FTD begint vaak met gedragsverandering en taalproblemen. Het niet meer in de hand hebben van emoties, die vaak alsmaar extremer worden, is een ander bekend verschijnsel. Op een gegeven moment kun je niet meer schrijven, praten of luisteren en word je apathisch. Totdat je uiteindelijk eigenlijk niks meer kan.

Toen ik na een jaar ook mijn master had gehaald aan de Erasmus Universiteit, ging ik fulltime voor mijn moeder zorgen. Er werd op dat moment al zoveel op me gerekend dat ik niet meer kon verdwijnen. Mijn vader werkt fulltime en neemt 's avonds de zorg voor zijn rekening. Onze band is alleen maar sterker geworden en ik bewonder hem enorm. Mijn zus woont in Rotterdam en werkt fulltime, waardoor ze maar af en toe kan meehelpen. De meubels die ik heb meegenomen uit mijn studentenkamer staan nu allemaal opgestapeld in mijn oude kamer in Vlaardingen. Mijn leven staat al een jaar vrijwel volledig in het teken van de zorg voor mijn moeder.

Een van moeilijkste dingen voor iemand met FTD is verandering, en voor haar voelt bijna alles als verandering. Een aantal weken geleden gingen we naar mijn oom en tante op visite en was ze superbang, durfde ze niet in de auto te stappen en raakte ze helemaal in paniek. Daarom zien alle dagen er ongeveer hetzelfde uit: opstaan, ontbijt voor haar maken, haar wassen, aankleden. Vervolgens probeer ik een soort van leuk tijdverdrijf voor haar te creëren, zoals de eendjes voeren in het park, rondjes door het winkelcentrum lopen, iets in de tuin doen. Doordeweeks maak ik het nooit laat, want dan wordt het wel een heel pittige week. Soms ga ik nog uit in het weekend, maar vaak ben ik gewoon kapot.

In het begin had ze veel last van stemmingswisselingen. Ze kon echt agressief worden, waarbij haar eten en drinken meer dan eens op het plafond en de muren eindigde. Regelmatig sloeg ze om zich heen en maakte ze dingen kapot. Ze kon dagenlang huilen, waarbij het niet uitmaakte wat ik zei – ze was ontroostbaar. En dan kon het zo gebeuren dat de postbode aanbelde en ze opeens met een grote glimlach de deur opendeed. Zulke dingen heeft ze niet onder controle. Tegenwoordig is ze tamelijk apathisch, ik denk dat ze vaak niet eens door heeft dat ik überhaupt tegen haar praat. Dan staart ze maar gewoon voor zich uit.

Het zwaarste vind ik dat ik nauwelijks met haar kan communiceren. Als er iets moet gebeuren, bijvoorbeeld als ze haar T-shirt achterstevoren aan heeft en ze haar armen omhoog moet doen zodat ik het shirt kan omdraaien, begrijpt ze totaal niet wat er aan de hand is, en dan kan ze opeens heel emotioneel worden. Door dat gebrek aan communicatie ervaar ik ook nooit dankbaarheid – vaak juist het tegenovergestelde. Ik voel vanuit haar verdriet en woede, maar krijg nooit het gevoel dat ze blij is dat ik er ben. Die verwachtingen moet je uitzetten. Je geeft heel veel liefde en zorg en krijgt het nooit terug. Dat voelt soms heel eenzaam en uitzichtloos. Soms kijk ik een film die helemaal niet heel verdrietig is, en begin ik ineens te huilen. Het zit me dan al zo hoog dat er niet veel meer nodig is om de tranen te laten biggelen.

Heel lang deed ik niks om te ontspannen, en toen ging het met mij eigenlijk ook niet zo goed. Sinds een paar maanden ben ik bewuster invulling aan mijn leven gaan geven. Zo heb ik mijn cursus Frans weer opgepikt en dankzij een vriendin ben ik gaan sporten, wat ik vreselijk vind, maar wat een goede uitlaatklep is. Ik probeer mijn vrienden zoveel mogelijk te zien en optimaal gebruik van mijn weekenden te maken. Voor relaties heb ik geen tijd of zin, en daarnaast zeg je ook niet zomaar bij een eerste date: Kom even gezellig eten bij mijn ouders, waarvan er trouwens een dementie heeft.

In het begin praatte ik er nooit over met anderen. Ik was vooral bezig met doen alsof alles supernormaal was, alsof ik nog een topleven had. Hoe meer je erover praat, hoe meer je weggeeft aan de buitenwereld dat het eigenlijk helemaal niet goed gaat, dus vermeed ik dat. Inmiddels ben ik er opener over, maar dat heb ik echt moeten leren en dat heb ik aan mijn vrienden te danken.

Ik weet niet of 'spijt' het juiste woord is, maar ik had wel meer voor mezelf moeten kiezen. Ik heb het me allemaal heel erg laten overkomen, soms had ik wekenlang geen contact met andere mensen omdat ik zo erg met mijn moeder bezig was.

Sinds een tijdje komt er iedere twee weken een vrijwilliger langs om bij mijn moeder te zijn, zodat ik even wat anders kan doen: een frisse neus halen, in alle rust boodschappen doen, dat soort dingen. Deze vrouw doet dat met zoveel toewijding, en puur vanuit de goedheid van haar hart, want ze heeft verder niks met de situatie te maken. Ook mijn voormalige oppasmoeder komt elke week langs om een kopje koffie te drinken, sinds ze over de situatie hoorde. Mijn moeder deed in het begin heel onaardig tegen haar, maar toch bleef ze komen. Zulke hulp uit onverwachte hoek is zoveel waard.

Ik zorg nu bijna een jaar fulltime voor mijn moeder en heb altijd een beetje de richtlijn van één jaar aangehouden. Omdat het zwaar is, en om het gat in mijn cv niet te groot te laten worden. Na de zomer ga ik hoogstwaarschijnlijk stagelopen in Antwerpen en heb daar als voorwaarde aangegeven dat ik een paar dagen per week daar werk en een paar dagen thuis, zodat we maar voor een paar dagen zorg voor mijn moeder moeten inhuren.

In mijn hoofd begin ik mijn toekomst al langzaam vorm te geven. Ik wil dichter in het centrum wonen, zelf mensen kunnen uitnodigen, nieuwe vrienden kunnen maken. Ik heb heel erg behoefte om weer meer sociaal contact op te bouwen. Mijn leven staat al twee jaar op pauze, maar daar heb ik min of meer mee leren leven. Ik hou van mijn moeder en als ik ooit in dezelfde positie kom zou ik het ook fijn vinden als er iemand is die bij me bleef.

Dit artikel kwam tot stand in samenwerking met de gemeente Amsterdam voor de Week van de Jonge Mantelzorger 2017. Kijk voor meer info op www.amsterdam.nl/jongemantelzorger.