chronisch zieke jongen met hond, leucemie
Foto’s door: Alexander Zemljanitsjenko jr.
Rusland

Deze ‘vuurtoren’ is een baken van licht voor terminaal zieke kinderen in Moskou

Het baanbrekende werk van één vrouw helpt Russische kinderen met intense pijn, die geen toegang hebben tot adequate pijnbestrijding.
5.10.21

Honderdduizenden Russische patiënten met ernstige pijnklachten worden niet adequaat behandeld. Dat komt deels door het repressieve drugsbeleid van de Russische overheid, deels door de verstikkende bureaucratie in het land en deels door de ingesleten Russische houding ten opzichte van pijn en de behandeling ervan.

In Rusland staan extreem zware straffen op drugsgebruik en -handel. In 2017 zat ongeveer een kwart van alle 519.000 Russische gevangenen vast voor een drugsdelict. Opmerkelijk is dat er ook nog eens meer mensen vastzitten voor drugsgebruik dan voor drugshandel. De Sovjet-Unie had al strenge anti-drugswetgeving, maar na de uiteenvalling in 1991 nam het drugsgebruik enorm toe, waarna Rusland drugswetten nog verder aanscherpte. De overheid begon vanaf dat moment ook hard op te treden tegen medische pijnstillers, waardoor mensen met ziektes – waaronder mensen met een terminale aandoening, kankerpatiënten en andere patiënten met chronische pijn – de klos zijn geworden.

Advertentie

Ondertussen worden de drugsbestrijdingsdiensten geplaagd door corruptie. Dit jaar werden vijf politieagenten in Moskou veroordeeld, omdat ze stiekem drugs hadden geplant bij een prominente onderzoeksjournalist om hem op te kunnen pakken. Vladimir Poetin, de Russische president, wil nu een speciaal toezichtsorgaan in het leven roepen om meer licht te schijnen op hoe drugsagenten te werk gaan. Maar die agenten werken ook met een quotasysteem, waardoor straks van ze wordt verwacht dat ze in een bepaalde periode minstens een bepaald aantal misdaden rapporteren of oplossen. Dit werkt nogal uitnodigend om dan maar zaken te gaan fabriceren. Uit een recent onderzoek blijkt dat de Russische politie regelmatig sjoemelt met het gewicht van in beslag genomen verdovende middelen, zodat het precies de hoeveelheid is die nodig is om een strafzaak te beginnen. Zo’n systeem moedigt agenten ook aan om op basis van kleine technische dingetjes achter artsen en verpleegkundigen aan te gaan, omdat zij met opiaten en andere verdovende geneesmiddelen werken. En dat is slechts een van de redenen waarom de toegang tot en distributie van pijnstillende medicatie in het hele land steeds moeilijker wordt.

Misschien is het een overblijfsel is van de Sovjet-gezondheidszorg, die er niet bepaald om bekendstond dat er belang werd gehecht aan het comfort van patiënten. Of misschien een gevolg van de traumatische geschiedenis van het land. Hoe dan ook, veel Russen beschouwen ontberingen als een natuurlijk onderdeel van het mens-zijn en uithoudingsvermogen als een essentiële levensvaardigheid. Daardoor zijn veel artsen en verpleegkundigen, en ook de patiënten zelf, niet in staat om pijn te herkennen en te behandelen.

Advertentie
Een balie in kinderhospice Vuurtoren in Moskou, versierd als gele onderzeeër.

Een balie in kinderhospice Vuurtoren in Moskou, versierd als gele onderzeeër.

Lidia Monjava heeft daarom in Дом с маяком – in het Engels Lighthouse, oftewel Vuurtoren – opgericht. De stichting bestiert in Moskou een hospice, waar terminale kinderen met pijn worden geholpen en waar ze de Russische gezondheidszorg iets menselijker trachten te maken. Toen Monjava op de middelbare school zat, begon ze als vrijwilliger in een ziekenhuis voor kinderen met kanker. Eerst wisselde ze brieven met hen uit, later zocht ze hen ook op de ziekenzalen op om voor te lezen, te spelen en te tekenen. Het was pijnlijk om sommige van haar patiënten te zien sterven, zei Monjava in een interview, maar ze wilde toch doorgaan. De tijd die ze met hen had doorgebracht was namelijk zo hecht, zo vol leven en liefde, zoveel echter dan alles wat ze ooit had meegemaakt. 

Monjava vertelt in het hospice aan VICE World News dat het keerpunt kwam in 2008, toen ze voor Zjora Vinnikov zorgde, een 7-jarig jongetje dat leed aan neuroblastoom. Zjora werd na een behandeling van anderhalf jaar ongeneeslijk verklaard, waarna hij uit het ziekenhuis werd ontslagen om thuis te kunnen sterven. Monjava wendde zich vervolgens tot haar mentoren en ze begonnen met z’n allen te brainstormen over manieren om terminaal zieke kinderen te helpen. Een van die mentoren was Vera Millionstsjikova, oprichter van het eerste Moskouse hospice voor volwassenen en de drijvende kracht achter de Russische beweging voor palliatieve zorg. Een andere mentor was Galina Tsjalikova, een filantroop die aan het hoofd staat van een belangrijke stichting die kinderen met kanker helpt.

Advertentie
 In kinderhospice Vuurtoren in Moskou ligt Aleksej Veselov, een 16-jarige jongen met leukemie in een vergevorderd stadium, samen met een bichon frisé die Snezjok, oftewel Sneeuwvlokje, heet.

In kinderhospice Vuurtoren in Moskou ligt Aleksej Veselov, een 16-jarige jongen met leukemie in een vergevorderd stadium, samen met een bichon frisé die Snezjok, oftewel Sneeuwvlokje, heet.

Monjava en haar collega’s schreven een brief aan het Moskouse stadsbestuur om een hospice te openen in de Russische hoofdstad. (Sommige ziekenhuizen hadden wel palliatieve zorgafdelingen, maar palliatieve thuiszorg bestond nog niet.) Het antwoord dat ze kregen van de hoogste gezondheidsambtenaar van de gemeente Moskou was exemplarisch voor de toestand waarin de palliatieve zorg in Rusland zich in die tijd bevond. “Over mijn lijk,” schreef de ambtenaar volgens Monjava. “Kinderen zouden beter moeten worden. Kinderen zouden niet mogen sterven in Moskou.” Er zat maar één ding op: Monjava en haar collega’s moesten zelf een hospice bouwen.

Ze moesten een naam voor hun hospice bedenken. Als een arts de ouders van een ziek kind zijn kantoor binnenleidt en meedeelt dat hun zoon of dochter niet meer te redden is, stort hun wereld in. Wat kan hen dan helpen, hen enige verlichting bieden? Een vuurtoren. “We wilden de ouders laten weten dat het niet het einde is, dat er een plek is waar ze hulp kunnen krijgen,” zegt Monjava.

Terwijl Monjava op zoek ging naar subsidies en een locatie voor de toekomstige kliniek, besloot ze dat het hospice eerst als een mobiel team van artsen en verpleegkundigen patiënten thuis zou bezoeken. In 2013 vond ze een driekamerappartement in het centrum van Moskou. Toen het huurcontract was getekend, nam Monjava de eerste arts, de eerste verpleegkundige en de eerste psycholoog aan – waarmee de Vuurtoren officieel van de grond was gekomen.

Advertentie

Monjava wordt vaak gevraagd waar ze de vastberadenheid vandaan haalt om zowat in haar eentje de strijd aan te gaan met het starre overheidssysteem, en het lef om te denken dat ze daadwerkelijk zal slagen. Elke keer lijkt ze verbaasd over deze vraag. Ze zou het niet anders kunnen doen. “Als er in het appartement naast je een kind pijn lijdt, dan breek je toch alle muren af om hem te helpen?” vroeg ze zich af in een interview.

 Lidia Monjava, de 33-jarige oprichter van kinderhospice Vuurtoren.

Lidia Monjava, de 33-jarige oprichter van kinderhospice Vuurtoren.

In 2019 opende Monjava een kliniek op een stuk grond dat door het stadsbestuur van Moskou aan het hospice beschikbaar was gesteld – wat erop wijst dat er, sinds Monjava begon, een kleine mentaliteitsverandering heeft plaatsgevonden. Een rijke zakenman doneerde geld om het oude schoolgebouw van vier verdiepingen op het terrein om te laten bouwen tot een moderne kliniek. Tegenwoordig bedient de Vuurtoren per jaar ongeveer duizend patiënten uit Moskou en zijn voorsteden. Er werken ongeveer 440 mensen. Het hospice werkt met een budget van 1 miljard roebel per jaar (11,8 miljoen euro), waarvan 80 procent afkomstig is van kleine donaties van gewone Russen en de overheid neemt de overige 20 procent voor haar rekening.

De kliniek heeft een nautisch thema: in de gangen zijn vuurtorens, schepen, zeedieren en reddingsboeien te vinden. De patiënten en hun familie verblijven niet in kamers maar in hutten, het zwembad wordt de zee genoemd en op de deur van het fondsenwervingskantoortje van het hospice hangt een bordje met de tekst ‘piratenschip’. Als er een kind overlijdt, kunnen de ouders hem eren door een klein houten schip op te hangen aan het hek rond het hospice.

Advertentie
 Lidia Monjava, de 33-jarige oprichter van kinderhospice Vuurtoren, duwt haar pleegkind Kolja in een speciale rolstoel de trap af bij de ingang van een flatgebouw in Moskou.

Lidia Monjava, de 33-jarige oprichter van kinderhospice Vuurtoren, duwt haar pleegkind Kolja in een speciale rolstoel de trap af bij de ingang van een flatgebouw in Moskou.

Op de vraag hoe Monjava omgaat met het constante verdriet en verlies dat haar baan met zich meebrengt – er sterven elk jaar ongeveer honderd patiënten in de Vuurtoren – antwoordt ze dat ze zich volledig stort op het helpen van de kinderen met wie ze werkt. Ze wil dat ze in de resterende tijd die ze nog hebben ten volste leven en uiteindelijk sterven met waardigheid en zonder pijn, omringd door hun familie en vrienden.

“Als er iemand overlijdt omdat diegene geen toegang had tot medicatie, pijnstilling of de juiste apparatuur, is het heel moeilijk om daar overheen te komen, omdat je je schuldig voelt,” zegt Monjava tegen VICE World News. “Maar als je alles hebt gedaan wat mogelijk is en de patiënt alles kreeg wat hij nodig had, niet heeft geleden, geen pijn had, en zijn familie goed ondersteund werd, dan heb je goed werk verricht. Het moeilijke is niet dat er een kind overlijdt, maar dat een kind op een slechte manier overlijdt.”

Op de speelplaats van het kinderhospice staat een kleine vuurtoren.

Op de speelplaats van het kinderhospice staat een kleine vuurtoren.

Sommige patiënten in de Vuurtoren hebben kanker. Ze krijgen pijnmedicatie, psychologische hulp en ze kunnen een speciale wens in vervulling laten gaan, zoals in veel hospices gebruikelijk is. Begin december organiseerde het hospice bijvoorbeeld een nieuwjaarsfeestje voor de 12-jarige Valja Charitsjeva, omdat zij waarschijnlijk niet lang genoeg zou leven om het einde van het jaar te halen. Andere kankerpatiënten komen naar het hospice toe als hun medicatie aangepast moet worden of hun ouders willen leren hoe ze voor hun kinderen moeten zorgen, nadat ze ontslagen zijn. Het hospice heeft ook een speciaal time-outprogramma, waardoor een kind en zijn familieleden tot twee weken per jaar in de kliniek kunnen doorbrengen. Het kind krijgt dan medische en sociale zorg en de ouders kunnen even bijkomen van het slopende werk dat de zorg voor hun zieke kinderen vereist.

Advertentie
Een meisje in een rolstoel wordt door een vrijwilliger begeleid in het Moskouse kinderhospice Vuurtoren.

Een meisje in een rolstoel wordt door een vrijwilliger begeleid in het Moskouse kinderhospice Vuurtoren.

Afgelopen herfst richtten de autoriteiten hun pijn op de Vuurtoren. Toen het coronavirus Rusland in het voorjaar van 2020 bereikte, werd Monjava pleegouder van Kolja, een zwaar gehandicapte 12-jarige jongen uit een overbevolkt weeshuis in Moskou, waar hij, zo vreesde Monjava, waarschijnlijk zou sterven aan COVID-19. Kolja, die op dat moment aan bed gekluisterd was en zo ondervoed dat hij de kleren van een 7-jarige droeg en nog melktanden had, ontdekte een heel nieuwe wereld bij Monjava thuis. Hij kreeg een moderne rolstoel, felgele laarsjes en een nieuw kapsel. Hij liet zijn oren piercen en kwam zeven kilo aan. Hij maakte een ritje in een helikopter, begon naar school te gaan, zwom in een zwembad, verscheen in de Russische editie van Harper’s Bazaar en begon te glimlachen.

Monjava documenteerde haar leven met Kolja op Facebook en Instagram. Hoewel veel mensen haar toejuichten, zeiden sommigen dat ze het slechts voor de publiciteit deed en roekeloos omging met Kolja. Hij kreeg fentanylpleisters voor zijn toevallen en iemand zei tegen de politie dat Monjava hem te veel medicijnen gaf.

27 dagen nadat de Vuurtoren een overheidsvergunning had gekregen om verdovende middelen te verstrekken in de kliniek, kwamen zonder waarschuwing vier agenten opdagen om documenten door te spitten en flesjes te tellen. Alle medicijnen stonden goed geregistreerd in de boekhouding, maar de politie ontdekte wel wat andere kleinigheidjes: sommige pagina’s waren niet goed ingebonden en genummerd, op andere ontbrak een handtekening of zegel. De politie ontdekte ook dat een verpleegkundige wat medicijnen van de ene kluis naar een andere had overgebracht, maar dat niet onmiddellijk in de boeken had genoteerd.

Advertentie

De autoriteiten maakten de zaak op: de Vuurtoren riskeerde een boete van 400.000 roebel (4750 euro) of moest drie maanden dicht. Begin december verzamelden journalisten zich voor een Moskouse rechtbank. Een vrouw wier zoon onlangs in het hospice was overleden, stond in de vrieskou, maar had wel een tekening van een vuurtoren bij zich om haar steun aan de kliniek te betuigen. Binnen in het gerechtsgebouw keek Monjava onbewogen toe hoe de rechter het vonnis voorlas: een boete van 200.000 roebel (2375 euro), het equivalent van een aantal maandsalarissen van de werknemers in het hospice.

Nadat er een publieke ophef ontstond, werd het vonnis tenietgedaan en de zaak tegen het hospice gesloten, maar Monjava was erg aangeslagen door het voorval. Volgens haar zou de politie achter criminelen aan moeten gaan in plaats van achter artsen die terminaal zieke kinderen verzorgen. 

“Het is veel makkelijker om een bange verpleegkundige op te pakken dan een daadwerkelijke straatdealer,” sluit Monjava af.

Bekijk hieronder meer foto’s, die een beeld geven van de Vuurtoren, Monjava en de strijd die haar patiënten iedere dag moeten leveren in een land waar toegang tot adequate, noodzakelijke pijnbestrijding steeds moeilijker te krijgen is:

Een vrijwilliger zwemt met een klein meisje in het zwembad van kinderhospice Vuurtoren in Moskou.

Een vrijwilliger zwemt met een klein meisje in het zwembad van kinderhospice Vuurtoren in Moskou.

Aleksej Veselov, een 16-jarige jongen met leukemie in een vergevorderd stadium, ligt op bed in kinderhospice Vuurtoren in Moskou.

Aleksej Veselov, een 16-jarige jongen met leukemie in een vergevorderd stadium, ligt op bed in kinderhospice Vuurtoren in Moskou.

Aan de muur van kinderhospice Vuurtoren in Moskou hangen portretten van kinderen.

Aan de muur van kinderhospice Vuurtoren in Moskou hangen portretten van kinderen.

Alexej Veselov en Sneeuwvlokje, eerder dit jaar.

Alexej Veselov en Sneeuwvlokje, eerder dit jaar.

Anna Lorens (links), een kinderarts van hospice Vuurtoren in Moskou, onderzoekt Arseni Sjestakov, een achtjarig jongetje met ernstige cerebrale parese en epilepsie. Zijn moeder houdt zijn jongere broertje vast. Foto genomen in hun huis in Moskou.

Anna Lorens (links), een kinderarts van hospice Vuurtoren in Moskou, onderzoekt Arseni Sjestakov, een achtjarig jongetje met ernstige cerebrale parese en epilepsie. Zijn moeder houdt zijn jongere broertje vast. Foto genomen in hun huis in Moskou.

Arseni Sjestakov, een achtjarig jongetje met ernstige cerebrale parese en epilepsie, in zijn huis in Moskou.

Arseni Sjestakov, een achtjarig jongetje met ernstige cerebrale parese en epilepsie, in zijn huis in Moskou.

Aan het hek om het hospice hangen bordjes met de namen van de kinderen die er zijn overleden.

Aan het hek om het hospice hangen bordjes met de namen van de kinderen die er zijn overleden.

Een vrijwilliger zwemt met een klein meisje in het zwembad van kinderhospice Vuurtoren in Moskou.

Een vrijwilliger zwemt met een klein meisje in het zwembad van kinderhospice Vuurtoren in Moskou.

Lidia Monjava voedt Kolja voordat ze in een taxi stappen in Moskou.

Lidia Monjava voedt Kolja voordat ze in een taxi stappen in Moskou.

Lidia Monjava en Kolja in Moskou.

Lidia Monjava en Kolja in Moskou.