Tien dingen die je altijd al wilde vragen aan een albino

Hoewel albinisme een vrij bekende aandoening is, weten maar weinig mensen wat het precies inhoudt. Mensen met albinisme hebben lang niet altijd een witte huid en wit haar. Er bestaan vier types van albinisme, van mensen die alleen loensen en nystagmus ('wiebelogen') hebben tot mensen met een lichte huid, wit haar en lichte tot zelfs rode ogen. In Nederland komt albinisme naar schatting bij 1 op de 15 duizend mensen voor.

De 23-jarige Rosa de Groot is een van die mensen. Ze heeft albinisme type 2, wat betekent dat ze wit haar heeft, loenst en nystagmus heeft. Verder is niet heel makkelijk aan haar te zien dat ze specifiek de aandoening albinisme heeft. Ik zocht haar op om haar wat vragen te stellen over haar aandoening, en hoe anderen daarop reageren.

VICE: Hoi Rosa, wat was het moment dat je erachter kwam dat je anders bent dan andere mensen?
Rosa de Groot: Ik weet eigenlijk mijn hele leven al dat ik anders ben. Mijn zus heeft ook albinisme en mijn ouders hebben er nooit omheen gedraaid of zo. Op de basisschool kreeg ik al vroeg hulp van Bartiméus [een stichting voor de ondersteuning van blinden en slechtzienden]. Zo kreeg ik in groep drie een speciale gekantelde tafel, zodat ik niet heel ver voorovergebogen hoefde te zitten om dingen te kunnen lezen. Een specifiek moment dat ik me nog wel herinner, is toen ik een jaar of negen was, en iets zei over "als ik later een auto heb". Daarop zei mijn moeder: "Maar Rosa, jij mag nooit autorijden." Dat was wel even een moment waarop ik besefte dat ik anders ben, maar ondertussen zit ik er niet meer mee dat ik niet mag autorijden. Je groeit ermee op, dus je bent niet anders gewend.

Waar heb je het meest last van door je albinisme?
Het vervelendste is dat ik dingen niet herken in de verte. Ik kan tot ongeveer een halve meter afstand scherp zien, daarna is alles wazig. In het openbaar vervoer is dat erg vervelend, omdat ik altijd recht onder de borden moet gaan staan om te lezen waar een trein heen gaat. Het gebeurt ook weleens dat ik nog even wil checken of ik wel echt in de goede trein stap, maar ik helemaal terug naar het bord moet lopen en vervolgens de trein mis.

Het is ook moeilijk voor mij om mensen te herkennen. Ik heb soms dat ik blijkbaar een bekende ben tegengekomen op straat, maar geen gedag heb gezegd omdat ik ze niet herkende. Later vragen ze dan een beetje beledigd waarom ik geen 'hallo' zei.

Zijn mensen weleens bang voor je?
'Bang' is een groot woord. Je kunt aan mijn ogen goed zien dat ik albinisme heb, maar niet iedereen weet dat. Sommige mensen herkennen het direct aan de manier waarop ik kijk en mijn ogen bewegen. Anderen schrikken omdat ze niet weten hoe ze me moeten aankijken, en ook niet zo goed weten hoe ze daarmee om moeten gaan. Dan vinden mensen me raar, of denken ze dat ik niet helemaal spoor. Er is ook weleens over me gezegd dat mensen niet met me moesten praten, "want ze is raar." Dat is altijd de eerste indruk die ik achterlaat: mijn ogen die alle kanten opvliegen. Gelukkig wordt uiteindelijk meestal wel duidelijk dat ik wél spoor, ondanks dat mijn ogen raar doen.

Wat zijn de domste vragen die mensen je stellen?
Een van de vragen die ik heel vaak krijg, is of een bril me niet zou helpen om beter te zien. Ik vind dat vrij irritant – als een bril zou helpen zou ik er wel een dragen. Een andere vraag waar ik me heel erg aan kan ergeren is: "Heb je geen rode ogen dan?" Terwijl je gewoon kunt zien dat mijn ogen niet rood zijn. Ik probeer altijd beleefd te blijven en reageer vaak een beetje lacherig, en zeg iets in de trant van: "Nee, die heb ik niet." Tegelijkertijd denk ik dan: kom op zeg, sukkel.

Word je weleens gediscrimineerd?
Toen ik een paar jaar geleden een tussenjaar had, heb ik op heel veel plekken gesolliciteerd naar een bijbaantje – maar ik werd overal afgewezen omdat ik slecht zie. Ik kan bijvoorbeeld geen kassa lezen zonder dat ik me er helemaal overheen buig, en dat willen werkgevers vaak niet. In de horeca kan ik ook niet werken, omdat ik geen diepte zie. Ik kan niet zien of mensen al uitgegeten zijn, en het is misschien ook niet handig om met een dienblad rond te lopen als je niet zoveel ziet.

Ik merkte wel dat zodra mensen erachter kwamen dat ik albino ben, ze me eigenlijk niet meer wilden hebben. Zo gebeurde het dat ik bij een supermarkt had gesolliciteerd voor een kassabaan. Via de telefoon waren ze heel enthousiast en nodigden ze me uit voor een sollicitatiegesprek. Zodra ik daar binnenkwam sloeg dat gelijk om. Die man vroeg meteen naar mijn ogen, en toen ik vertelde dat ik albinisme heb, was zijn reactie: "O nee, laat maar zitten dan." Ze hadden namelijk scherpe messen op de groenteafdeling en dat was te gevaarlijk. Alsof ik dat zelf niet kan bepalen of verantwoorden.

Heb je weleens geprobeerd om je albinisme te maskeren of verbergen?
Tot mijn twintigste droeg ik geen mascara. Als ik geen mascara op heb, heb ik ook witte wimpers en dat staat wel vrij kaal. Ik heb er ook vaak over nagedacht om mijn haar te verven, maar niet om het te maskeren. Het is meer de nieuwsgierigheid welke kleur mijn haar zou worden, omdat de ondergrond zo kleurloos is. Als ik het bijvoorbeeld rood verf, wordt het dan ook echt knalrood? En hoe zou dat staan?

Zou je zelf op iemand met albinisme vallen?
Ik moet eerlijk zeggen dat ik nog nooit iemand met albinisme heb ontmoet, op mijn zus na. Mijn eerste gedachte daarbij is wel: dan loop je straks over straat met twee van die witte hoofden. Dat lijkt me heel raar. Maar het zou volledig van de persoon afhangen. Ik kijk zelf niet naar iemands uiterlijk, omdat ik uit ervaring weet hoeveel belangrijker het is om naar iemands innerlijk te kijken. Albinisme zou een bijzaak zijn wanneer ik een leuk persoon ontmoet.

Ga je weleens op vakantie naar een zonnig land?
Jazeker, ik ga graag naar Spanje. Ik denk dat veel mensen een iets te overdreven beeld hebben van wat albinisme inhoudt. Ik smelt niet volledig weg als ik twee minuten in de zon doorbreng. Natuurlijk moet ik me wel goed insmeren; ik gebruik altijd factor 30 en smeer constant bij.

Ben je blij dat je er anders uitziet dan andere mensen?
Stiekem vind ik het wel leuk om er anders uit te zien. Ik ben vooral blij met mijn haarkleur – het is echt een coole kleur. Ik ben er ook heel eigen door, omdat ik iets heb wat bijna niemand heeft. Het enige waar ik niet heel blij mee ben zijn mijn ogen, door de rare opmerkingen die ik heb gekregen en omdat mijn zicht zo slecht is. Als ik op vakantie ben in het buitenland, krijg ik wel veel reacties van mannen op mijn haarkleur. Ze noemen me Lady Gaga en willen met me op de foto. En Chinezen willen ook regelmatig met mij op de foto, maar goed, die willen overal een foto van.

Zou je het erg vinden om een kind te krijgen dat ook albinisme heeft?
De kans is ongeveer 30 procent dat mijn kind ook albinisme krijgt. Ik vind het een moeilijke beslissing, want ik weet hoe lastig het is als je zicht beperkt is. Je kijk op de wereld wordt wel heel anders als je zoiets hebt, en dat vind ik zeker een mooi ding. Ik haat het persoonlijk om mensen op hun uiterlijk af te schrijven, en het is mooi hoe je wereld zo veel opener wordt. Maar je gunt het je kind ook niet dat hij weinig ziet, gepest wordt of misschien net als ik geen werk kan vinden. Ik heb twee jaar Journalistiek gestudeerd, en daarbij moest ik zoveel over mijn laptop heen gebogen zitten dat ik uiteindelijk rug- en nekklachten kreeg. Ik werkte vaak tot midden in de nacht door omdat ik alles wilde halen, en ik denk dat ik mijn spieren daarmee echt verneukt heb. Dat wens je niemand toe, dus ik denk dat ik het wel vervelend zou vinden als mijn kind albinisme zou krijgen.

Bedankt!