Overstimulatie kan voelen alsof je wegzakt in je eigen lichaam

Bijna drie jaar geleden ben ik voor een derde en laatste keer uit de kast gekomen. Ik werd toen namelijk eindelijk officieel gediagnosticeerd met autismespectrumstoornis, oftewel ASS. Omdat er veel schaamte en onbegrip bestaat rondom deze diagnose, heeft het me tijd gekost om volledig te accepteren dat dit onderdeel van me is – inclusief alle moeilijke en lastige dingen die daarbij komen kijken. Ik ben er zo open mogelijk over op mijn werk en bij sociaal contact, zodat er duidelijkheid is (een van mijn favoriete dingen) en er rekening mee kan worden gehouden. 

ASS is geen doemdiagnose. Het is niet het eind van een goede carrière of een onmogelijke hindernis bij het aangaan van relaties. Het betekent nieuwe mogelijkheden: het is hyperfocus op toffe projecten, comfortabel met jezelf alleen kunnen zijn, een heel eigen manier van nadenken over alles waar op deze planeet over na te denken valt. Ik spreek veel andere mensen met ASS, en daardoor ben ik gaan beseffen dat we betere zelfkennis hebben dan wie dan ook. Omdat deze maatschappij niet is ingericht op onze neurodiversiteit, hebben we noodgedwongen moeten uitzoeken hoe we ervoor kunnen zorgen dat openbare ruimtes ons niet te veel worden. Stadsprikkels werken mij bijvoorbeeld enorm op de zenuwen. Flikkerende lampen, toeterende auto’s, mensen die zich met verbeten gezicht langs mij heen banen, jengelende kinderen. Dat kan voor iedereen frustrerend zijn, maar bij ASS werkt prikkelverwerking nog net even anders – namelijk niet, of net niet goed. Bij te veel prikkels van te veel verschillende zintuigen ontstaat er daardoor overstimulatie. De wereld wordt dan te veel – vaak met een paniekaanval tot gevolg. 

Als zoiets gebeurt, is het vaak lastig om uit te leggen wat er op dat moment in mijn hoofd aan de hand is. Voor buitenstaanders is het moeilijk om te begrijpen waarom iets als een huilende kleuter of een langsrazende bus zo’n heftige reactie teweeg brengt. Daarom vroeg ik aan mensen die ook zijn gediagnosticeerd met ASS hoe overstimulatie voor hen voelt, en hoe zij dat aan de buitenwereld omschrijven. 

Overstimulatie voelt voor mij hetzelfde als wat er gebeurt met de hoofdpersoon in Get Out wanneer hij in the sunken place terecht komt: het is alsof je wegzakt in je eigen lichaam. In de film is het een metafoor voor zwart zijn in Amerika, maar toen ik die scène zag dacht ik: ja, zo voelt overstimulatie. Geen contact meer maken met de buitenwereld, alle poortjes gaan dicht en ik ben gewoon weg. 

Overstimulatie komt bij mij voornamelijk door licht en geluid. Ik wist eerst niet dat hier iets geks aan was, maar ik zei altijd al dat zonlicht pijn deed aan m’n ogen. Zo van: ah, het licht doet zeer. M’n ouders snapten dat niet. Licht doet zeer? Wat bedoel je nou? 

Toen realiseerde ik me dat anderen dat dus niet hebben. Hetzelfde gebeurt met geluid, dat werkt als een soort grote deken die over me heen wordt gelegd en waar ik me met moeite doorheen moet bewegen. In cafés is die deken altijd aanwezig, en zit ik gevangen in een kluwen van geluid. Ik kan de mensen die recht voor me zitten half horen, maar ook die van drie tafeltjes verderop. Daardoor is het soms moeilijk te bepalen of mijn gesprekspartner iets heeft gezegd, of dat het van een ander tafeltje komt. Bij mij wordt geluid niet gefilterd zoals dat bij neurotypische mensen wel gebeurt. 

Er zijn voor mij drie dingen die mij helpen wanneer ik zo overgestimuleerd ben: mijn partner, mijn noise cancelling headphones en stimmen. Stimmen werkt het beste, dus dat doe ik het vaakst. Stimmen betekent een negatieve prikkel overstemmen met een positieve prikkel die je zelf toepast, een geluid of een gevoel of iets anders. Zo trek ik bijvoorbeeld mijn tenen bij elkaar of bijt ik op mijn lip (al probeer ik dat af te leren, want m’n lippen gaan eraan kapot). Bij heftige overstimulatie zoek ik een lege ruimte op en ga ik daar met mijn handen wapperen, of heen en weer wiegen op de maat van de muziek. 

Ik vind het belangrijk dat we positief tegenover stimmen staan. Iedereen doet het wel eens: denk aan stressballetjes en fidget toys. Ik ben vroeger veel gepest om de bewegingen die bij stimmen komen kijken, en ik heb het toen afgeleerd. Het heeft heel lang geduurd voor ik het weer durfde toe te passen, maar nu is het iets dat ik heel regelmatig doe. Na dit interview ga ik bijvoorbeeld ook even tien minuutjes stimmen.

Lily de Jonge (28), vrijwilliger bij de gehandicaptenzorg

Bij overstimulatie voelt het alsof de wereld over me heen valt. Alles is te luid of te veel. Ik hoor alle geluiden om me heen, ik ruik alles, ik voel alles. Een sok die net een beetje scheef zit is niet irritant, maar ondraaglijk. Als er iemand in de bus zit met parfum op, neemt dat op zo’n moment alles over in m’n hoofd. Ik slik medicatie, dexamfetamine, om me te helpen met mijn ASS. Dit werkt heel goed, maar daardoor merk ik soms niet dat ik overgestimuleerd ben. Als het uitwerkt komt dat dan ineens als een soort vloedgolf over me heen.

Mijn werk is zo’n plek waar vaak te veel prikkels zijn. Dan ben ik bezig met dagelijkse dingen en loop ik de pauzeruimte in, waar dan iemand begint te lachen, een ander zet een muziekje aan, een collega begint tegen me te praten.. .dat komt allemaal keihard tegelijkertijd binnen. Ik wil graag horen wat er gezegd wordt, maar ik kan dat dan niet meer. Ook goed antwoord geven op eenvoudige dingen als: ‘tot hoe laat moet je vandaag?’ lukt dan niet. M’n hoofd is in overdrive, een beetje zoals bij een computer met een vol RAM-geheugen. Je moet eerst al die andere processen afgaan en afsluiten, dan pas kun je verder.

Om overstimulatie tegen te gaan probeer ik om prikkelvolle situaties te voorkomen, of er in ieder geval rekening mee te houden. Ik heb bijvoorbeeld binnenkort een bruiloft, en ik weet dat het vermoeiend en overprikkelend gaat zijn. De dag ervoor en erna heb ik daarom vrij gehouden. Daarnaast heb ik fidget toys, speelgoed om mee te stimmen. Popits, een soort oneindig bubbeltjesplastic, werken heel goed voor mij, omdat het gevoel en geluid is. En ik heb een fidget cube met verschillende knopjes die ik kan indrukken of omschakelen. Dat maakt me dan weer rustig.

Officieel heb ik al sinds mijn zesde een ASS-diagnose, maar omdat ik een ‘lichte’ vorm had kreeg ik er geen hulp bij. Pas in de afgelopen jaren ben ik me wat meer bewust geworden van mijn diagnose en heb ik meer geleerd over hoe ik hiermee om kan gaan.

Overstimulatie voelt voor mij alsof er een soort tornado in m’n hoofd opsteekt. Als ik echt goed overprikkeld ben loop ik gewoon vast, dan kan ik de simpelste taken niet meer uitvoeren. Dingen die ik normaal op automatische piloot doe gaan dan fout, omdat m’n emmer vol zit. Ik kan er dan niets meer bij hebben.

Overprikkeling in drukke ruimtes gebeurt me niet altijd. Ik ben bijvoorbeeld groot fan van Ajax, en bij een wedstrijd met zo’n 50.000 man in het publiek kan het helemaal goed gaan. 

Het werkt meer als een soort sluipmoordenaar. Het bouwt langzaam op, dat gebeurt vrij subtiel, tot je hoofd zegt: we doen het niet meer. Voor de pandemie ging ik nog wel eens naar de kroeg. Het geroezemoes daar is iets wat mij bijvoorbeeld overprikkeld kan maken. Ik ben dan alleen nog maar bezig met gesprekken ontleden en proberen te volgen wat er wordt gezegd. Ik bereik al snel een punt waarop het niet meer bij me binnen komt.

Ik doe ook veel aan stimmen, het is voor mij een manier om de druk van de ketel af te halen. Een soort signaal van mijn lichaam om te zeggen: er moet iets met die onrust, pas op, je zit aan je grens. Mijn favoriet is trillen met mijn knieën. Ik merk het vaak zelf niet eens, tot een collega mij vraagt of er een aardbeving is begonnen. Ik realiseer door m’n knieën vaak eerder dat ik aan mijn grens zit dan door m’n hoofd.

Ik ben jaren geleden ook begonnen met een rondje te fietsen op mijn vrije dag in de week. Zonder plan maar met lunch, en dan nergens aan denken. Dat bleek de ideale manier om de druk eraf te halen en even nergens aan te denken. Zo merk ik dat ik weer rustig terug kom. De druk van de werkweek kan ik zo goed verwerken.