doofheid

Hoe het is om op te groeien met dove ouders

In één woord: ingewikkeld.
2.11.17

Peter Bonser was elf toen zijn broertje van drie maanden stierf. Omdat zijn ouders doof waren en de verbale taal van het ziekenhuispersoneel niet begrepen, moest Peter alle details vertolken. "Ik moest alles over de begrafenis uitleggen aan mijn ouders in gebarentaal," zegt hij. "Mijn oma zei altijd: "Kun je dit aan je ouders uitleggen? Want jij kunt het beter dan ik." Zij leerde pas op latere leeftijd gebarentaal. Ik groeide ermee op." Als een CODA – kort voor 'Children of Deaf Adults' – vormt Bonser een brug tussen doven en horenden. De term wordt gegeven aan kinderen met één of twee dove ouders. De complexiteit gaat verder dan alleen communicatie: er zijn rechtszaken geweest over mogelijke discriminatie van de dovengemeenschap en er wordt verondersteld dat dove mensen geen goede ouders zouden kunnen zijn. Een CODA heeft al vanaf jonge leeftijd grote verantwoordelijkheden. Bonser is de oprichter van CODA Australië en zegt dat het organiseren van de herdenking van zijn broertje een belangrijke ervaring was. Minder dan een jaar later maakte Bonser iets vergelijkbaars mee. "Mijn moeder was zwanger, maar ze kreeg bloedingen," zegt hij. "Ze moest in een ambulance naar het ziekenhuis en de baby moest geaborteerd worden. Ik was 12 jaar en het was mijn taak om een ambulance te bellen, met haar mee te gaan naar het ziekenhuis, haar te vertellen dat haar baby geaborteerd moest worden en dat ze bloedtransfusies zou krijgen." Aan de andere kant zegt Bonser dat hij, omdat hij een CODA is, geleerd heeft om genuanceerd te communiceren. Hoewel hij en zijn vrouw – wiens ouders ook doof zijn – gewoon kunnen horen, gebruiken ze regelmatig gebarentaal in hun persoonlijke gesprekken. "In gebarentaal kun je dingen beter of makkelijker uitdrukken dan verbaal," legt Bonser uit. "Soms gebruiken we gebarentaal, omdat het echt aantoont wat we denken." Evie Mahoney is schrijver en CODA. Haar familie vond haar gehoor heel bijzonder en waardevol. "Als mijn ouders iets tegen iemand wilden zeggen, deed ik dat voor hen," zegt ze. Mahoney is de oudste van zes kinderen, en diende als jong meisje al als primaire tolk. Haar rol veranderde met de jaren – ze vertolkte eenvoudige uitwisselingen, zoals gesprekken, en beheerde daarna lastigere kwesties, zoals de rekeningen van haar familie. "Toen ik negen jaar oud was, moest ik soms de elektriciteitsmaatschappij te bellen om iets belangrijks te zeggen over een rekening," vertelt ze. Maar vaak was de informatie te complex: ze wist niet wat voor vervolgvragen ze kon stellen en met wie ze moest spreken. Als Mahoney de telefoon ophing, voelde ze zich soms verslagen. "Ik kreeg er geen zelfvertrouwen van. Mijn moeder vroeg me altijd: 'Heb je dit en dat gezegd?' en ik moest dan zeggen: 'Nee, ik wist niet dat ik dat moest doen.' Ik had altijd het gevoel dat ik haar in de steek liet." Instanties falen erin om CODA's en hun familie van hulpmiddelen te voorzien, wat een enorme psychologische impact kan hebben. Brent Philips, een dove vader van twee horende kinderen, zegt dat organisaties wel hulpmiddelen en programma's aanbieden aan CODA-families, "maar om het bewustzijn te vergroten wat betreft het opgroeien van kinderen in een tweetalige omgeving en participatie in de maatschappij te maximaliseren, is er veel meer nodig." "Er moet bijvoorbeeld aandacht worden geschonken aan de 95 procent van de dove kinderen die geboren worden met horende ouders," vervolgt hij, "Deze ouders moeten in staat zijn om weloverwogen beslissingen te maken over communicatie en medische- en culturele ingrepen." "Het is geen kwestie van doof of horend, maar we hebben het over een situatie waarin een liefdevolle, hechte familie een prachtige, visuele taal gebruikt om te communiceren en met elkaar te verbonden te raken." Sommige CODA's ervaren turbulente eerste schooljaren, vanwege taalkundige beperkingen. Het lijkt alsof sommige CODA's minder ontwikkeld zijn dan hun horende klasgenoten, maar dat komt vooral omdat ze niet continu omringd zijn door gesproken taal. Sommige leraren interpreteren dat als een leerstoornis. Jayde Perry, van CODA International, vertelt dat ze op haar tweede gebarentaal leerde, maar dat haar docenten dachten dat haar gebrek aan kennis van de Engelse taal een leerstoornis was. "Ik begreep gewoon wat er aan de hand was. Mijn docenten dachten dat ik een achterstand had, terwijl er helemaal niets mis was met mijn intellect," zegt ze. "Het kwam alleen doordat ik niet alles in hun taal kon uitdrukken." De meeste CODA's hebben die achterstand weggewerkt tegen de tijd dat ze volwassen zijn, met behulp van spraaktherapeuten of andere therapieën. Maar de hulpmiddelen zijn beperkt, volgens Perry, die vindt dat er meer assisterende programma's moeten komen, om meer mensen voor te lichten over CODA's. "Ik ken veel mensen, zoals kinderpsychologen en kinderartsen, die dove mensen als een gemeenschap moeten zien, maar nog niet begrijpen dat CODA's daar ook deel van uitmaken," zegt ze. Hoeveel CODA's er precies zijn, is nog steeds de vraag, volgens Perry. Het aantal dove mensen is ontzettend moeilijk te peilen. Ze zegt dat de meeste dove ouders kinderen hebben die wel horen, en dat 95 procent van de dove kinderen wel horende ouders hebben. Er blijft een klein percentage over van dove ouders met dove kinderen. De meerderheid van de kinderen van dove mensen zijn CODA's. "Het exacte aantal, wie zal het zeggen? Ik denk dat we dat nooit te weten komen," zegt ze.

Advertentie