De man die eindelijk rust vond door zijn eigen been te amputeren

Body Integrity Identity Disorder ( BIID) is een zeldzame aandoening die patiënten het gevoel geeft dat een (of meerdere) van hun ledematen niet bij hun lichaam hoort. Mensen met BIID ontwikkelen vaak een obsessie met amputatie, en nemen in sommige gevallen het heft in eigen hand en proberen zelf een arm of been af te zetten. Hoewel het onderzoek naar BIID nog in de vroege stadia is, heerst sinds de jaren negentig de opvatting dat de stoornis een neurologische oorzaak heeft. Onderzoek geeft aan dat BIID in de meeste gevallen wordt veroorzaakt door een fout in de rechter pariëtale kwab in de hersenen, waar de lichaamsbeleving en zogenaamde interne lichaamskaart huist. Hierdoor wordt BIID door veel artsen en experts gezien als een fysiologisch defect, in plaats van een psychische aandoening.

Sinds ik voor het eerst hoorde over BIID ben ik erdoor gefascineerd. Wat drijft iemand om een gezond ledemaat te (laten) amputeren? Om antwoord te krijgen op die vraag werd ik lid van een Yahoo-groep voor lotgenoten die "Fighting It" heet. De groep bestaat al sinds het einde van 2001 en had op het moment van schrijven 2.356 leden, waaronder een dertigjarige man die ik "John" zal noemen. Hij wilde niet in detail beschrijven hoe hij zijn been precies had verwijderd, maar wilde wel praten over hoe hij dat punt had bereikt.

VICE: Hoi, John. Kan je vertellen hoe en wanneer je last kreeg van BIID?
John: Het was mijn linker onderbeen, onder de knie, dat me dwars zat. Ik was ergens in mijn vroege tienerjaren toen ik me realiseerde dat ik een geamputeerde wilde zijn. Het was een vreemde bewustwording – maar achteraf herinner ik me wel dat ik als jong kind vaak al deed alsof ik maar één been had.

Wat was het aan je been dat je stoorde?
Het is moeilijk om te beschrijven hoe het is om een ledemaat te hebben dat er niet bij hoort. Elke stap voelde vreemd, en het voelde zelfs gek als ik zat. Als ik druk bezig was met iets vergat ik het wel even, maar het gevoel kwam gelijk weer terug als ik klaar was. Er waren periodes waarin het gevoel minder storend was, en tijden waarop het erger was. Ik dacht dat ik waarschijnlijk de enige was die dit soort gevoelens had, maar uiteindelijk vond ik een paar groepen en forums online, en dat bood me wel troost. Maar er was altijd een soort irritant gezoem in mijn achterhoofd; een zeurderig gevoel op de achtergrond dat mijn lichaam niet klopte.

Dacht je er vaak over na om je been te (laten) verwijderen?
Natuurlijk. En een veilige, pijnloze operatie was uiteraard mijn eerste keuze geweest. Maar helaas had ik die mogelijkheid niet, dus moest ik de minst pijnlijke manier uitvogelen om van mijn onderbeen af te komen. Ik kan je wel vertellen over het plan dat ik had toen ik ongeveer vijftien was. Ik zou doen alsof ik van mijn fiets was gevallen, en mijn been onder een trein leggen. Dan, nadat het been eraf was, zou ik naar een telefooncel rijden. Ik weet niet of het domheid was of gewoon wanhoop.

Hoe zag je leven eruit toen je besloot dat je er klaar voor was om een geamputeerde te worden? Hoe voelde je je?
Mijn leven was prima en stabiel en daarom was het ook het goede moment. Ik had al jaren daarvoor besloten dat ik ervan af wilde. Ik was er behoorlijk nuchter over, en wist gewoon dat ik het kon. Ik voelde me net iets meer sterk en vastberaden dan bang.

Maar hoe voelde je je dan op de dag dat je het deed? Was je zenuwachtig?
Ik was enorm zenuwachtig. Ik wist dat er straks zo'n dertig loden kogeltjes zich in m'n been zouden boren. Ik was zo zenuwachtig dat ik bijna moest overgeven, maar ik wist dat het voor mij de beste manier was om van m'n ongemak af te komen, dus telde ik tot drie. Later, toen het gebeurd was, voelde ik me zo opgelucht. Het was voorbij en ik was vrij.

Hoe was het toen je bij het ziekenhuis kwam?
De angst verdween grotendeels toen de pijn echt insloeg en ik wist dat er hulp onderweg was. Ik was er zeker van dat ik het zou overleven, en dat het alleen een kwestie van revalideren zou zijn.

Heb je ooit de neiging om ook je andere been te verwijderen?
De rest van mijn lichaam is van mij, en wil ik heel, heel graag houden. Ik vermoed dat ik het dankzij de ervaring die ik nu heb beter zou aankunnen dan de meeste mensen als ik nog een ledemaat zou verliezen, maar ik zou nog steeds behoorlijk ontdaan zijn. BIIG is niet verslavend zoals tatoeages of piercings dat lijken te zijn. En zelfs als ik nog een amputatie wilde, denk ik dat ik al mijn moed heb opgebruikt bij de eerste keer. Stel je voor, maar stel het je echt voor, hoe het is om een situatie te creëren waarbij de botten en spieren zoveel schade oplopen dat ze niet meer gered kunnen worden door de moderne wetenschap.

Mis je je been weleens?
Soms, maar ik weet niet zeker of dat is omdat ik mijn been mis, of omdat het me eraan herinnert dat ik gestoord ben. Maar als ik ooit aan mijn beslissing twijfel, dan denk ik gewoon terug aan hoeveel last ik ervan had toen ik het nog had.

Ik vond het erg moeilijk om iemand te vinden die hierover met me wilde praten. Waarom besloot jij dat wel te doen?
Ik ben niet de eerste die het heft in eigen hand heeft genomen, en ik zal niet de laatste zijn. Het punt is dat BIID dusdanig geaccepteerd moet worden dat mensen die eraan lijden om medische hulp kunnen vragen, zodat ze niet zulke extreme dingen hoeven doen om hun lijden te verlichten. Dat is waarom ik er wel over wilde praten.