Hoe is het als foto's van je borstamputatie viral gaan?

Borstkanker kan elke oktobermaand steevast rekenen op een behoorlijke hoeveelheid media-aandacht. Maar ergens is het oorspronkelijke streven naar borstkanker-awareness veranderd in een commerciële inspanning. Een maand lang versieren we de boel met roze linten, magneten en andere koopwaar, en dan hebben we ons steentje weer bijgedragen. Er is dan misschien nog geen geneesmiddel voor borstkanker, maar we helpen mee. In ieder geval in oktober.

Jennifer Alter, die borstkanker overleefde, heeft er helemaal genoeg van.

Terwijl ze dagelijks medicatie neemt om haar kanker in toom te houden, wordt Jennifer uit St. Louis in Missouri ziek van de goedbedoelde posters en slogans. De 36-jarige advocate postte daarom ongecensureerde foto's van haar aangetaste en roodgekleurde borsten na de chemotherapie, bestraling en amputatie online. "Hier heb je je verdomde borstkanker awareness", schreef ze bij de foto's op haar Tumblr. "Word je hier ongemakkelijk van?", vroeg ze in de post. "Dat is de bedoeling."

Haar post heeft inmiddels 165 duizend reblogs en favorites op Tumblr en is opgepikt door tientallen sites, met miljoenen views als resultaat. De wereld was blijkbaar klaar voor echte bewustwording. Maar was Jennifer wel klaar om het nieuwe gezicht te zijn van de beweging? De Amerikaanse vertelt ons waarom ze de foto's online plaatste, en wat ze sindsdien heeft doorgemaakt.

Motherboard: Waarom besloot je die foto's te plaatsen?

Jennifer Alter: Ik werd er gewoon zo moe van dat mensen vinden dat borstkanker "slechts borstkanker" is, of online foto's plaatsen van tieten met "save the tatas" erop. Niemand heeft mijn tatas gered. En borstkanker is niet iets om luchtig over te doen. Iedereen weet dat borstkanker bestaat, maar niemand lijkt zich bewust van de ronduit middeleeuwse behandeling. Of het feit dat mensen er nog steeds aan overlijden.

Direct na mijn diagnose zei een vrouw: "Maak je geen zorgen. Borstkanker is een goede kanker om te krijgen. Daar gaat tegenwoordig niemand aan dood." Dat doet pijn.

Had je verwacht dat mensen zo door de foto's geraakt zouden worden?

Ik had geen idee dat het viral zou gaan. Toen ik de foto in oktober 2013 online zette, kreeg ik maar negen meldingen, omdat ik niet veel volgers had. Deze keer had ik met name verwacht dat het handjevol mensen dat ik via Tumblr ken meer begrip zou krijgen. Ik verwachtte wel een reactie, maar deze hoeveelheid was ronduit overweldigend.

Wat voor reacties kreeg je?

Ik werd vaak bedankt, omdat ik een onbekende kant van borstkanker liet zien. Mensen vertelden me dat ik hun ogen had geopend. Maar er was ook een jonge vrouw die de foto's niet wilde zien omdat ze iemand kent met borstkanker en ik het erger maakte.

Een man vertelde me dat hij borstkanker sexy vindt, omdat hij een kankerfetisj heeft. Een andere gast zei gewoon dat bewustzijn bewustzijn is, en dat ik me niet moest aanstellen. Maar het vaakst vonden mensen me moedig en een bron van inspiratie. Het was nogal veel om allemaal te incasseren.

Hoe is het mogelijk dat niemand de kant kende die jij liet zien?

Ik denk dat het voor overlevenden moeilijk is om niet alleen te laten zien dat kanker pijn doet, maar dat ze ook lelijk zijn. Ik had altijd een vertekend beeld van mijn lichaam en het is er niet beter op geworden. Het was moeilijk om die foto te plaatsen. Ik heb m'n nek uitgestoken. Nu ik een reconstructie heb gehad ziet het er beter uit, maar mijn borsten zullen nooit perfect zijn.

Daar besteden de huidige bewustwordingscampagnes niet genoeg aandacht aan?

Mensen verwachten dat je na de behandeling weer okay bent, maar in realiteit is het leven na kanker zelfs moeilijker. We moeten allemaal maar vrolijk zijn dat we de ziekte overleefd hebben, terwijl we nog steeds mentale of fysieke problemen kunnen ervaren.

En het is erg dat vrouwen – en mannen – met uitgezaaide kanker helemaal buiten die campagnes worden gehouden, omdat die niet opbeurend zijn.

Maar die mensen zijn het bewijs dat al dat roze gedoe in de wereld geen resultaat heeft als je denkt aan een werkelijk geneesmiddel.

Kun je iets vertellen over jouw strijd?

Toen ik in 2012 een shirtje voor de badkamerspiegel uittrok, zag ik dat één tepel was ingetrokken. Dat was 's nachts gebeurd. Ik voelde in mijn borst een grote, harde massa. Ik wist meteen dat het kanker was. In het ziekenhuis werd een mammogram en een echo gemaakt, en een biopsie gedaan. Een dag later kreeg ik te horen dat ik inderdaad kanker had.

Een paar weken later moest ik een amputatie ondergaan en in december ging ik terug om de lymfeklieren in mijn oksel te laten verwijderen. Dat was vele malen pijnlijker was dan de amputatie en zorgde voor onder andere lymfoedeem.

Een oncoloog schreef me acht rondes chemo voor. Dat was zwaar. Ik had haarverlies, pijn, was misselijkheid en verloor mijn teennagels. Bovendien kreeg ik ontstekingen in mijn handen en voeten. Ze waren helemaal rood en brandden maandenlang.

Na de chemo had ik 35 dagen radiotherapie, wat mijn huid aantastte. Je kunt nu mijn borstimplantaat door de huid heen zien.

Nu neem ik Tamoxifen. Dat heeft enorm veel bijwerkingen. Ik moet het minimaal vijf jaar gebruiken. Mijn dokter zegt dat ik zonder deze medicijnen maar vijftig procent kans heb op genezing.

Desondanks vergelijken mensen het soms met een gratis borstvergroting.

Dat maakt jou vast woedend!

Het is slikken, maar ik probeer niet boos te worden. Mensen weten simpelweg niet beter. Na alle reacties op mijn foto's, weet ik dát echt zeker. Het is onwetendheid. En 'pinkwashing'.

Hoe werkt 'pinkwashing' de zaak tegen?

Ik word woedend als ik denk aan alle mensen die willen helpen, terwijl ze in realiteit de zak van een hotshot CEO spekken. Deze bedrijven maken misbruik van de goedheid van de mens, én van overlevenden.

Hoe kunnen mensen dan écht helpen?

Als je iemand met kanker kent, breng dan eten langs, help met schoonmaken, ga mee naar chemotherapie, breng ze van en naar het ziekenhuis of haal medicijnen op. Dat soort dingen helpen. Wat betreft donaties gaan zou ik vooral geven aan echte centra voor onderzoek.

Wat hoop je mensen mee te geven met je foto's?

Dat borstkanker heel serieus is. Ik wil dat mensen weten dat er jaarlijks 40 duizend mensen sterven aan de ziekte en dat ze nadenken voordat ze de 'pink-kant' op gaan. Ik wil dat mensen weten hoe een overlever zich voelt over slogans als "Save the tatas". En dat twintig tot dertig procent van mensen met kanker uitzaaiingen krijgt.

Dat ik nu in remissie ben, betekent niet dat ik nooit dood zal gaan aan kanker. Misschien zelfs wel eerder dan later.