Hoe het is om te leven met de zeldzame slaapziekte KLS

"Ik voel een episode soms aankomen. Dan zie ik mezelf niet in de spiegel." Marena (19) heeft episodes waarin ze weken achter elkaar amper wakker is.

|
12 november 2018, 1:07pm

Tijdens mijn studententijd was het niet ongebruikelijk dat ik weekenden achter elkaar in bed lag, omdat ik door de week van poppodium, naar kroeg, naar huisfeest strompelde. In de ochtend verzamelde ik als het even lukte mijn kracht om op school te verschijnen. En in de avond was er natuurlijk altijd wel weer iets te beleven. In de weekenden was rust noodzakelijk. Terwijl mijn mede-studenten hun ouders lastigvielen, lag ik met de pizzabijbel (het was die moeilijke tijd waarin Thuisbezorgd nog niet bestond) op mijn matras horrorfilms te kijken en op te laden voor de aankomende week.

Dat klinkt misschien allemaal heel normaal, maar zo’n partyritme is niet voor iedereen weggelegd. In Nederland en België zijn er naar schatting dertig jongeren die het Syndroom van Kleine-Levin (KLS) hebben, of in de volksmond ‘het schone slaapster-syndroom’. Mensen met KLS slapen soms meer dan twintig uur per dag (hypersomnie) en komen alleen uit bed om wat te eten of om naar de wc te gaan. Ze kunnen geluiden moeilijk verdragen, hebben moeite met het verwerken van informatie, zijn verward en zien soms dingen die er niet zijn.

En zo’n episode komt niet, zoals ik had in mijn studententijd, op zaterdagochtend aanzetten, waarop het op maandagavond weer voorbij is en er vrolijk verder geleefd kan worden. De jongeren die deze vooralsnog onverklaarbare neurologische aandoening hebben, zeggen dat ze slaapperiodes kennen van gemiddeld tien dagen, maar die kunnen ook oplopen tot wel drie maanden. KLS is een wetenschappelijk raadsel. Er zijn te weinig mensen met een officiële diagnose waardoor het onmogelijk is om een goed onderzoek op te zetten.

"Ja, ik ben heel speciaal," grapt Marena Dijkstra als we elkaar ontmoeten bij haar thuis. Het is twee uur ‘s middags en ze komt net uit bed. Niet omdat ze in een KLS-episode zit, maar gewoon. Omdat ze negentien is en de hele nacht (en ochtend) in de kroeg heeft gezeten. "Als ik niet in een episode zit, dan doe ik wel gewoon wat iedereen van mijn leeftijd doet."

Nou, dat is dan in elk geval iets. Zoals iedere negentienjarige moppert Marena op haar moeder, Ellen, en maakt ze grapjes met haar zus, Davita. Het is moeilijk te geloven dat er iemand naast me zit die eens in de zoveel tijd een compleet ander persoon wordt. Haar moeder vertelde me, toen ik het idee kreeg voor dit artikel, dat Marena niet zichzelf is wanneer de ziekte toeslaat. "Ze krijgt woedeaanvallen, wil alleen maar slapen en vettig, zout eten en ik ben volgens haar dan altijd een kutwijf," aldus Ellen.

Marena Dijkstra (als ze niet ligt te slapen)
Marena Dijkstra (als ze niet ligt te slapen)

De meeste jongeren krijgen last van KLS na een infectie of griepje. Marena kan zich niet herinneren dat het bij haar uit zoiets is voortgekomen. De ziekte kwam letterlijk van de een op andere dag. "Mijn vader belde me op een maandagochtend om te vragen of ik naar school was, maar ik zei dat ik vakantie had. Toen heb ik gewoon opgehangen en ben ik in bed gaan liggen. Hij kwam naar huis en vond dat ik raar uit mijn ogen keek. Ik dacht ook allemaal mensen te zien onder mijn bed en iemand in mijn kast. We zijn naar een arts gegaan."

Die arts stuurde het gezin gewoon weer naar huis. Pubers zijn vaak moe, was de conclusie. Marena sliep twee weken aan één stuk door, kwam alleen uit bed om wat te eten en begreep helemaal niets van de wereld om zich heen. Daarna ging het twee weken goed voordat ze weer in een episode belandde.

"Na de derde keer was er een arts die zag dat dit echt niet goed was. Hij stuurde me door naar het ziekenhuis, maar na verschillende scans en bloedtesten konden ze ook daar niets vinden. Ik werd weer naar huis gestuurd."

Marena herinnert zich weinig van die periode. Zoals ze zich altijd weinig herinnert van al haar KLS-episoden. "Het ligt er wel een beetje aan hoe diep ik erin zit, maar vaak weet ik het niet. Ik herinner me niet dat ik mijn moeder een kutwijf noem, of dat ik boos word omdat het eten dat ik wil hebben niet in huis is."

Ellen laat een schuin lachje zien. "Ze wil altijd heel zout eten en dat kan van alles zijn, maar als ze beneden komt voor een specifiek soort eten, dan moet ik het eigenlijk al klaar hebben, anders is het huis te klein."

"Je bent gewoon zo anders," vult Davita aan. "Je gedraagt je heel jong. En je bent altijd boos omdat ik te hard kauw."

"Ja, maar daar heb ik ook last van als ik niet in een episode zit," lacht Marena.

Wanneer het gezin een arts ontmoet die simpelweg de symptomen van Marena op internet opzoekt, zorgt dat voor een kleine doorbraak: het syndroom van Kleine-Levin komt eruit rollen. Ellen concludeert vrijwel direct dat de symptomen die bij dat syndroom horen overeenkomen met die van Marena. Maar of ze er echt iets mee opschieten is een tweede vraag, want er is geen medicijn en er is niets bekend over het voorkomen van een episode.

"Het moeilijkste is dat Marena gewoon een ander mens is. Je kunt haar niet alleen laten. Ze laat het gas openstaan, bijvoorbeeld. En het gaat samen met perioden van depressiviteit en wanhoop. Ze vraagt dingen als 'kom ik hier ooit wel weer uit?', en dat komt ze wel, maar de vraag is altijd wel wanneer. Het is altijd afwachten."

"Alles is zo wazig. Ik weet gewoon niet waar ik mee bezig ben. En ik krijg daarna te horen dat ik op zulke momenten ook zeg dat het voor mij niet hoeft als ik me zo voel."

"Dat snap ik ook," zegt Ellen direct. "Maar ik kan mijn kind toch niet alleen laten? Er zal maar wat gebeuren. Normaal gesproken is ze niet suïcidaal, maar wat als ze zich tijdens zo’n episode ineens iets in haar hoofd haalt?"

Met de nieuwe, via internet vastgestelde diagnose van de arts, komt Marena in het ziekenhuis van Groningen terecht. Daar loopt een neuroloog rond die eerder iemand heeft behandeld met KLS. Na onderzoeken, het nalopen van de symptomen en een gesprek met het gezin, stelt de neuroloog het syndroom van Kleine-Levin voor 98% vast. De volle 100% is simpelweg niet mogelijk, omdat er nog te weinig onderzoek is gedaan. Hij kan niets voor Marena doen, maar brengt haar wel in contact met degene die hij een tijdje terug heeft behandeld.

"Ik stuurde haar een Facebook bericht met: "Hallo, wij hebben hetzelfde," en zij voegde me toe aan een besloten lotgenotengroep voor ouders en jongeren met dit syndroom."

Marena las alles na en plaatste berichten. "Ik wilde weten of anderen hadden wat ik ook heb. Ik voel een episode soms aankomen. Dan zie ik mezelf niet in de spiegel. Als ik dat hier aan tafel zeg, dan denk je: wat lul je nou, maar het is echt zo. Ik kan mezelf niet meer zien. Het is alsof je heel erg dronken bent en dan naar jezelf kijkt. Maar verder kom ik niet qua uitleg. Dat hoeft ook niet. De mensen in die lotgenotengroep begrijpen precies wat ik bedoel."

De laatste episode die Marena heeft gehad, was afgelopen zomer en duurde bijna drie maanden. Haar episoden worden steeds langer, maar ze zijn wel minder diep dan eerst. ‘’Nu slaap ik gewoon een paar dagen en dan draait mijn dag-nacht ritme compleet om. Ik lig maar wat in bed, ik kijk films die ik al ken. Dat vind ik fijn. Nieuwe films begrijp ik trouwens ook helemaal niet. Dat kan ik niet verwerken. Ik kijk nog steeds High School Musical, omdat ik weet wat er gaat komen. Ik kan vertrouwen op die voorspelbaarheid.’’

De KLS is ook een jaar lang helemaal weggeweest. Het hele gezin keek uit naar de datum waarop Marena precies een jaar gezond was. Ze gingen uit eten en maakten de deal om dat elk jaar te doen ter viering van het verdwijnen van de ziekte.

‘’Nou. Dat hebben we dus één keer gedaan,’’ lacht Marena.

Marena studeert, ze werkt, haar grote hobby is dansen en ze gaat ook gewoon uit met vrienden. Er is één verschil tussen haar en andere leeftijdsgenoten: ze verdwijnt soms van de kaart terwijl haar KLS alter-ego het overneemt. Hoe zit het dan als je later op jezelf wil wonen of als je niet in de zomer, maar middenin een schoolperiode plotseling een episode van drie maanden krijgt?

"Dat weet ik niet. Misschien kan ik mezelf wel redden en op mezelf wonen, omdat ik tijdens een episode gemakkelijker communiceer via telefoon dan ‘in het echt’. Dan kan ik hulp inschakelen ... " Echt overtuigd klinkt Marena niet.

Hoewel de ziekte als tijdelijk wordt bestempeld, is het bij sommige mensen hun hele leven aanwezig.

‘’Door de lotgenotengroep heb ik de hoop op spontane genezing wel een beetje opgegeven. Daar zitten ook mensen van in de zestig die dit al vanaf hun veertiende hebben. Artsen zeggen dat het na je 25ste verdwijnt, maar bij lotgenoten merk ik daar eigenlijk niets van.’’

Voor Marena is het in elk geval belangrijk dat er meer over KLS bekend wordt en een manier om dat voor elkaar te krijgen is door interviews te geven en het in de media te krijgen. "Als iemand met zulke symptomen dit leest, dan kan die persoon misschien aankloppen bij een arts en laten checken of het KLS is. Hoe meer mensen een goede diagnose krijgen, hoe meer hoop er is op goed onderzoek en dat geeft misschien een conclusie over waar het precies zit, hoe we ermee om kunnen gaan of welk medicijn werkzaam is."

En ondertussen gaat Marena gewoon door. Haar moeder vindt dat ze voorzichtiger moet zijn, maar Marena haalt haar schouders op. "Ik heb dit toch wel. Ook als ik geen alcohol drink, ook als ik constant rust. Dus dan kan ik maar beter doen wat ik wil als ik niet ziek ben. Het enige wat ik echt niet meer doe, is wodka drinken. Elke keer als ik dat doe, zit ik twee dagen later in een episode. Maar een Berenburgje gaat er altijd prima in hoor!"