Xena had een beentumor en dus is er van haar voet een nieuwe knie gemaakt

“Ik vond het prima dat ik er anders uit zou zien. Als ik had gekozen voor een inwendige prothese had ik nooit meer kunnen rennen,” zegt Europees kampioen rolstoelbasketbal Xena Wimmenhoeve (18).

Xena heeft zes jaar geleden een omkeerplastiek gehad, een operatie waarbij het bovenbeen wordt verwijderd en het onderbeen 180 graden wordt gedraaid en vastgemaakt aan de heup. Zo vervangt het enkelgewricht de knie en kan daaraan een prothese bevestigd worden. Meestal wordt dit gedaan bij mensen waarbij het bovenbeen is verwijderd omdat er een kwaadaardige tumor in zat (een osteosarcoom). Dit is een vorm van kanker die vooral voorkomt bij kinderen en jongvolwassenen. Ik hoorde een paar jaar geleden voor het eerst over deze operatie van mijn broer die skiles gaf aan kinderen met kanker. Hij ontmoette veel kinderen die een omkeerplastiek hadden gehad door een osteosarcoom. Alleen was zijn uitleg, “Dat zijn kinderen wiens benen zijn geamputeerd, omgedraaid en verkort,” nogal verwarrend. Sindsdien ben ik me meer gaan verdiepen in dit buitengewone staaltje vakmanschap. Afgelopen weekend zocht ik Xena in topsportcentrum Papendal op om te praten over haar operatie, wat ze doet als ze nagestaard wordt en de voordelen van een carrière als paralympisch sporter.

“Vind je het erg om de trap te nemen?” vraagt Xena me als ik aankom bij topsportcentrum Papendal. Xena kan dankzij haar omkeerplastiek en prothese prima lopen, maar toch is ze twee jaar geleden gescout als rolstoelbasketballer op een paralympische talentendag.

Xena was op vakantie met haar ouders in Italië toen ze merkte dat er een gezwel in haar knie zat. “Toen ik thuis naar mijn handbaltraining ging zei mijn trainer dat ik ermee naar de huisarts moest gaan. Daar bleek het zo ernstig dat ik meteen naar een specialist ben gestuurd.” Na deze diagnose begon haar behandeling meteen. Er was haast bij, omdat ze al uitzaaiingen in haar longen had. “Acht maanden chemo en een operatie later zag ik er zo uit.” Xena wijst naar haar been dat achterstevoren zit en alleen uit een onderbeen bestaat. “Omdat mijn been andersom zat had ik wel een tijd moeite met bepalen of ik nou jeuk aan mijn grote of mijn kleine teen had.”

Iemand met een beentumor heeft een paar opties: volledige amputatie, het stuk ben laten vervangen door kunstbotten of een omkeerplastiek. Veel mensen zien een omkeerplastiek als het beste alternatief. Inwendige protheses leveren in de praktijk namelijk nogal wat problemen op. Ze gaan vaak ontsteken en moeten iedere tien jaar vervangen worden. Maar het grootste probleem is het vervangen van de knie. Zonder dat gewricht moet je namelijk gaan werken met een computergestuurd kunstgewricht en dat werkt een stuk minder goed dan een voetgewricht.

Om iets meer te begrijpen van deze bijzondere operatie belde ik orthopedisch chirurg Michiel van de Sande, die gespecialiseerd is in botkanker bij kinderen en al 130 omkeerplastieken heeft gedaan.

“We leggen alle bloedvaten en zenuwen bloot,” zegt hij. “Het is heel belangrijk dat die intact blijven, want als je zenuwen doorsnijdt is het eigenlijk einde verhaal. Daarom werken donorledematen ook nooit goed. Als je zenuwen aan elkaar hecht, heb je maar 20 procent kans dat het gevoel in zo’n ledemaat voor 30 procent terugkomt.” Ik stel me voor hoe blootgelegde zenuwen en bloedvaten eruit zien. Al die losse draadjes die ontdaan zijn van spieren en botten. Zoals in de illustratie te zien is, zijn die zenuwen en bloedvaten dan opeens veel te lang voor het stuk been dat over is. Ik vraag Van de Sande hoe dit opgelost wordt. “De zenuwen en bloedvaten worden in bochtjes gelegd. We rollen ze als het ware op en leggen ze tussen de heup en het onderbeen in. Dat de zenuwen te lang zijn voor het resterende been maakt niet uit. Zolang je het maar intact laat.”

Ook al werkt een omkeerplastiek veel beter dan een kunstgewricht, toch kiest niet iedereen daarvoor. Volgens Van de Sande gaat de keuze waar je voor staat eigenlijk om het volgende: wil je een esthetisch maar niet functioneel resultaat of een apart uiterlijk dat wel meer bewegingsvrijheid oplevert. “Alhoewel je er een opvallend uiterlijk aan overhoudt, zou ik liever een omkeerplastiek hebben. Een inwendige prothese is gewoon altijd gezeur,” zegt Van de Sande.

Ik vraag meerdere keren of ze het er zwaar mee heeft dat ze een been mist, maar bij Xena valt geen treurigheid te bespeuren. Ze vertelt dat ze mensen die het heel zwaar hebben met hun omkeerplastiek eigenlijk aanstellers vindt. “Maar dat zal wel aan mijn nuchtere en opgewekte natuur liggen,” zegt ze erbij. “En ik sleep er een voordeel uit. Want zonder die omkeerplastiek had ik ook niet mogen rolstoelbasketballen en zou ik nu geen topsporter zijn. Ik was namelijk niet goed genoeg om een reguliere topsporter geworden. En hé, als paralympisch topsporter kun je veel langer mee.” Xena vindt het wel belachelijk dat als ze een korte broek draagt mensen altijd naar haar staren en wijzen. “Soms zeg ik wel eens: ‘Kun je het zien?’ of ‘wil je anders even dichterbij komen om het te bekijken?’ dan lopen mensen snel door.”

Nadat we nog een uitgebreide wandeling over het terrein van Papendal hebben gemaakt en Xena me alle atletiekvelden, volleybalvelden en voetbalzalen heeft laten zien nemen we weer afscheid. Bij de bushalte sta ik te wachten met een groep mensen die ook allemaal een arm of een been missen. Als we eenmaal allemaal zijn ingestapt, blijft de zitplaats voor mensen met een beperking leeg.

Volg Motherboard op Facebook en Twitter.