Deze mysterieuze ziekte maakt vrouwen allergisch voor de moderne wereld

Nicole Parisi was net naar Los Angeles verhuisd toen ze werd gediagnosticeerd met meervoudige chemische overgevoeligheid (MCS, de S komt van Sensitivity). Ze is kunstenaar en kwam daardoor jarenlang in aanraking met zware chemicaliën – ze gebruikte voor haar zeefdrukken regelmatig verf, inkt en oplosmiddelen. Maar elke keer als ze met deze stoffen werkte, kreeg ze een aantal subtiele lichamelijke reacties.

In de twintig jaar daarna werden deze reacties geleidelijk intenser. Parfum begon haar ogen te irriteren, wat leidde tot hoofdpijn en duizeligheid. De inkt en reinigingsproducten die ze voor haar werk regelmatig gebruikte sloegen op haar keel, waardoor ze moeite kreeg met ademhalen.

Op een middag in 2003 viel Parisi flauw in de wasruimte van haar flat, nadat ze een sterke bloemengeur had geroken. De geur was zo overweldigend dat ze duizelig werd, naar adem moest happen en een vreselijke hoofdpijn kreeg.

Ze had echter niets ongewoons of opmerkelijks geroken. De geur die haar zo bedwelmde was gewoon de geur van een standaard wasmiddel. Sindsdien beweert ze dat haar leven niet meer hetzelfde is.

"Sinds die dag maken alle synthetische geuren en de meeste oplosmiddelen, verven, kunststoffen en uitlaatgassen me ziek," zegt ze. "Ik krijg moeite met ademhalen, zien, spreken, denken, lopen en ik krijg een vreselijke hoofdpijn die soms wel twaalf uur duurt. Slapen is de enige oplossing."

Parisi is niet de enige met zo'n verhaal. Meervoudige chemische overgevoeligheid – ook wel bekend onder de Engelse namen multiple chemical sensitivity en environmental illness – is een van de meest mysterieuze gezondheidsproblemen die er bestaan. De mensen die hier aan lijden – waarvan tot wel tachtig procent een vrouw is – worden overgevoelig voor hun omgeving, vooral als ze worden blootgesteld aan rook, parfum en schoonmaakmiddelen. (De exacte chemicaliën die deze reacties veroorzaken verschillen per persoon.) In feite zijn mensen die lijden aan MCS allergisch voor de moderne wereld.

Uit onderzoek blijkt dat het syndroom veel voorkomt in het Verenigde Staten. Tussen 12,6 en 15,9 procent van de bevolking lijdt aan een vorm van "verhoogde gevoeligheid" voor moderne chemische stoffen, en vrouwen blijken vatbaarder te zijn dan mannen. Achtergrondinformatie is echter zeldzaam. Volgens een artikel uit 2009 zijn de algemene symptomen van MCS verwarring, cognitieve stoornissen, astma-achtige symptomen, neusontsteking, slaapproblemen, vermoeidheid, angst en depressie, maar er is maar weinig bekend over wat MCS veroorzaakt en waarom het bij vrouwen vaker voorkomt dan bij mannen.

Martin L. Pall heeft uitgebreid onderzoek gedaan naar MCS en denkt dat het komt door vrouwelijke hormonen. "Het beste bewijs voor een verklaring van deze scheve verhouding komt niet uit onderzoek naar MCS, maar uit onderzoek naar een ziekte die er erg op lijkt, namelijk chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)," zegt hij. "Het aantal mannen en vrouwen dat voor de pubertijd gediagnosticeerd wordt met CVS is bijna gelijk, maar na de puberteit wordt de diagnose gesteld bij vier vrouwen op één man. Dat pleit voor een hormonaal effect."

"Bovendien," gaat hij verder, "zijn er onderzoeken gedaan naar vrouwen met CVSdie zwanger raken. Bij deze groep zie je een grote veranderingen in symptomenvlak na de bevruchting en ook verschillen na de bevalling. Dit is een sterk bewijs dat hormonen een belangrijke rol spelen."

In de Verenigde Staten worstelen sommige patiënten zo erg met hun symptomen dat ze zich volledig hebben afgesloten van de maatschappij en hun eigen veilige zone hebben gecreëerd ergens in Navajo County in Arizona. De gemeenschap, die toepasselijk Snowflake wordt genoemd, bestaat uit ongeveer dertig mensen en is vrij van geuren, chemicaliën, elektriciteit en wifi – allemaal dingen waarvan mensen zeggen dat het een oorzaak is van hun MCS.

Deze zelfopgelegde isolatie snappen mensen die lijden aan MCS wel. De symptomen van het syndroom zijn slopend en kosten veel energie. Door haar aandoening raakte Parisi extreem eenzaam en miste ze veel kansen voor haar carrière. "Ik word opgeslokt en uitgeschakeld door MCS," zegt ze. "Ik ben niet in staat om efficiënt te werken en genoeg geld te verdienen om van te leven, en ik ben constant alleen."

De 41-jarige Sherrie Powers vertelt een soortgelijk verhaal. "Ik blijf thuis," zegt ze. "Mijn man doet boodschappen en mijn dochter doet het meeste schoonmaakwerk in huis, zonder chemicaliën. Ik blijf weg van familie en vrienden. Als ik buiten ben en een schone was ruik, moet ik snel ergens naar binnen om niet ziek te worden."

Zowel Powers als Parisi klagen over het gebrek aan steun en hulp die ze kunnen krijgen en de lange tijd die nodig was voordat ze hun diagnose kregen. (Ze moesten jarenlang op hun diagnose wachten en kregen die pas nadat ze ver buiten hun staat hulp hadden gezocht van milieugeneeskundigen.) "Ik ken geen enkel ondersteuningssysteem voor mensen met MCS," zegt Parisi. "Mensen denken dat het een neurose, hypochondrie of een zwakte is."

Zowel de Wereldgezondheidsorganisatie als de American Medical Association erkennen MCS momenteel niet als een officiële ziekte en er wordt alleen sporadisch over geschreven in de toxicologische literatuur. Er heerst ook minachting rondom het syndroom. Op de Wikipediapagina van MCS wordt er gesproken over een "omstreden" aandoening, met "vage" symptomen, die wellicht "psychosomatisch" zijn. Ook bestaan er bijna geen hulpwebsites of liefdadigheidsinstellingen voor de mensen die eraan lijden (er is slechts éénliefdadigheidsinstelling geregistreerd in het Verenigd Koninkrijk, en één in de Verenigde Staten. In Nederland wordt de ziekte niet officieel erkend).

De resultaten van klinische onderzoeken werken deze sceptische houding tegenover MCS in de hand. Deze suggereren namelijk dat sommige mensen met MCS even sterk kunnen reageren op placebo's als op echte chemicaliën. Maar dr. Pall waarschuwt dat het gevaarlijk kan zijn om dit te gebruiken als bewijs dat de aandoening niet bestaat. Hij beweert zelfs dat dit soort onderzoeken enkel laten zien dat er nog heel veel niet bekend is over de aandoening.

"Er zijn talloze onderzoeken gepubliceerd waarin wordt gezegd dat MCS geen fysiologische ziekte is, maar eerder psychogeen is [oftewel, geworteld in de psychologie]," schrijft dr. Pall in een artikel uit 2009. "Maar al deze onderzoeken konden niet bewijzen dat er geen fysiologische verklaring kan zijn voor MCS."

Deze mensen die denken dat MCS psychogeen is, hebben de neiging om het syndroom af te doen als "somatoform" – een mentale ziekte die wel fysieke symptomen veroorzaakt, maar geen fysiologische verklaring heeft. In een poging om deze theorie te ondersteunen, wordt er in een artikel uit 1994 beweerd dat mensen die aan MCS lijden vaker een "abnormaal" persoonlijkheidsprofiel hebben, waardoor ze worden gekoppeld aan "psychoneurotische problemen", zoals hysterie en depressie.

"De psychogene tak beweert een hoop, maar negeert hard wetenschappelijk bewijs," zegt Dr. Pall. "Er zijn nuttige, belangrijke genetische onderzoeken gepubliceerd, waaruit continu blijkt dat het niet psychogeen is."

Het is gemakkelijk om cynisch te zijn over het gebrek aan onderzoek naar de aandoening, zeker als je de scheve genderverhoudingen in acht neemt. MCS is immers een ziekte waar vooral vrouwen aan lijden, wat een reden kan zijn dat de medische wereld de aandoening in het algemeen negeert. Vrouwen worden regelmatig minder serieus genomen door artsen en gezondheidsspecialisten(vrouwen wachten bijvoorbeeld gemiddeld zestien minuten langer op de spoedeisende hulp, en krijgen minder pijnstillers voorgeschreven).

Kan het zijn dat MCS – een aandoening met duidelijke, levensveranderende symptomen – om dezelfde redenen wordt vergeten? Worden de patiënten verwaarloosd vanwege hun geslacht, in plaats van door hun symptomen?

"Ik denk inderdaad dat er een vooroordeel bestaat, gebaseerd op geslacht. Hierdoor is het voor iedereen die beweert dat het psychogeen is, makkelijker om de aandoeningen af te schrijven als vrouwenkwaaltjes," zegt Dr. Pall. "Daar zou je weleens gelijk in kunnen hebben."

Gary Patera, auteur van het zelfhulpboek Healing Severe Chemical and EMF Sensitivity, gelooft ook dat dit het geval is. Sinds zijn vrouw vorig jaar met MSC werd gediagnosticeerd zet hij zich in om meer bewustzijn te creëren voor de aandoening. Hij wil dat medische specialisten de aandoening, én de vrouwen die eraan lijden, serieuzer nemen.

"Het kost uren om de hartverscheurende gevolgen uit te leggen waar mensen met ernstige MCS mee te maken hebben," vertelt hij me. "Je verliest je baan en al je inkomen, je vrienden, de familieleden die denken dat je mentaal gestoord bent, je hebt geen hoop op genezing, dokters denken dat het tussen je oren zit, en je hebt geen veilige plek meer om te leven of te slapen."

In plaats daarvan spoort hij mensen aan om gemeenschappen op te zoeken, positief te blijven en om te blijven vechten voor officiële erkenning. "Ik heb veel berichten gekregen van mensen die het leven bijna hadden opgegeven, omdat het te moeilijk was om door te gaan," zegt hij. "Leven met MCS is, behalve misschien in een afgelegen locatie, bijna ondraaglijk."

Hoewel er wel een paar fanatieke mensen zijn die geloven in de aandoening, zijn het er niet genoeg voor mensen als Parisi en Powers. Door het gebrek aan ondersteuning en adequate behandeling zal het nog lang duren voordat ze weer echt iets van hun leven kunnen maken.

"Er is genoeg informatie om het bestaan van de ziekte te rechtvaardigen, maar geen enkele organisatie wil zich er actief voor inzetten," zegt Powers. "Er zijn nog geen voorzieningen of diensten die ons helpen om onze baan te kunnen behouden of voor bescherming zorgen in openbare ruimtes. Er bestaat geen enkel ondersteuningssysteem."