Foto: Toine voor zijn computer

Hoe technologie mij ondanks mijn spierziekte de wereld laat ontdekken

Toine (31) lijdt aan musculaire dystrofie. De technologische vooruitgang maakt zijn dagelijks leven ietwat gemakkelijker, maar het is vooral door te gamen dat hij contact houdt met de buitenwereld.
Clara Montay
Brussels, BE
19.4.21

Eén van de 2,69 miljard gamers wereldwijd is Toine. Hij lijdt aan een zeldzame ziekte: musculaire dystrofie. Er zijn meer dan 600 soorten dystrofie in de wereld, en spijtig genoeg heeft hij de meest ernstige. De ziekte uit zich op het niveau van het DNA en de chromosomen. Hij maakt geen eiwitten aan waardoor zijn spieren zich niet kunnen herstellen en hij ze geleidelijk aan verlies.

Advertentie

Toine is al 20 jaar lang fan van videogames en technologie, en is altijd op zoek naar de allernieuwste snufjes. Dat valt niet te verbazen, want hij kan letterlijk niet meer zonder. Hij is trouwens het eerste persoon in België die Google Home heeft geïnstalleerd en ook een elektronische arm gebruikt.

VICE sprak met Toine om erachter te komen welke impact technologie heeft op zijn leven, en hoe het ervoor zorgt dat hij contact houdt met de buitenwereld. 

VICE: Je hebt van kinds af aan musculaire dystrofie. Kan je ons wat meer vertellen over die ziekte en wat ze voor jou betekent? 
Toine
: Ik heb de Ziekte van Duchenne, ofwel spierdystrofie van Duchenne. Het komt erop neer dat mijn spieren en organen niet werken zoals het hoort. Het is een progressieve ziekte, in het begin heb je dus nog een beetje kracht. Tot mijn zevende kon ik gewoon stappen.

Het dagelijks leven kan soms moeilijk zijn, maar ik doe mijn best om positief te blijven en mezelf bezig te houden. Ik stel mezelf elke dag een paar doelen. Soms zijn die heel klein - een videogame spelen, bijvoorbeeld. Daardoor moet ik even niet denken aan mijn ziekte en is het makkelijker om de dingen in perspectief te plaatsen.

"Dankzij deze arm kan ik mezelf krabben, deuren openen en mijn computermuis gebruiken. Het is een verlengstuk van mezelf geworden."

Woon je alleen?
Ik zit altijd thuis, meestal achter mijn computer. Ik heb het geluk dat ik nog bij mijn ouders woon en mijn moeder veel voor me zorgt. Vroeger kwamen er af en toe wat vrienden langs, maar dat is momenteel niet echt meer het geval.

‘s Nachts en overdag heb ik een beademingsapparaat. Overdag is dat een draad in mijn mond, 's nachts een masker op mijn neus. Aangezien ik niet meer kan slikken heb ik ook een voedingsmachine die me via een buisje eten geeft en speeksel opzuigt.

Advertentie

Je bent de eerste persoon in België met een elektronische arm. Hoe komt dat?
Ik heb de arm gekregen in 2013. Ik had gezien dat ze die in Quebec maakte, bij het bedrijf Kinova. Ik heb hen een mail gestuurd om te vragen of ik een test mocht doen. Mijn voorstel werd goedgekeurd en een Belgisch bedrijf heeft de test uitgevoerd. Dat proces heb ik dan gefilmd.

Maar toen ik er nadien achter kwam dat zo’n arm 30.000 euro kost, besefte ik dat dat quasi onhaalbaar was. Ik heb een crowdfunding op poten gezet om de arm te betalen en een bevriende Youtuber gevraagd om zijn volgers erover te vertellen. Hij publiceerde een video die 30.000 views kreeg in amper twee minuten. Ik werd zelfs gecontacteerd door kranten en televisie. Elke dag kwamen er nieuwe donaties - waaronder eentje van 4.000 euro! Na drie maanden had ik genoeg geld om de arm te financieren. Ik had heel veel geluk, want de ziekteverzekering betaalt niets terug van zo’n elektronische arm. Dat soort technologie wordt als een luxeproduct beschouwd.

Dankzij deze arm kan ik mezelf krabben, de deur opendoen en
mijn computermuis gebruiken. Toen ik mijn elektronische stoel kreeg wilde ik het eigenlijk zonder doen, maar ik kan niet meer zonder. Het is een verlengstuk van mezelf geworden.

“Als ik game, vergeet ik de rest. Het is echt alsof ik een andere wereld binnenstap.”

Je bent erin geslaagd om Google Home in huis te halen nog voor het in België beschikbaar was. Hoe helpt die technologie je in je dagelijks leven?
Alles wat met technologie te maken heeft, volg ik op de voet. Ik keek er dus al een tijdje naar uit. Het is echt een geweldig hulpmiddel. Ik kan het licht aandoen, mijn verwarming aanzetten en verbonden zijn met al mijn schermen.

Je bent ook gepassioneerd door videogames. Sinds wanneer?
Ik game al sinds mijn tiende. Toen kon ik nog gewoon de controller gebruiken en normaal spelen. Door te gamen kan ik ontsnappen aan mijn dagelijkse realiteit en bezig zijn met iets anders. Het leuke aan die games is dat ze allemaal uniek zijn; het heeft iets artistieks. Als ik speel, vergeet ik de rest. Het is echt alsof je een andere wereld binnenstapt. Het is een geweldig gevoel, en dat is wat ik online met mijn video's wilde delen.

Ben je goed uitgerust ?
Natuurlijk. Voor mijn video's heb ik een camera, een microfoon, verschillende lichten en drie schermen voor mij staan. Wanneer ik een video aan het maken ben, zie ik de mensen die chatten op mijn linkerscherm, het spel op het middelste, en de interface met de videokwaliteit en andere meldingen op het bovenste scherm. Ik zet alle programma's aan die mij helpen bij het gamen, en krijg visuele feedback als ik de toetsen indruk.

Ben je niet bang om jezelf op te sluiten in deze virtuele wereld?
Integendeel. Dankzij deze technologie praat ik elke dag met mensen, daardoor heb ik niet het gevoel dat ik thuis opgesloten zit. Ik kijk bijvoorbeeld veel video's van Ici Japon - een man die je meeneemt op zijn reizen. Technologie helpt me vooruit, ik leer zoveel bij dankzij computers. Eigenlijk is het onmisbaar voor mij. Zonder zou ik de hele dag voor mijn raam zitten niksen. Nu zit ik van ‘s ochtends vroeg tot ‘s avonds laat achter mijn computerscherm. Het is de enige activiteit die ik heb, maar het geeft me de mogelijkheid om zoveel verschillende dingen te doen.

Wat wél klopt, is dat de algoritmes van YouTube, Twitter of Facebook ervoor zorgen dat je enkel dingen ziet die je leuk vindt, waardoor je  nooit iets nieuws ontdekt. Je moet jezelf verplichten om uit die luchtbel te stappen, ook al is dat moeilijk.

“Technologie is onmisbaar voor mij. Zonder zou ik de hele dag voor mijn raam zitten niksen.”

Kan je ons wat meer vertellen over de video's die je deelt op Youtube en Twitch?
Voor Covid begon, had ik een vriend die iedere zondag langs kwam. Dan testten we nieuwe games uit die ons interessant leken. Persoonlijk speel ik het liefst strategische spelletjes, maar mijn vriend speelde games waarvan ik totaal niet wist hoe je ze moest spelen.

Intussen zit ik al twee jaar op Twitch, en ik vind het geweldig. Mensen dagen op, ze praten, en wanneer ik merk dat iemand niet wilt blijven omdat de handicap hen hindert of dwarszit, zeg ik gewoon dat ik gelukkig ben. Sommige mensen trekken er zich niets van aan en doen normaal tegen mij. Vroeger maakte ik video's zonder mijn camera. Ik kreeg veel beledigingen en negatieve berichten omdat mensen zeiden dat ze niets verstonden van wat ik zei. Sinds ik de camera gebruik, zien de mensen mij en weten ze met wie ze te maken hebben.

“Vroeger maakte ik video's zonder mijn camera. Ik kreeg veel negatieve berichten omdat mensen me niet verstonden. Sinds ik de camera gebruik, kunnen ze mij zien en weten ze met wie ze te maken hebben.”

Zijn er games die je niet kunt spelen?
De meeste games die ik niet kan spelen zijn vecht- en avonturenspellen. Ik heb moeite met het maken van toetsencombinaties. Hoe minder toetsen, hoe beter ik ze kan gebruiken. Call Of Duty is bijvoorbeeld heel moeilijk omdat je continu extreem reactief moet zijn.

Maar omdat ik geen controllers kan gebruiken, heb ik systeempjes bedacht. Ik heb een soort van schakelaar aan de rechterkant van mijn hoofd waarmee ik toetsen kan gebruiken. Als ik één keer beweeg, is het één druk op de knop, en bij twee keer, zijn het twee toetsen. Ik ben afhankelijk van de technologie, maar ik kan wel mijn plan trekken.

Je kan Toine volgen op Twitch en op Youtube.

Volg VICE België en VICE Nederland ook op Instagram.