Door corona moeten transgender personen nog langer wachten op zorg

De reguliere zorg in Nederland start weer langzaam op nadat de corona-pandemie deze met piepende banden tot stilstand bracht. In de loop van de crisis stelde de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) de Urgentielijst Medisch Specialistische Zorg op, om te bepalen welke zorgvragen het meest urgent zijn en dus voorrang krijgen. Die lijst, die op 20 april is gepubliceerd, bestempelt transgenderzorg als niet-urgent, omdat geslachtsveranderende operaties of hormooninnames niet van levensbelang zijn.

Transgenderzorg is in veel gevallen uitgesteld, zonder direct zicht op wanneer die zorg weer mogelijk is. “Aan het begin van de coronacrisis in Nederland, hebben alle ziekenhuizen de reguliere zorg stopgezet om maximaal voorbereid te zijn voor de opvang van coronapatiënten. Dat betekende dat wij de genderoperaties moesten afzeggen en we geen patiënten face-to-face konden zien op onze polikliniek. Die afspraken zijn allemaal omgezet naar telefonische- of videoconsulten. Deze zijn voor patiënten die al in zorg waren dus zoveel mogelijk doorgegaan. Voor mensen die zouden beginnen met hormonen, is het bezoek uitgesteld omdat we recepten niet telefonisch voorschrijven aan mensen die niet (recent) bij een (kinder)endocrinoloog zijn geweest,” vertelt Martin den Heijer, hoofd van het Genderteam van VUmc. Minister van Rijn liet in een brief aan de Tweede Kamer weten dat de effecten van de coronacrisis op transgenderzorg 'minimaal' zijn geweest, maar belangenorganisatie Transvisie noemde die voorstelling van zaken 'veel te rooskleurig'.

Dat is zuur, want ook al voor de coronacrisis hadden transgender mensen te maken met ellenlange wachtlijsten. Transvisie en TNN hebben in een open brief de noodklok geluid. “Transgenderzorg is urgente zorg omdat uitstel van deze zorg veel lijdensdruk veroorzaakt, schadelijk voor de gezondheid is en zelfs levensbedreigend kan zijn.”

Ik sprak Sandra (27), Romy (29) en Tijn (27) over hoe het is om in transitie te zijn tijdens de coronacrisis.

Sandra (27) doorloopt een traject van de VU, dat flink vertraagd is door de coronamaatregelen. “Door corona is eigenlijk mijn hele leven ingestort. Mijn werk bij een technisch bedrijf valt volledig stil en mijn geslachtsveranderende operatie is uitgesteld. Ik kan niet meer in de spiegel kijken, mijn huidige lichaam veroorzaakt zoveel dysphorie.” Aan het begin van de coronacrisis hoorde ze al dat haar operatie werd uitgesteld, maar het blijft onduidelijk tot wanneer. Ze heeft ze nog steeds niets gehoord over een nieuwe datum, of een update over de vooruitzichten van het genderteam van VUmc gekregen. “De onduidelijkheid vanuit het ziekenhuis vind ik schokkend. Er worden zonder uitleg of nieuwe data afspraken afgezegd bij de mensen om me heen. Een vriendin van me zou deze week op controle-afspraak komen die een aantal dagen daarvoor werd afgezegd. Ze had al een hotelovernachting en een treinkaartje geregeld.”

VUmc meldt dat zij over de vertraging op transgenderzorg aan al hun 4.000 patiënten hebben laten weten in een brief. Die brief werd wel pas verstuurd op 11 mei, toen de afzeggingen en vertraging al een tijdje bezig waren. Persoonlijke communicatie met elke patiënt afzonderlijk is volgens VUmc niet haalbaar.

De lange wachttijden zijn niet nieuw: het is inmiddels bijna karakteristiek voor de transgenderzorg. Romy wist dat het gangbare transitie-traject bij VUmc lang zou duren, dus probeerde hij via een omweg aan zijn transitie te beginnen. “Ik heb mijn hele zorgtraject een beetje zelf bij elkaar moeten sprokkelen. Ik heb zo snel mogelijk een diagnose gekregen van mijn psycholoog en ben naar de huisarts gegaan voor hormonen die ik niet per se van een hormoonspecialist hoefde te krijgen.” Op 6 april kreeg hij te horen dat zijn borstoperatie, die gepland stond voor 20 april, werd geschrapt. Ondanks zijn slimme detour heeft Romy dus alsnog fikse vertraging. Hij begrijpt dat corona-patiënten voorrang moesten krijgen, en inmiddels heeft hij een nieuwe datum kunnen prikken.

Toch is Romy niet te spreken over het traject dat je als transgender persoon moet doorlopen. “Dat hele traject staat op knappen. Ik sta vanaf juni 2019 op de wachtlijst, als alles goed gaat kan ik in december terecht.”

Transactivist Tijn had aanvankelijk veel geluk: hij begon aan het traject net voordat er een grote piek in aanvragen was. “Ik moest twee jaar wachten op mijn mastectomie, wat betekent dat ik nog een redelijk snel traject heb gehad.” Gelukkig is die grote ingreep achter de rug, en staat Tijn nu alleen nog een littekencorrectie te wachten die werd afgelast vanwege de coronacrisis. “Ik keek er naar uit om deze zomer te kunnen zwemmen met minder zichtbare littekens. Ook al heb ik geleerd te houden van mijn lichaam, had ik graag gehad dat het niet nodig was geweest.”

Toch plande Tijn niet meteen een nieuwe littekencorrectie in, maar wachtte hij tot 1 juli met het bellen voor een nieuwe afspraak. “Ik wil dat mensen die een mastectomie willen doen voor kunnen gaan, want ik weet hoeveel ik heb geleden toen ik daar op moest wachten.” Een traject is ook al zonder vertraging een zware mentale opgave. “Ik zat in isolement thuis, ik wilde niet naar buiten met dat lichaam. Ik kon niet zijn wie ik was. Als je bij het VUmc aan een traject begint, moet je eerst bewijzen dat je trans bent, en dan pas begin je aan je wachttijd. De mensen wiens operatie nu wordt afgezegd hebben al twee tot vier jaar op de wachtlijst gestaan. Die zijn dus al twee tot vier jaar ongelukkig. Ze leven ernaar toe, dus is het een harde klap als het wordt afgezegd,” vertelt Tijn.

Het is onverantwoord dat de NZa transgenderzorg in hun lijst niet-urgent acht, vindt Transvisie. “Transgenderzorg verdient een hogere prioriteit, omdat uitstellen van deze zorg schadelijk is voor zowel het lichamelijk als het geestelijk welzijn van transgender personen. Wachten op zorg is heel erg zwaar en kan ongezond of zelfs levensbedreigend zijn, gezien het relatief hoge aantal suïcides onder transgender personen,” aldus Lisa van Ginneken, die voorzitter is van de belangengroep. “Wij zouden graag een hogere urgentie van deze zorg zien, want de impact op het wachten op zorg is heel erg groot. Lang wachten vergroot allerlei risico’s, weten we uit onderzoek. De belangrijkste risico’s zijn daarbij suïcide en zelfmedicatie, waarbij mensen zonder medische begeleiding hormonen van internet gaan gebruiken.”

Dat de NZa transgenderzorg als ‘niet-urgent’ beschouwd, is niet de voornaamste oorzaak dat de wachtlijsten zo lang zijn. De vraag om transgenderzorg neemt al jarenlang snel toe, en het lukt zorginstellingen lang niet altijd om dat bij te benen. Volgens Martin den Heijer, hoofd endocrinologie aan het VUmc, heeft de uitspraak van de NZa niet meegewogen in het besluit van VUmc om transgenderzorg uit te stellen. “Het heeft nauwelijks of geen rol gespeeld in ons beleid. Genderzorg is voor ons een speerpunt. Ik ben trots op de inzet en inventiviteit van ons team om de zorg zoveel mogelijk door te laten gaan, ook al realiseer ik me dat er landelijk nog steeds grote en lange wachtlijsten zijn en dat dit voor mensen veel frustratie kan geven.”

Niettemin voelt de waardering van ‘niet-urgent’ erg wrang voor een groep die ook zonder pandemie al bovengemiddeld op de proef wordt gesteld door discriminatie, sociale isolatie en lange wachttijden. De NZa heeft de suïcidecijfers onder transgenderpersonen niet laten meewegen in hun besluit en neemt ook niet in acht dat de uitpuilende wachtlijsten hier een grote rol in kunnen spelen. Vooral de onduidelijkheid en het gebrek aan perspectief op een hogere prioriteit voor transgenderzorg kan voor trans personen veel teweeg brengen. Sandra wacht met smart op een nieuwe datum voor haar geslachtsveranderende operatie. “De onwetendheid maakt het ondragelijk, ik heb een punt nodig om naartoe te werken.”