Tien dingen die je altijd al wilde vragen aan iemand met alopecia

Gemiddeld verliest een mens zo'n honderd haren per dag. Dat heeft geen zichtbare gevolgen, omdat er per dag ook weer zo'n honderd haren bij groeien. Maar helaas werkt dat niet bij iedereen zo – er zijn ook mensen die last hebben van haaruitval, oftewel alopecia.

Alopecia is een ziekte van de haarwortels waardoor er alleen nog maar misvormde haren (die snel afbreken) en uiteindelijk geen haren meer geproduceerd worden. Hierdoor krijg je kale plekken op je hoofd, en kan het zijn dat lichaamshaar op andere plekken ook uitvalt. Alopecia kan op elke leeftijd optreden, en het is onbekend wat het veroorzaakt. Zo'n 0,05 tot 0,1 procent van de bevolking heeft te maken met alopecia.

De 23-jarige Tecilla uit het Gelderse Harskamp is een van die mensen. Ik zocht haar op om een aantal prangende vragen te stellen over haar aandoening en hoe ze daarmee omgaat.

VICE: Hoi Tecilla, wanneer kwam je erachter dat je alopecia had?
Tecilla: Ik had vroeger altijd een hele mooie en volle bos haar. Ik hoefde er nooit iets aan te doen, want het zat altijd goed. Maar in februari 2013 zag ik dat ik opeens een kaal plekje op mijn scheiding had. Ik liet mijn haar verder controleren door een vriend van me, en toen kwamen we erachter dat ik nog meer kale plekken op mijn hoofdhuid had. Toen ik naar de dokter ging, zei hij dat ik me geen zorgen hoefde te maken, want meestal groeit het haar gewoon weer terug. Dat was bij mij helaas niet het geval. Drie maanden later waren de kale plekken op mijn hoofd al zo groot dat ik ze niet meer kon verbloemen en een pruik nodig had. Na zes maanden was er zelfs geen haartje meer te bekennen.

Ben je alleen kaal op je hoofd, of heb je ook geen lichaamshaar meer?
Ik heb over m'n hele lichaam geen haar meer, ideaal! Ik heb geen armhaar, geen schaamhaar, geen beenhaar en ook geen okselhaar meer. Ik hoef me dus nooit meer te scheren, wat erg fijn is. De haaruitval begon wel op mijn hoofd, maar toen ik daar al bijna helemaal kaal was, werd ik wakker met uitgevallen wimpers op mijn kussen en kale plekjes in mijn wenkbrauwen. Mijn wenkbrauwen laat ik nu tatoeëren, dat is veel makkelijker. Vroeger deed ik nog weleens een poging om ze te tekenen, maar dat zag er echt niet uit.

Hoeveel pruiken heb je, en heb je ook verschillende pruiken met een radicaal ander kapsel?
Momenteel heb ik een stuk of tien pruiken. De meeste pruiken die ik heb zijn met een pony. Dat vind ik leuk staan, en met een pony kijk je ook het minste de pruik in. Gisteren had ik toevallig nog een paarse pruik op en zo heb ik ook nog een bordeauxrode, een blonde en eentje met een enorme krullenbos. Al moet ik wel toegeven dat die paarse pruik eigenlijk een foutje was, ik had de verkeerde kleur besteld. Toen ik de pruik uit de verpakking haalde schrok ik wel een beetje, maar uiteindelijk vond ik 'm toch best leuk. Nu draag ik die paarse pruik zelfs af en toe op mijn werk.

Wat is je duurste pruik?
Mijn eerste pruik ooit, daar heb ik 3200 euro voor betaald. Het was een pruik van echt haar en ik heb hem gekocht bij een speciale pruikenwinkel. Ik had toentertijd nog niet zoveel verstand van pruiken en ik heb het gevoel dat daar goed gebruik van is gemaakt. Op je zwakste moment smeren ze je zo de duurste pruik aan – je denkt dat je het nodig hebt, want je weet niet beter. Maar 3200 euro is echt veel te veel, zeker omdat ik ook maar 700 euro vergoed krijg van de verzekering.

Met zo'n dure pruik kan je wel een jaar doen. De pruiken die ik nu heb zijn synthetisch en bestel ik via internet, maar die gaan maximaal twee weken mee. Toch heb ik liever wat goedkopere versies zodat ik kan afwisselen, dan dat ik een hele dure pruik heb en daar een jaar mee doe. Ik koop nu gemiddeld één pruik per week van 30 euro, en dan ben ik alsnog goedkoper uit.

Heb je veel last van je pruik? En doe je hem ook weleens af?
In de zomer is een pruik echt ruk. Het gaat dan heel erg broeien en het jeukt verschrikkelijk.
Soms draag ik in de zomer een mutsje of een sjaaltje, maar verder doe ik mijn pruik nooit af. Wel was ik een keer aan het darten en stond ik in de finale met alleen maar kale mannen. Toen zat ik te grappen met mijn vrienden dat ik eigenlijk mijn pruik af zou moeten doen, want dan paste ik er helemaal bij. Al mijn vrienden moedigden me aan, maar ik durfde het uiteindelijk toch niet. Misschien kom ik ooit op een punt dat het me echt niet meer boeit en dat ik die grap alsnog ga uithalen. 's Nachts doe ik trouwens wel altijd mijn pruik af.

Hoe doe je dat als je een onenightstand hebt?
O nee, dan laat ik mijn pruik echt op. Gelukkig heb ik nu een vriend en maak ik dat niet meer mee. Een pruik op hebben in bed ligt namelijk echt niet lekker. Ik liet de pruik er altijd net zo lang opzitten tot de jongen de volgende ochtend de deur weer uit was. Dan stapte ik gelijk onder de douche en was ik super opgelucht dat de pruik er weer vanaf mocht. Gelukkig is het tijdens de seks nog nooit voorgekomen dat mijn pruik afviel. Wel heb ik een keer gehad dat de jongen die ik meenam naar huis even beneden moest wachten totdat ik alle pruiken in mijn kamer achter de kast had gegooid. De meeste jongens wisten wel al dat ik een pruik draag, ik woon namelijk in een dorp waar alles meteen rondgaat. Maar ik wil gewoon niet dat ze het van zo dichtbij zien, dat vind ik toch een beetje ongemakkelijk worden.

Zijn er behandelmethodes om alopecia aan te pakken?
Er wordt niet veel onderzoek gedaan naar alopecia, omdat het geen levensbedreigende ziekte is. Ik heb wel het een en ander geprobeerd. Zo heb ik zalfjes gehad die een allergische reactie veroorzaken, waardoor je lichaam zich niet gaat concentreren op de haaruitval. Daarvan is echter niet bewezen dat het echt werkt, en je kan er ook nog eens je hele leven lang netelroos van krijgen. Daar ben ik dus mee gestopt. Er zijn ook methodes waarbij je allerlei prikjes in je hoofdhuid krijgt. Dat schijnt alleen heel erg pijnlijk te zijn, en ook daar is weinig bewijs voor dat het echt de alopecia aanpakt. Ik werk ook bij de redactie van Alopecia Magazine en daar hoor je het gelijk als er nieuwe behandelingen zijn. Toch is er nog steeds niks dat echt helpt.

Wat vind je het vervelendst aan alopecia?
Je moet veel meer nadenken over wat je doet. Als ik bijvoorbeeld in de discotheek sta en ik zie dat mensen hard beginnen te springen of te duwen, ga ik gelijk aan de kant en houd ik mijn pruik stevig vast. Ik leef constant met de angst dat mijn pruik eraf valt. Ook met harde wind, of als ik bijvoorbeeld bij mijn vader achterop de motor zit.

Ook ben ik constant bezig met inkopen doen voor mijn uiterlijk. Nu ik die goedkope synthetische pruiken koop, bestel ik wekelijks nieuwe pruiken. Daarbij koop ik ook altijd nepwimpers. Als ik geen wimpers op heb, voel ik mij helemaal niet fijn. Ik loop liever rond mét wimpers en zonder pruik, dan dat ik met pruik rondloop en geen wimpers heb.

Denken mensen weleens dat je kanker hebt?
Niet als ik een pruik draag en me heb opgemaakt. Maar in de zomer, als ik over straat ga met alleen een sjaaltje of een mutsje, dan hoor ik mensen weleens achter m'n rug om smoezen. Zo zat ik een keer op het terras met een sigaretje en hoorde ik twee oudere mensen achter me zeggen: "O wat erg, dan heb je kanker en dan gaat ze nog roken ook!" Ik heb er niks van gezegd, maar ik voelde me meer lullig voor hen. Zij denken dat ik kanker heb, maar het enige wat ik heb is geen haar meer, en ik zit lekker mijn peuk op te roken – verder is er niet zoveel aan de hand.

Wat vind je van vrouwen die zich expres kaalscheren?
Tja, ieder zijn eigen ding natuurlijk. Ik zou niet weten waarom mensen vrijwillig hun hoofd kaal zouden scheren, maar als ze zich daar goed bij voelen, moeten ze dat zeker doen. Het is wel lekker makkelijk! Maar als ik had mogen kiezen had ik liever mijn haar nog gehad. In het begin vond ik het heel moeilijk om als vrouw kaal te zijn. Het is en blijft wel je haar, en dat is denk ik voor vrouwen nog belangrijker dan voor mannen. Het kost ook tijd om erachter te komen wat voor jou goed werkt, maar op een gegeven moment leer je trucjes waardoor je je weer vrouwelijk kan voelen.

Dat is ook een van de redenen waarom ik bij Alopecia Magazine werk. Zelf ben ik in een enorm gat gevallen en heb ik alles zelf moeten uitzoeken. Maar inmiddels schrijf ik artikelen over hoe je nepwimpers op moet plakken om andere mensen te helpen. Natuurlijk is iedereen mooi zoals hij of zij is, maar daar waar nodig schiet ik graag te hulp. Als je verschillende dingen gaat uitproberen en kijkt wat jou het beste staat, is dat al heel anders dan wanneer je gewoon een pruik op je hoofd zet en bij jezelf denkt: joh, het zal allemaal wel.

Bedankt!