Hoe het is om te leven met een ziekte waar niemand in gelooft

Het begon in haar schouder, maar daarna voelde Amy Berkowitz de zeurende pijn overal. Ze was 23, en plotseling werd haar lichaam overspoeld door aanhoudende pijnscheuten. "Elke ochtend werd ik wakker met het gevoel dat er een vrachtwagen over me heen was gereden," schrijft Berkowitz in haar boek Tender Points. "Alsof ik was aangereden door een bus, alsof ik een whiplash had, alsof ik op een houten vloer had geslapen." De titel van haar boek verwijst naar de achttien drukpunten waar mensen met 'fibromyalgie' pijn voelen: "twee onderaan je nek, twee net onder het midden van je sleutelbenen, twee in je ellebogen, twee aan de buitenkant van je knie, en aan de achterkant van je lichaam ook twee onderaan je nek, eentje boven en eentje net op je schouderbladen, twee onderaan je rug en twee boven je hamstrings. In detail beschrijft ze hoe het voelt om dit soort pijn te ervaren, en vooral hoe het voelt dat niemand je gelooft.

Twee tot vier procent van de bevolking heeft last van fibromyalgie: continue pijn in je lichaam, vermoeidheid, slaapproblemen en brain fog, hersenmist. Vrouwen zouden er zeven keer vaker last van hebben dan mannen. In 1990 werd de ziekte voor het eerst benoemd, als verzamelnaam voor patiënten met wie eigenlijk (pathologisch gezien) niets mis was, maar die wel zeiden te lijden aan bepaalde ongemakken die hun levens op z'n kop zetten. Om ermee gediagnosticeerd te kunnen worden, moet een patiënt pijn ervaren op elf van de achttien lichaamspunten als daar druk op wordt uitgeoefend. Toch werden vrouwen tot voor kort met dit soort pijn vaak niet serieus genomen – ze zouden de pijn verzinnen. Nog maar een paar jaar geleden stond er in The New York Times een artikel over de ziekte, met de kop ' Drug Approved. Is Disease Real?', met quotes uit andere kranten die de ziekte in twijfel trokken.

Fibromyalgie is inderdaad moeilijk te diagnosticeren, maar mensen die lijden aan pijn door hun hele lichaam, verzinnen dit heus niet. Patiënten die de ziekte hebben, ervaren dit op verschillende manieren. Sommigen lukt het om met verschillende soorten therapie hun dagelijkse leven gewoon te lijden – anderen moesten stoppen met werken, moesten het enorm rustig aan doen, of konden helemaal niet meer bewegen. Met zulke verschillende verhalen is het logisch dat fibromyalgie niet als één specifieke ziekte kan worden geduid. Maar dankzij het label zijn verschillende vrouwen met echte pijn wel geholpen, terwijl hun klachten eerst alleen maar met scepsis werden ontvangen. Voor een sociologisch onderzoek ondervroeg Kirsten K. Barker meerdere vrouwen met fibromyalgie, en ze ontdekte dat de diagnose vooral helpt om "iemands individuele en subjectieve lijden medicinale erkenning te kunnen geven".

Vrouwen die vertellen wat ze hebben doorgemaakt worden niet altijd serieus genomen; Berkowitz ervaarde dit toen ze naar de dokter ging voor de pijn in haar schouder. "De dokter was erg veroordelend en heel onaardig tegen me," vertelt Berkowitz over de telefoon. "Het was voor het eerst dat ik echt voelde dat ik een medicus tot de orde moest roepen, dat ik haar moest vertellen dat ze zo niet tegen me kon praten." Na het consult vertrok Berkowitz in tranen, en die avond herinnerde ze zich een ervaring die ze tien jaar lang had onderdrukt. "Ik lag in bed en herinnerde me dat ik werd verkracht door een kinderarts, toen ik tien jaar was. De volgende dag werd ik wakker met pijn door mijn hele lijf." Ze zocht een andere dokter, en die diagnosticeerde haar met fibromyalgie.

In haar boek legt Berkowitz de link tussen de verkrachting en de pijn. Ze denkt dat haar lichamelijk lijden voortkomt uit de traumatische herinnering. "Ik ben ervan overtuigd dat herinneringen en trauma's invloed hebben op biologische processen,' zegt ze – en daar heeft ze gelijk in. Terwijl artsen volhouden dat fibromyalgie geen absolute oorsprong in het lichaam hebben, blijkt uit allerlei onderzoek dat het ziektebeeld samenhangt met trauma's, PTSS en verkrachtingen in de adolescentie. Dit zou deels de verklaring kunnen zijn van het feit dat het vaker bij vrouwen dan bij mannen wordt gediagnosticeerd. "Vrouwen hebben een grotere kans op een chronisch pijnsyndroom na een trauma dan mannen," schrijven Diane E. Hoffmann en Anita J. Tarzian in een analyse over verschillende pijnervaringen tussen mannen en vrouwen, die 'The Girl Who Cried Pain'. Met andere woorden: vrouwen hebben meer kans op lichamelijke klachten (zoals de klachten die horen bij fibromyalgie) na traumatische ervaringen. Een recent onderzoek wees uit dat 51 procent van de vrouwen met fibromyalgie te maken heeft gehad met "extreem negatieve ervaringen in de kindertijd of adolescentie", tegenover 28 procent onder 'gezonde' vrouwen.

Giulianna Rigali schrijft op haar blog over hoe ze werd verkracht door een vreemdeling toen ze als tiener over straat liep. Acht jaar later, schrijft ze, werd ze opnieuw verkracht. In 1997 begon ze pijn te voelen in haar polsen en schouders, "maar na de geboorte van mijn vierde kind, in 2001, voelde ik pijn door mijn hele lijf," vertelt ze me per mail. "Ik kon mijn bed nauwelijks uitkomen van de pijn. Ik kon nauwelijks lopen of gewone zinnen formuleren." Ze leed ook aan slapeloosheid en oververmoeidheid door PTSS .

In 2001 werd ze gediagnosticeerd met fibromyalgie. Inmiddels is ze 49, en werkt ze samen met een arts om haar ziekte dragelijk te kunnen maken. "Weten wat ik had, was de eerste stap richting mijn leven terugkrijgen," zegt ze.

Nu fibromyalgie steeds zichtbaarder wordt, vinden ook mannen een verklaring voor hun onverklaarde pijnen in de ziekte. Norman Hanley, die in 2013 met fibromyalgie werd gediagnosticeerd, is de beheerder van de facebookpagina 'Fibre for Men'. "Zo rond 2009 lukte het me opeens niet meer om lekker door te slapen 's nachts, maar ik dacht dat dat gewoon hoorde bij ouder worden. Ik zei tegen mezelf dat ik me gewoon moest vermannen," vertelt Hanley over de telefoon. "Maar het ging het ook steeds slechter op mijn werk – ik moest veel op zakenreis, maar al snel was ik te moe om het vol te kunnen houden. Uiteindelijk moest ik ontslag nemen en iets vinden waarvoor ik niet zo veel hoefde te reizen." Maar zes maanden later en met een nieuwe baan, verslechterde de situatie van Hanley alleen maar. De eerste dokter die hij erover sprak, zei dat er niets mis was met hem, dat het allemaal in zijn hoofd zat. Maar nadat hij zelf wat meer research had gedaan, ging hij terug naar de dokter en vroeg hem hoe het zat met fibromyalgie. "Mijn arts zei: 'Tja, het zou kunnen, maar fibromyalgie is een vrouwenziekte.'" Daarna ging Hanley een jaar lang van arts naar arts en werd hij uiteindelijk gediagnosticeerd met fibromyalgie, van een kliniek waar chronische pijnklachten worden behandeld.

Hanley heeft ook een site, met daarop soortgelijke verhalen van mannen die lijden aan verlammende pijnen zonder biologische oorzaak. De site is er vooral om bewustwording te creëren voor mannen die er last van hebben, en tot nu toe lijkt het te werken. De CDC (soort Amerikaanse GGD) liet weten dat er in 2015 1 op de 7 mannen lijdt aan fibromyalgie, tegenover 1 op 8 in 2014. "Door met andere mannen te praten over de ziekte ben ik erachter gekomen dat heel veel artsen het wegzetten als vrouwenziekte, of nog erger, helemaal niet geloven dat het bestaat," vertelt Hanley.

Nortin M. Hadler, een reumadeskundige aan de universiteit van North Carolina, legt uit dat het heel lastig is om de ziekte te diagnosticeren, omdat het een 'sociaal geconstrueerd ziektebeeld' is. "Het is heel moeilijk om over te praten," zegt hij, "vooral omdat het een semiotische zaak is – wat bedoelen we met het woord 'fibromyalgie'? Wat bedoelen we met het woord 'ziekte'? En een van de verdrietigste dingen is nog wel dat het richting een blaming-the-victimdiscussie lijkt te gaan; het is gekmakend als je je verschrikkelijk voelt en niemand je gelooft.

"Maar hier doen we ons best," gaat hij verder. "We proberen de ziekte beter te begrijpen, hoe het is voor mensen (en een aantal kinderen) om zich continu afschuwelijk te voelen." Of, zoals Berkowitz in Tender Points schrijft over haar ervaringen met pijn en fibromyalgie: "Terwijl ik weet dat een diagnose kan helpen – al is het maar om een naam te geven aan iets, waardoor het bestaat – is het ook slechts het begin."

-

Vrouwen praten misschien veel, maar we horen ze te weinig. Daarom is Broadly Nederland er. Like onze pagina.