Hoe het is om te leven met epilepsie

Ik heb epilepsie. Dat is iets wat ik tien jaar geleden niet zo snel had toegegeven. Ik hoopte dat het over zou gaan als ik ouder werd – zoals bij kinderen weleens gebeurt. Maar nu zie ik het gewoon als een goeie ijsbreker. Ik zeg terloops iets als: "Ik kan niet autorijden." "Waarom niet?" vraagt de andere persoon dan. "Heb je er gewoon geen zin in?" "Nee," zeg ik dan. "Ik heb epilepsie." Opeens ben ik dan heel interessant: "Hoe vaak gebeurt… dat dan?"

Dat betekent dat ik een toeval krijg. Ik zeg eigenlijk liever aanval dan toeval – dat klinkt wat minder knullig. Ik vertel dan dat ik niet zo vaak aanvallen krijg, en dat ze onder controle worden gehouden met medicijnen. Het stelt mensen gerust wanneer ze weten dat het meisje dat ze net op een feestje hebben ontmoet niet opeens raar gaat doen en dat op het midden van de dansvloer krijgt.

Een aanval krijgen is niet het enige wat epilepsie definieert. Er bestaan ook zogenaamde "complex partiële aanvallen". Tijdens zo'n aanval lijkt het of je bij bewustzijn bent, terwijl je je helemaal niet bewust bent van wat je doet. Ik was een keer bij het Museum of Modern Art in Dublin toen ik opeens op de grond ging zitten, mijn schoenen uitdeed en vervolgens mijn hele tas leegde. Mijn toenmalige vriendje was net de tentoonstelling aan het filmen, en had dus alles vastgelegd op camera.

Ik kan me niets van het hele gebeuren herinneren.

Het is vaak vooral heel gênant. Eerder dit jaar gaf ik Engelse les aan buitenlandse studenten. Ik had eerder les gegeven in Spanje en Vietnam, en dit was mijn eerste baantje toen ik weer terug was in Engeland. Op een dag gaf ik les aan een groep studenten van in de twintig, en opeens deed ik mijn schoenen uit en knoopte ik de twee bovenste knoopjes van mijn shirt los. Gelukkig droeg ik nog een hemdje eronder. Na de les ging ik naar lerarenkamer en kondigde ik aan dat ik mijn schoenen niet kon vinden. Een collega bracht me terug naar het leslokaal en we vonden mijn schoenen terug.

We legen allemaal dagelijks onze rugzak of doen onze schoenen uit of knopen ons shirt los, zonder erbij na te denken. De meeste mensen doen dit echter op plekken waar het gepast is en wanneer het noodzakelijk is. Het vermogen om simpele taken uit te voeren zonder volledig bij bewustzijn te zijn, is aan de ene kant fascinerend. Aan de andere kant is het eng wanneer het gebeurt.

Mijn complex partiële aanvallen - of "abscences", zoals ik ze noem - zijn de laatste tijd toegenomen, wat in direct verband staat met een moeilijke periode in mijn leven. Ik ben mijn baan kwijtgeraakt – ik vond lesgeven niet echt leuk en dat was te merken. Het is een opluchting om niet langer leraar te zijn. Nu ben ik alleen blut, en breng ik te veel tijd alleen door in mijn flat.

Mijn zus kwam onlangs langs. Blijkbaar raakte ik plotseling in paniek en begon ik haar te vragen waar iedereen naartoe was gegaan. Ze stelde me gerust en zei dat we al de hele tijd met zijn tweeën waren. Ik was echter onverstoorbaar en begon de jassen aan de kapstok in de gang te tellen. "Deze is van mij en deze is van mij," mompelde ik tegen mezelf.

Ze probeerde me te kalmeren door naar een tekening te wijzen die ik eerder die avond bij een tekenles had gemaakt. "Is die van jou?" vroeg ze. "Ik heb dat ding nog nooit eerder gezien," zei ik tegen haar. Als ze terugdenkt aan deze avond, snapt mijn zus niet dat ik niet doodsbang ben dat ik gek aan het worden ben. Jassen tellen en mensen zien die er niet zijn kan je zien als een symptoom van gekte, maar het kan ook gewoon een semi-rationeel symptoom zijn van een brein dat te volgepropt zit met andere gedachten om gewoon te zeggen: "Ik voel me eenzaam vandaag."

De meeste mensen denken graag dat ze controle hebben over hun daden. De wetenschap dat ik niet altijd weet wat ik doe, heet een negatief effect gehad op relaties en carrières, zorgt ervoor dat ik mezelf en anderen minder goed kan vertrouwen.

Ik heb juveniele myoclonus epilepsie, wat betekent dat ik pas op mijn zestiende voor het eerst een gegeneraliseerde aanval – waarbij elektrische energie door het brein suist en stuiptrekkingen veroorzaakt – heb gehad. Daarvoor had ik één abscence gehad. Toen ik ging studeren, ging ik ervan uit dat het voorbij was – ik had al jaren geen last meer gehad. Net voordat ik aan mijn tweede jaar begon, tijdens een stressvolle huizenjacht, had ik twee gegeneraliseerde aanvallen in een weekend. Mijn nieuwe studievrienden, die ik nog amper kende, zagen het allemaal gebeuren. Het was een klap voor mijn zelfvertrouwen; ik schaamde me dood – ik was ervan overtuigd dat iedereen dacht dat ik gek was.

Ik begon een hoop wiet te roken, wat niet echt goed was voor mijn paranoia. Ik nam ook een anti-epilepsiemedicijn dat Tegretol Retard heet, en ontwikkeld is voor mensen die bijna elke dag wel een aanval hebben. Ik raakte erdoor verdoofd. Nu zit ik aan de Levetiracetam, wat specifiek is ontworpen voor mijn type epilepsie. Ik heb al een jaar geen aanval gehad. Ik mag eigenlijk niet drinken of drugs gebruiken, maar soms kan ik de verleiding niet weerstaan, hoewel ik weet dat het slecht voor me is.

Ik heb moeite met mezelf te accepteren als een epilepticus. Mijn pen zweeft nog steeds twijfelachtig boven het ja-vakje op vragenlijsten waarin wordt gevraagd of je gehandicapt bent. Gedeeltelijk omdat het een verborgen handicap is, maar ook omdat ik niet weet wat voor beperking het precies is. Het is een soort vreemde combinatie van een mentale en psychische aandoening.

Geestelijke gezondheid en epilepsie zijn nauw met elkaar verbonden. Ik kan intense gevoelens van angst of paniek ervaren. Ik zat eens in de bus op weg naar een baantje dat ik al een maand had, toen ik opeens overspoeld werd door angst. Ik belde mijn zus en vroeg of zij wist waarom ik in een bus zat die naar Northenden ging. Ik kon het me niet herinneren. Een klein klompje van paniek spreidde zich uit over mijn hele brein. "Je werkt daar," antwoordde ze. "Misschien moet je de bus uitstappen en even kalmeren."

Een aandoening hebben waardoor ik vreemde en ongepaste dingen doe, schept een afstand tussen mijzelf en zogenaamde "normale" mensen. Maar hoe ouder ik word, hoe minder het me kan schelen wat mensen van me denken. Mijn epilepsie gaat niet weg. Als ik dit accepteer en het als een deel van mezelf zie, schaam ik me ook minder. Het heeft een lange tijd geduurd voordat ik het op een nuchtere manier kon zien als een aandoening die me beïnvloedt, maar me niet definieert.