Een chronische ziekte verneukt je seksleven

Laat ik maar meteen met de deur in huis vallen: ik heb epilepsie. Dat is grotendeels te behandelen met de medicijnen die ik elke ochtend en avond slik, maar toch vind ik het altijd lastig om te bepalen wanneer ik het aan een nieuwe liefde moet vertellen. Ik heb nog nooit stuiptrekkingen gehad tijdens de seks (in ieder geval niet door epilepsie), maar ik heb weleens een epileptische aanval gehad tijdens een date – en geloof me, dat is niet echt charmant om te zien. Niemand zich echt te wachten op een bedpartner met medische problemen – ik bedoel, ik weiger al uit te gaan met iemand die nog met huisgenoten woont – en door mijn onzekerheden denk ik bij elke nieuwe relatie dat mijn vriend het uit zal maken als hij erachter komt. Het voelt soms alsof ik een driehoeksverhouding heb met mijn vriend en mijn epilepsie.

Ik ben niet de enige met dit probleem. Volgens de Engelse organisatie National Society for Epilepsy ervaart een derde van de vrouwen en de helft van de mannen met epilepsie negatieve effecten van hun ziekte op hun seksleven. Naast de sporadische toevallen, beïnvloeden medicijnen voor epilepsie ook de manier waarop hormonen worden verwerkt door je lichaam, waardoor je libido kan afnemen. Het is erg ongemakkelijk om dat te moeten uitleggen.

Ik heb al eerder geschreven over hoe epilepsie invloed heeft op mijn seks- en liefdesleven, maar ik wilde zien hoe andere mensen met hun chronische ziekte omgaan. Dus vroeg ik aan vrienden – die de ziekte van Crohn, astma, en narcolepsie hebben – hoe hun seksleven door hun ziekte wordt beïnvloed.

Stephanie Mickus, een schrijfster uit Los Angeles, kreeg de diagnose van de ziekte van Crohn toen ze elf jaar was.Deze ziekte houdt in dat je een chronische ontsteking hebt in je darmkanaal, wat vermoeidheid, buikpijn en bloederige diarree kan veroorzaken. Niet bepaald sexy dus.

Al in een vroeg stadium begon de ziekte van Crohn haar liefdesleven te beïnvloeden. "Ik was ontzettend zwak, ziek en zag bleek, en ik werd jarenlang via een chirurgisch geplaatste buis in mijn buik gevoed," vertelt ze me. "Ik heb daardoor totdat ik naar de universiteit ging geen seks gehad."

Volgens de Crohn's and Colitis Foundation of America gebeurt dit wel vaker. De stichting erkent dat symptomen zoals incontinentie en aan de lopende band moeten poepen een behoorlijke domper op de stemming kunnen zijn. In een verhaal op de website vertelt een man dat zijn "symptomen hem het hardst raakten vlak na zijn bruiloft – kramp en diarree. Ik had niet echt fut meer op mijn huwelijksnacht."

Naast deze praktische zaken, maken patiënten met Crohn zich vaak ook zorgen over hoe lang een relatie zal duren. "Ik zie mijn Crohn altijd als een last in mijn relaties," vertelt Mickus. "Als je constant in gevecht bent met je eigen lichaam, is het moeilijk om je nog aantrekkelijk te voelen en liefde te uiten zoals jij dat zelf wilt.''

Weet je nog die kinderen die op school nooit mee hoefden te doen aan de shuttleruntest omdat ze astma hadden? Dat was toen misschien nog leuk, maar als je eenmaal volwassen bent zijn er genoeg vormen van lichamelijke inspanning waar je ook als astmalijder wel graag aan mee wil doen (zoals seks). Uit een onderzoek onder 350 mensen die voor astma werden behandeld bij de eerste hulp van een ziekenhuis in New York, gaf 58 procent aan dat astma hun seksleven tot op zeker hoogte dwarsboomt. Bij sommige standjes komt er te veel druk op de borst te liggen; te snel of te lang seksen kan de luchtwegen aantasten; en de adrenaline die tijdens de daad vrijkomt – vooral als het de eerste keer is – kan een astma-aanval opwekken.

Alsof dat allemaal nog niet genoeg is, hebben mensen met astma ook nog een aanleg voor sperma-allergie. Dat was ook het geval bij Britney*, die nadat ze het zaad van haar vriend doorslikte een ernstige astma-aanval kreeg. "Ik moest naar het ziekenhuis en daar een nacht blijven," vertelt ze me. "Ik was negentien jaar en durfde niemand te vertellen wat er was gebeurd.''

Deze allergie voor sperma kan benauwdheid, een piepende ademhaling, volledige anafylaxie en andere symptomen veroorzaken als je sperma doorslikt. Voor iemand met astma, die deze symptomen vaak sowieso al heeft, kan dit ernstige gevolgen hebben.

"Tot op de dag van vandaag vragen mijn ouders elke keer als ik de deur uitga: 'Zit je EpiPen wel vol? En je inhalator? We willen niet dat je weer zo'n bizarre aanval krijgt!'" zegt Meyer, die sindsdien geen zaad meer heeft doorgeslikt.

Extreme vermoeidheid door narcolepsie kan voor minder zin in seks en impotentie zorgen, volgens de Mayo Clinic. Sommige mensen met narcolepsie vallen zelfs in slaap tijdens de seks. Onderzoeken hebben ook aangetoond dat een orgasme kataplexie kan triggeren, een aan narcolepsie gerelateerde aandoening die ervoor kan zorgen dat iemand in elkaar stort door acute spierverslapping bij extreme emoties – zoals angst, lachen, of een orgasme.

Julie Flygare, de auteur van Wide Awake and Dreaming, schreef over haar problemen met narcolepsie en kataplexie in een artikel voor Women's Health, waarin zij dit probleem uitlegt: "Tijdens een orgasme begint mijn hoofd achterover te vallen alsof ik een whiplash heb gehad. Het is totaal niet comfortabel."

Narcolepsie beperkt zich niet alleen tot vermoeidheid en spontaan in slaap vallen. Een ander mogelijk symptoom is slaapseks: gekreun of gesprekken over seks, masturbatie, strelingen, seks met of zonder orgasme, en dwingend seksueel gedrag terwijl je slaapt.

Natuurlijk brengt slaapseks hevige emotionele en juridische gevolgen met zich mee.

"Ik werd soms midden in de nacht wakker, terwijl ik seks had met vriendinnetjes," vertelt Dustin Marschall (31 jaar), die lijdt aan slaapseks. "Ik praat en functioneer net zoals ik doe wanneer ik wakker ben. Ik ben bang dat het wordt gezien als verkrachting, wat het technisch gezien ook is als de persoon het niet wil." Als Marshall bij een meisje logeert, blijft hij wakker tot de zon opkomt, zodat hij niks seksueels doet in zijn slaap.

De gevolgen van slaapseks komen op verschillende manier in Marshalls leven en relaties terug. "Ik ben altijd voorzichtig met waar ik logeer – bij vrienden, of nog erger, bij familieleden. Ik heb de afgelopen jaren alleen weleens gelogeerd bij een vriendin die ik al jaren ken, omdat ik anders verschrikkelijk bang ben dat het een goede vriendschap verpest."

*De naam van Britney is gefingeerd