Advertentie
medische wetenschap

We vroegen Nederlanders wat ze deden terwijl medicijnen op ze werden getest

"Als niemand keek hielden we een infusenrace, of hadden we stiekem seks op de wc."

door Yoran Custers
14 maart 2018, 1:08pm

Via Flickr-gebruiker NIHClinicalCenter.

Een van de meest letterlijke manieren om slapend rijk te worden, is jezelf opgeven als proefpersoon voor geneesmiddelenonderzoek. Dan blijf je een paar nachten logeren bij een onderzoekscentrum – of een paar weken, jouw feestje – en krijg je een medicijn toegediend dat getest moet worden voordat het op de markt terechtkomt. Daarnaast krijg je niet alleen voedsel en een comfortabel bed, maar ook een vergoeding van honderden tot duizenden euro’s.

Daar staat tegenover dat je rekening moet houden met bijwerkingen, zoals hoofdpijn of misselijkheid. Dat is verder in principe ongevaarlijk. Het kan ook minder goed aflopen: in Frankrijk was er vorig jaar nog een geval waarbij vier mensen hersenschade opliepen, en een tester zelfs overleed. En in Nederland was er in 2008 veel te doen om een onderzoek naar een middel tegen alvleesklierontsteking, waarbij 24 patiënten het leven lieten. Dit laatste onderzoek bleef zonder juridische gevolgen, vooral omdat deze mensen al ziek waren voordat het onderzoek was begonnen.

Het gaat om uitzonderlijke gevallen, zeker als je bedenkt dat de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) ieder jaar rond de 1800 medische experimenten beoordeelt die gewoon wél goed aflopen. En het risico verschilt natuurlijk per medicijn, en stadium van het onderzoek. Toch valt er, zoals Jan Willem Leer van de CCMO vorig jaar zei, nooit volledig uit te sluiten dat er iets naars kan gebeuren.

Hoe kijken proefpersonen hier zelf tegenaan? Wat vonden ze de leuke en minder leuke kanten van hun verblijf, en hoe vermaken ze zich tussen het bloedprikken en toedienen van medicatie door? We spraken vier Nederlanders die intern gingen over glaasjes rode blubber, blackouts na acht injecties, tafeltennis- en plaswedstrijdjes.

Yannis (25)

Bleef acht nachten slapen om een nieuw medicijn voor het vroegtijdig detecteren van hartfalen te testen.

We waren goed voorbereid op de bijwerkingen, en die kregen we dan ook. De meesten kregen hoofdpijn, en raakten zo vermoeid dat het voelde alsof je in je bed wegzakt. Maar goed, het hele idee van dit medicijn was ook dat onze bloeddruk verlaagd zou worden. En nadat we wat hadden gegeten ging het al een stuk beter; we hadden al een tijdje een nuchtere maag.

Het was een interessante groep. Van een man die een marketingbedrijf probeerde op te zetten – het was alleen nog niet zo winstgevend, dus daarom zat hij hier – tot een adhd’er die steeds druk door de gang rende, waarna hij streng werd toegesproken door de zusters. Je mocht je niet te veel lichamelijk inspannen, omdat dat de onderzoeksresultaten zou kunnen beïnvloeden.

Als we moesten plassen, mochten we dat niet in de wc doen, maar in bekers, die we vervolgens in een groter vat moesten uitschenken. Die vaten stonden allemaal naast elkaar, waardoor je precies kon zien hoeveel iedereen had geplast. Uit verveling begon ik samen met twee andere jongens een wedstrijdje wie er het meest in kon krijgen, en dronken we extra veel water. Op de vierde dag begon dat wat op te vallen, en werden we vermanend toegesproken door de zusters. Ook dát zou namelijk invloed kunnen hebben.

Maar uiteindelijk vielen wij nog best mee. Middenin de nacht ging het rookalarm af, doordat de jongen in de kamer naast ons stiekem had zitten roken (en het raam iets te laat had opengezet). Hij bleef wel vaker tot laat wakker, waardoor hij het ontbijt en het bloedprik-moment miste. Als straf werd er 100 euro ingehouden op zijn verdiensten – en nog eens 150 euro toen hij het weer deed – maar dat kon hem nauwelijks iets schelen. Na zijn verblijf moest hij toch alles weer inleveren bij de schuldhulpverlening.

Binnenkort ga ik nog een keer, maar dan voor een nieuw medicijn tegen longfibrose. Dat is wel iets spannender, want het is het eerste onderzoek waarbij ze echt op mensen gaan testen. Ik zit niet bij de eerste groep, die maar 3 milligram krijgt toegediend, maar bij de vierde, die gelijk 250 milligram krijgt. Maar het komt wel goed. Het gaat om een remmer, waarvan de bedoeling juist is dat 'ie minder bijwerkingen heeft.

Charlie (27)
Bleef vijf keer tot maximaal twaalf dagen intern om medicijnen tegen onder andere taaislijmziekte, migraine en leverkanker te testen.
Voor mij was elk onderzoek een soort schoolvakantie. Ik zat meestal in een afgesloten ziekenhuisvleugel, met een tiental gelijkgestemde vrijwilligers: gestrande reizigers, kunstenaars en andere maffe cavia's. Ik kreeg een bed, eten en drinken, en duizenden euro’s waarvan ik vervolgens mijn wereldreisjes kon betalen.

De eerste dagen vermaakten we ons nog met de pingpongtafel, maar zodra de verveling toesloeg, stalen we chips en koekjes uit de keuken, hielden we een infusenrace op de slaapzaal. En als het écht goed klikte, hadden we stiekem seks op de wc. Ik kon me geen betere, en indirectere, manier bedenken om zieke mensen te helpen.

Eén keer ging het mis. Ik belandde in een soort ziekenhuisversie van Saw. En dat was uitgerekend de keer dat ik een vriendin had overtuigd om mee te doen.

We kregen een vloeibaar medicijn. Een glas gevuld met roze blubber dat smaakte naar de ranzigste laboratoriumkauwgomballen ever. Twee uur na de inname – ik had hiervoor nog nóóit bijwerkingen gehad – hingen we met z’n allen boven de wc. Het kwam er uit alle gaten tegelijk uit. En het werd nog erger. Voor dit onderzoek moesten we namelijk vier dagen lang al onze elektronische apparaten afstaan en om de twintig minuten een halfuur bewegingsloos en kotsmisselijk op bed liggen zonder in slaap te mogen vallen. We werden er ’s nachts zelfs voor wakker gemaakt.

Ook gezellig: mijn vriendin bleek een fobie voor naalden te hebben. De doodsangst op haar gezicht, toen de zuster bij haar een infuus probeerde in te brengen, was gewoon verschrikkelijk om te zien. De zuster prikte acht keer mis. Een hysterische paniekaanval en een blackout later werd ze in een rolstoel afgevoerd naar bed.

Gelukkig kon ze het zich na het onderzoek veroorloven om tot rust komen in de Himalaya.

Tim (29)
Heeft vier keer vijf dagen intern gezeten, onder andere voor een medicijn tegen schizofrenie.
Ik was ergens begin twintig toen ik dit deed. Ik had van tevoren een beetje uitgezocht wat goed verdiende, maar ik nog wel fijn vond. Als er een hoog bedrag staat voor een relatief kort verblijf, dan kun je er vergif op innemen dat het ook wat intenser is. Zelf zat ik vijf dagen intern, dat was prima te doen. Ik kreeg er 120 euro per dag voor. Er zijn ook sessies van bijvoorbeeld 21 dagen, dat is echt retelang.

De mensen daar waren een beetje een mix tussen studenten, wat oudere mensen en gekkies. Een iemand had zich voorgenomen om van zijn geld naar allemaal pretparken te gaan; overdag zat hij een beetje op zijn laptop op te zoeken waar hij heen zou gaan. En toen we buiten met een groepje een wandeling maakten – dat mag alleen onder begeleiding – liep er een gast mee die alleen een leren giletje droeg. Het was midden in de winter.

Zelf heb ik niet echt bijwerkingen gehad. In die periode is het maar bij een groep verkeerd gegaan, dat ging om acht mensen van in de vijftig. Ik weet niet meer wat er precies was, maar het onderzoek moest worden stopgezet. Dat gebeurde vlak voordat ikzelf begon. Maar ik was er niet zo bang voor, want het ging om een hele ander medicijn. Ik vond het goed geregeld; je werd goed ingelicht, en gevraagd of je het écht wilde. Er werd je niks aangesmeerd.

Mina (24)
Zat in totaal elf dagen intern om een medicijn tegen immuunziekte te testen.
Ik kreeg het medicijn alleen op de eerste dag, daarna werd alleen nog maar drie keer per dag mijn hartslag en bloeddruk opgemeten. Voor de rest had ik dus alleen maar vrije tijd. Ik las een beetje, speelde Fifa, dat soort dingen. Verder was het ook vooral een leuk sociaal experiment. Soms zag je mensen ook naar elkaar toegroeien; zelf heb ik nu een jaar later nog steeds contact met sommige jongens.

Bijwerkingen had ik niet. Ik had ook wel expres voor een langer lopend onderzoek gekozen, en niet voor een fase 1-onderzoek. En het is ook wel Nederland, de overheid houdt streng toezicht.

Het eten was trouwens afschuwelijk. Maar goed, je kunt wel zeuren, maar uiteindelijk krijg je er gewoon voor betaald. Ik had er in totaal iets van 2500 euro mee verdiend, en zou het zo weer doen. Al zou ik er zeker geen vast ding van willen maken. Er was ook iemand die er om de drie maanden zat – wat het maximum is – en daardoor zijn studieschuld volledig had afbetaald. En ik heb ook gehoord over mensen die dat maximum zelfs omzeilen door eerst in Nederland te gaan, dan een paar weken in Duitsland, en dan weer in Engeland. Dat lijkt me dan weer wat te veel van het goede.

Als ik andere mensen over dit onderzoek vertel, wordt er niet altijd even positief op gereageerd. Dan hebben ze een soort Frankenstein-achtig idee in hun hoofd, dat die tests onmogelijk goed voor je kunnen zijn, en je gebruikt wordt. Maar dat valt dus reuze mee. Als je op een feestje pep durft te gebruiken, zou je dit toch zeker ook moeten durven.