Identiteit

Ik werd gedwongen om mijn niet-levensvatbare zwangerschap uit te dragen

Toen Claire Cullen-Delsol van haar arts te horen kreeg dat haar foetus niet levensvatbaar was door een chromosoomafwijking, vroeg ze of haar zwangerschap beëindigd kon worden. Maar haar verzoek werd geweigerd onder de Ierse abortuswetgeving.

door Claire Cullen-Delsol
30 mei 2018, 8:12am

Illustratie door Calum Heath 

Vorige week stemde Ierland over de intrekking van het achtste amendement, dat vrouwen verbood om een abortus te laten plegen, tenzij haar leven in gevaar was. Een meerderheid stemde vóór versoepeling van abortusrechten voor vrouwen. Rondom het referendum sprak Broadly met slachtoffers van deze onmenselijke wet, en met de activisten die hebben gevochten voor de aanstaande verandering. Lees alle verhalen hier .

In 2015 kwam de Ierse Claire Cullen-Delsol erachter dat ze zwanger was van haar derde kind. De zwangerschap was niet gepland, maar desondanks waren Cullen-Delsol en haar man Wayne blij met het idee een nieuwe baby in hun gezin te mogen verwelkomen.

Uit scans tijdens de zwangerschap bleek echter al snel dat de foetus aan een zeldzame chromosomale afwijking leed, het patausyndroom. De baby zou hierdoor vroeg overlijden, waarschijnlijk al in de baarmoeder. Eenmaal geconfronteerd met diagnose, besloot Cullen-Delsol dat ze de zwangerschap liever zou beëindigen, dan maandenlang een zwangerschap voort te zetten waar een doodgeboren kindje uit zou komen. Maar dit bleek onmogelijk: de abortuswet in Ierland verbood vrouwen een abortus te ondergaan, tenzij het leven van de moeder in gevaar was. Zelfs als een foetus de zwangerschap dus niet zou overleven, waren vrouwen tot vorige week nog verplicht de baby tot de bevalling te blijven dragen.

Deze traumatische ervaring maakte van Cullen-Delsol een vurige activist tegen deze abortuswet. Inmiddels staat ze aan het hoofd van Terminations for Medical Reasons, een pro-abortus actiegroep die ze opzette om Ierlands wetgeving te veranderen.

“Verandering teweegbrengen voor andere vrouwen was voor mij een manier om om te kunnen gaan met wat ik heb meegemaakt,” vertelt ze aan Broadly, vlak voor de dag van het referendum. “Zolang ik weet dat er iedere week twee of drie Ierse koppels naar Groot-Brittannië moeten reizen om een gewenst maar stervend kindje weg te laten halen, kan ik daar niet overheen komen. En wie weet hoeveel mensen er thuis zitten, lijdend af te wachten, in dezelfde situatie als ik?”

“Mijn grootste angst,” gaat Cullen-Delsol verder, “is dat mijn dochter hetzelfde moet doormaken als ik en dat dit land haar even slecht behandelt als het mij heeft behandeld.”

Hieronder staan een aantal stukken uit het dagboek dat ze bijhield tijdens haar derde zwangerschap. Ze zijn gepubliceerd met haar toestemming.

13 augustus 2015

Het is een prachtige, zonnige dag. Ik race naar huis om Wayne, mijn moeder en de kinderen op te pikken, voor we naar het Waterford ziekenhuis vertrekken voor mijn scan.

De verloskundige neemt me eerst apart in een kamertje om wat dingen te checken, voor de rest erbij mag komen. We babbelen een poosje, wat voor mij uren lijkt te duren, voordat ik haar vraag of alles er goed uitziet. “Nee,” zegt ze kortaf. “Er zijn een aantal dingen waar ik even naar moet kijken.”

Na een paar minuten laat ze me voorzichtig een aantal enorme cystes op de placenta zien. Er ontbreken botten in het gezicht van de baby en er zijn problemen met de ontwikkeling van de hersenen. We gaan naar een andere kamer, waar een betere machine staat, en ik vraag haar mijn man erbij te halen. Mijn moeder neemt de kinderen mee naar het restaurant van het ziekenhuis, terwijl wij op de tweede scan wachten.

Wayne pakt mijn hand vast en in stilte wachten we op wat er komen gaat. Als de verloskundige in mijn buik kijkt, speur ik haar gezicht af op zoek naar een teken van opluchting, maar er is niks te zien. Ze wijst meer dingen aan: een dubbele schisis, overlappende vingers, onderontwikkelde hersenen, cystes op de placenta, geen maag, nierproblemen en vlekken op het hart van de baby.

Met stomheid geslagen luister ik naar wat ze ons vertelt, terwijl de tranen over mijn wangen biggelen. Uiteindelijk houdt het op, en verlaten we het ziekenhuis met niet meer dan een verwijzing naar een deskundige in foetale geneeskundige, in een ander ziekenhuis. We lopen naar buiten en nog steeds schijnt de zon fel boven ons hoofd. Ik ril.

Eenmaal thuis type ik ‘chromosomale afwijking’ in op Google. “Resulteert meestal in doodgeborene,” lees ik. “Grote kans op overlijden in de eerste maand. Maar weinig baby’s overleven het eerste jaar. Niet levensvatbaar. Fataal.”

Ik wil dood. Ik wil mezelf oprollen tot een balletje en opgeslokt worden door de aarde. Mijn hele wereld is op z’n kop gezet. Niets voelt nog echt. Ik weet niet hoe ik hiermee om moet gaan. Mijn kleine mensje zal waarschijnlijk nooit op deze aarde komen. Waarschijnlijk verliezen we een kind. Ik weet niet hoe ik hiermee kan leven. Ik wil deze baby voor altijd veilig bij me houden.

15 augustus 2015

Vandaag hebben we een afspraak bij het Holles Street ziekenhuis. De afgelopen dagen zijn voorbijgegaan in een waas van tranen en woede, zonder slaap of douchebeurten.

De arts die ons in het ziekenhuis helpt, is beleefd maar rechtdoorzee. Hij bevestigt een aantal dingen die de verloskundige opmerkte: de maag, de cystes, de linkerschisis. Hij twijfelt echter of het met de chromosomen te maken heeft. Ik krijg een vruchtwaterpunctie en we gaan naar huis om de uitslag af te wachten. Ik klamp me vast aan een laatste beetje hoop.

21 augustus 2015

Een lange, stressvolle dag. De uitslag van de vruchtwaterpunctie zou er al moeten zijn, maar we zijn nog steeds niet gebeld. Rond vier uur bel ik de verpleegster. Nog geen nieuws. We zullen tot maandag moeten wachten. Ik voel me verslagen en ben helemaal kapot van wat ons de afgelopen dagen is overkomen. Ik ben uitgeput door het gebrek aan slaap en begin nu ook de angst op het gezien van Wayne te zien. Er staat ons een zwaar weekend te wachten.

23 augustus 2015

Ik ben helemaal klaar met alle mensen die me over mijn buik aaien, of zeggen dat ik positief moet blijven. Zo boos. Ruzie met iedereen.

24 augustus 2015

Hoewel ik weinig heb geslapen, voel ik me positief en hoopvol als ik wakker word. Ik neem een douche en doe wat make-up op. Ik leid mezelf af door te gaan winkelen. Om drie uur bel ik de verloskundige, en om tien voor half vijf belt ze terug. Geen goed nieuws. De baby lijdt aan het patausyndroom, wat betekent dat het drie kopieën van chromosoom dertien in iedere cel van haar lichaam heeft. Het is niet levensvatbaar en kan zich niet verder ontwikkelen. De baby zal het niet overleven.

Mijn leven stort in. Ik pak Wayne’s hand vast terwijl hij ineenzakt. Hij verbergt zijn hoofd in zijn handen. Hij is er kapot van. Mijn hart lijkt te stoppen. Een koude rilling glijdt over mijn rug en ik barst in tranen uit. Nadat ik zoveel heb gehuild als ik maar kan, is het stil. Verbijsterd staren we voor ons uit.

We vertellen het nieuws aan een aantal mensen. Ik kan het niet aan om de stem van mijn moeder te horen wanneer ze erachter komt dat haar kleindochter zal overlijden, dus belt Wayne haar op. Ik hoor haar diepbedroefde gesnik uit de hoorn komen en stort opnieuw in. Ik sms mijn broer. Praten is nu te moeilijk.

Soms slaat het opnieuw in, als een bom. Het gevoel is onbeschrijflijk. De pijn en het verdriet zijn zo zwaar dat het voelt alsof er een enorm gewicht op me drukt. Het voelt zo fysiek, dat ik het letterlijk van me af probeer te duwen. Ik huil als een wild dier. “Nee,” schreeuw ik. Ik klamp me smekend vast aan het shirt van Wayne. Uiteindelijk ebt de huilende pijn weg, en maakt het plaats voor stilte. We houden elkaar nog even vast en bereiden ons dan voor op de thuiskomst van de kinderen. Als ze binnen komen, zetten we onze blije nepgezichten op.

25 augustus 2015

We zitten in de auto onderweg naar Dublin. We eten onze broodjes en praten wat. Wayne en ik houden elkaars hand vast. Bij het ziekenhuis aangekomen legt de dokter ons duidelijk en geduldig uit wat het syndroom precies inhoudt. Wat de gevolgen zullen zijn en welke opties er voor ons overblijven. De baby zal niet kunnen leven. De kans dat ze levend op aarde komt is klein, en zelfs als dat wel zo is zal ze maar een paar uur overleven. We kunnen een late miskraam of doodgeboren baby verwachten. Als de foetus de zwangerschap wel overleeft, overlijdt de baby tijdens de bevalling of vlak daarna.

Ik ben een volwassen vrouw. Ik heb kinderen, een man, vrienden, een baan – maar hoe kan dat in hemelsnaam opwegen tegen een hopeloze hartslag in een lijfje dat nooit zal leven?

Ik ben zo boos. Ik ben pas 22 weken zwanger, maar zal op z’n minst nog 15 of 16 weken zwanger blijven. Ik zal bevallen en mijn kind verliezen. Maar in de tussentijd gaat het gewone leven verder en moet ik werken, de kinderen naar school brengen en omgaan met alle aandacht die zwangere vrouwen krijgen. “Wanneer ben je uitgerekend?” zullen mensen me vragen. Dat kan ik echt niet aan.

Maar hoe verkrijg ik het over mijn hart om een week naar Groot-Brittannië te vertrekken voor een abortus? Moet ik dan mijn kinderen bij vrienden en familie achterlaten, naar Liverpool gaan, een dode baby op aarde brengen, afscheid van haar nemen, en vervolgens naar huis vliegen en wachten tot haar as wordt bezorgd?

Ik wil haar niet vernietigen. Ik wil haar baren. Ik wil haar vasthouden en afscheid van haar nemen. Daar de tijd voor nemen en niet hoeven haasten om een vlucht te halen. Ik wil dat mijn kinderen, ouders en broer haar kunnen ontmoeten en vasthouden. Ik wil mijn eigen bed. Een begrafenis, en niet dat haar as wordt bezorgd met de post. Haar leven is meer waard dan dat. Maar ook mijn leven is meer waard. Hoe kunnen mijn rechten en die van haar voor de Ierse wet gelijk zijn? Ze heeft nooit de kans gehad om te leven. Iedere cel in haar lichaam bevat een kleine, catastrofale fout, en ze had nooit kunnen overleven buiten mijn lichaam.

Ik ben een volwassen vrouw. Ik heb kinderen, een man, vrienden, een baan – maar hoe kan dat in hemelsnaam opwegen tegen een hopeloze hartslag in een lijfje dat nooit zal leven?

26 augustus, 2015

Vandaag moest ik mijn dochter Carla uitleggen dat haar kleine zusje dood zal gaan. Het was het zwaarste moment uit mijn leven. Haar gezicht vertrekt en ze vraagt of er nog hoop is. Ze wil het graag, maar ik kan haar geen valse hoop geven. Ik kijk haar in haar ogen aan en zeg, “Nee. De baby zal doodgaan. En we kunnen niks doen om haar te helpen.” Hoe wreed dat ook klinkt, is het de enige waarheid.” Ze is niet te troosten. Ik had alles gedaan om die pijn van haar weg te kunnen nemen.

Ik heb nog een afspraak bij het ziekenhuis. De vroedvrouw kijkt me doordringend aan en zegt hoe erg ze het vindt. De dokter komt binnen en vertelt dat er geen enkele medische reden is om mijn zwangerschap door te zetten, maar dat er simpelweg geen andere optie is. Het spijt hem. Hij maakt nog een scan en print genoeg kopieën uit voor iedereen in mijn familie.

Later die dag ben ik de stad in om schoolboeken en uniformen te kopen, wanneer ik weer een publieke inzinking krijg. Op dat moment weet ik dat ik het nooit ga aankunnen om naar Liverpool te reizen. Het lukt me amper om de kinderen op te halen van school. Naar de supermarkt gaan trek ik niet. En ook al hadden we het geld voor de ingreep en vlucht, dan nog zou ik de vliegvelden, bussen en het ziekenhuis niet trekken. De gedachte alleen al doet me trillen van angst. Ik zal moeten wachten.

10 september, 2015

Ik heb al een aantal dagen last van nachtmerries over de bevalling. Ik word huilend wakker, en de volgende nacht heb ik lang wakker gelegen. Ik voel de baby niet bewegen. Pas om zes uur ‘s ochtends voel ik haar een beetje heen en weer gaan. Ik huil van opluchting en angst.

11 september, 2015

Nog een slapeloze nacht. Ik google “inductie na overlijden baby”, en “voorbereiden op stilgeboorte.” “Bevallen van een dode baby.” Hoe zal mijn baby eruitzien? Zal ik haar kunnen vasthouden? Kan ik haar kusjes geven? Hoeveel nachten moet ik nog afzien, niet zeker wetende of ze nog leeft?

12 september, 2015

Wayne is op werk wanneer mijn moeder belt. Ik zat huilend thuis aan de keukentafel. “Ik ben onderweg,” zegt mama wanneer ze mijn stem hoort. Wanneer ze er even later is lig ik op de vloer. Ik kan mezelf niet kalmeren. De kinderen proberen me rustig te krijgen, maar ik ben in paniek. “Waarom helpen ze je niet?” vraagt mijn moeder wanneer ze me ziet. “Ze kunnen je niet zo achterlaten! Hoe kunnen ze een moeder kapot laten gaan door een zwangerschap van een baby die nooit zal leven – laten ze dat echt gebeuren?”

Ja, dat laten ze gebeuren.

15 september, 2015

Ik kijk een debat over het achtste amendement. Ik stuur een van de sprekers een berichtje, waarin ik zeg dat ik ook graag zou spreken. Een van hen reageert. Ze vraagt hoe het met me gaat. Krijg ik hulp? Kan ze me ondersteunen? Ben ik in therapie?

Later besef ik me dat ik op zoek was naar steun. Ik zocht wanhopig naar iemand die me zou begrijpen.

17 september, 2015

Ik ontmoet de vroedvrouw. Ze zegt dat ik het zou weten als de baby dood was. Ze vertelt hoe de inleiding van de bevalling zal zijn. Welke pijnmedicatie ik kan krijgen. We praten over kistjes voor baby’s. Over babykleertjes. De manieren waarop ik mijn melkproductie kan stoppen. Of ik wil dat de baby begraven of gecremeerd wordt. Mijn kleine meisje.

21 september, 2015

Carla voelt de baby voor het eerst schoppen. Het is haar eerste beweging in weken.

23 september, 2015

Ze is er niet meer. Heeft ze geleden? Duurde het lang of kort? Waren het de cysten op de placenta die haar toevoer van zuurstof en voedingsstoffen afsneden? Zette de vloeistof die zich om haar heen opbouwde teveel druk op haar kleine hartje? Zorgde die genetische fout ervoor dat ze zich gewoon niet verder kon ontwikkelen?

25 september, 2015

Alex Patricia Cullen-Delsol werd geboren op 25 september 2015. Ze woog iets minder dan 1 kilo. Ze was prachtig, perfect, gebroken, en stil. Zo stil.

15 oktober, 2015

Ik vind het moeilijk om mijn normale leven op te pakken. Thuis voel ik me comfortabel. Te comfortabel. Ik begin te koken en schoon te maken, om te compenseren voor de slechte moeder die ik de afgelopen tijd ben geweest. Ik mijd mensen, daglicht en beweging.

4 november, 2015

Vandaag tweette ik naar de Ierse premier Enda Kenny. “Eerste ongesteldheid sinds mijn stilgeboren baby,” schrijf ik. “Ik heb haar zes weken gedragen na de diagnose, terwijl ik bijna onderdoor ging aan het rouwen. #repealthe8th.” Ik wil voorkomen dat andere families net zo moeten lijden als wij.

Een journalist neemt contact met me op en ik deel mijn verhaal. We huilen samen. Ze schrijft mijn ervaring prachtig op. Ik word uitgenodigd om mijn verhaal te vertellen aan een minister. Trek ik het om naar Dublin te gaan? Ik ga het proberen.

9 december, 2015

Ik zit bij de minister in een kamer en praat twintig minuten onophoudelijk. Ze huilt met me over Alex. Ik zie hoe krachtig mijn verhaal is, en voel me minder hopeloos, minder onbeduidend. Eindelijk luistert er iemand. Eindelijk is iemand het eens met het feit dat wat ik door moest maken verkeerd is. Dat ik dit niet verdiende. Dat niemand dit verdient. En dat het moet veranderen.

Tagged:
referendum
ierland
zwangerschap
#repealthe8th
stilgeboorte
patausyndroom