DE KEERZIJDE

We spraken ijshockeyer Tom Barendregt over zijn tweede kankerdiagnose

"88 procent van mijn bloed bestond uit leukemiecellen."

door Stijn van Mierlo
06 maart 2019, 11:19am

Alle foto's via Tom Barendregt.

Vorig jaar september sprak ik Tom Barendregt over zijn zware behandeling voor leukemie. Tom is een talentvolle ijshockeyer die hoopt door te breken in de NHL, de competitie van de Verenigde Staten en Canada. Hij hoorde vlak voor het seizoen 2016/2017 dat hij de ziekte had, en na een lange behandeling leek hij klaar voor zijn terugkeer.

Tom reisde terug naar de Verenigde Staten en leek dit keer echt door te stoten. Maar toen ging het weer mis: er was opnieuw leukemie bij hem gediagnosticeerd. De goalie onderging een unieke behandeling in Amerika, die bijna 1,9 miljoen dollar kostte. Ik spreek Tom voor een update, vlak nadat hij in Nederland het ziekenhuis uitstapt voor een nabehandeling.

VICE Sports: Ha Tom, hoe is het nu met je?
Tom Barendregt: Heel goed eigenlijk. Ik voel me top, ondanks dat ik nu in de nabehandeling zit.

Je stond op het punt om het weer te gaan maken in de VS, maar toen kreeg je weer de diagnose. Hoe ging dat precies?
Ik begon met een trainingskamp bij de Minnesota Magicians, het Development Camp. Dat is een soort selectiekamp waarvoor ze vier goalies uitnodigen, en er uiteindelijk twee overblijven in het uiteindelijke team. Doordat ik en een andere goalie geblesseerd raakten, werden het twee anderen.

Een week later werd ik gebeld door Garrett Suter, de coach van de Madison Capitols. Voor dat team had ik al getekend toen ik de eerste keer leukemie kreeg. Zij zeiden: “Tom, onze eerste goalie ligt eruit. We hebben vanavond een wedstrijd in Wisconsin, kun je spelen?” Dat lag twee staten verderop, dus het was wel even een roadtrip voordat ik er aankwam. Een uurtje voor de wedstrijd was ik er. Het was mijn eerste wedstrijd in de United States Hockey League (USHL), de hoogste competitie voor ijshockeyers tot twintig jaar. Daarmee werd ik gelijk ook de eerste Nederlandse goalie ooit in de USHL.

Ik ben daar gebleven en heb een aantal wedstrijden in het voorseizoen gespeeld. We begonnen het seizoen met een toernooi, het grootste op aarde voor ijshockeyers tot twintig jaar. Daar zitten alleen maar NHL-scouts. Dat is hét toernooi voor jonge ijshockeyers.

Maar daar heb je uiteindelijk nooit aan meegedaan, toch?
Nee. Voorafgaand aan dat toernooi kregen we twee dagen vrij. Ik ben toen naar Minneapolis gegaan, om mijn Amerikaanse vriendin te zien. Zij heeft toen ontdekt dat ik weer ziek was. Klinkt misschien een beetje awkward, maar ze zag dat ik een opgezwollen teelbal had. Echt een soort ballon. Ik zei dat ik na het toernooi wel naar het ziekenhuis zou gaan, maar zij stond erop dat ik dat meteen zou doen. Dus ik belde het ziekenhuis en vertelde over de symptomen. De arts zei direct dat het niet goed kon zijn. “Maar ik moet naar een heel belangrijk toernooi over twee dagen,”, zei ik. “Ik moet écht spelen. Kan ik niet daarna komen?” Dat kon niet, ze wilden me gelijk zien. Eenmaal in het ziekenhuis vertelden ze me het slechte nieuws: de leukemie was terug. De volgende dag hoorde ik zelfs dat 88 procent van mijn bloed uit leukemiecellen bestond. Kudos naar mijn vriendin, anders was ik waarschijnlijk morsdood geweest.

De vorige keer dat je leukemie had ben je naar Nederland gekomen, maar dit keer ben je in Amerika behandeld. Waarom?
De behandeling die ik heb ondergaan is nog niet beschikbaar in Europa. Het heet CAR-T en je hebt er drie varianten van, waarvan je er twee in Nederland kunt krijgen. Ik had net die andere nodig, omdat die het meest gericht is op leukemie. Het is ook de duurste, maar daar kom ik straks op terug.

Ik ben de eerste Nederlander die deze behandeling heeft ondergaan, en ook pas de zesde in de staat Minnesota. Bij deze behandeling wordt gebruik gemaakt van afweercellen die afkomstig zijn van het eigen lichaam, en weer het lichaam in worden gestuurd om kwaadaardige cellen te bestrijden. Ik heb dus een soort leger in mijn lichaam zitten. Dat is ook de reden dat ik deze behandeling wilde. Het kan nog wel terugkomen, maar ik hoop het niet. Ik vind 2-0 goed genoeg, ik hoef niet voor de hattrick te gaan.

Een belangrijke reden voor je om de vorige keer naar Nederland te komen, was dat je dan de ziektekosten vergoed zou krijgen. Hoe zit dat nu?
De vorige keer ben ik in het begin even behandeld in Amerika, en dat kostte me al 550.000 dollar. Dat is grotendeels uiteindelijk wel vergoed, maar deels ook door m’n ouders betaald. Dit keer lag het anders, omdat ik al in Amerika was toen de ziekte werd gediagnosticeerd. Omdat ik kon bewijzen dat ik gezond was toen ik naar Amerika vertrok, kon ik de ziektekosten claimen op mijn reisverzekering – ik ben in feite ook een toerist, maar dan eentje die heel veel in het buitenland zit en een visum heeft.

Het heeft wel lang geduurd om dit geregeld te krijgen, en ik heb ook advocaten moeten inschakelen. Uiteindelijk kostte deze behandeling zo’n 1,9 miljoen dollar. Omdat het in het begin nog niet rond was met de verzekering, kon ik nog niet meteen betalen wat nodig was. En als je in Amerika niet betaalt, behandelen ze ook gewoon niet verder. Dus toen heeft mijn vader zijn creditcardgegevens gestuurd – hij heeft gelukkig een heel hoog saldolimiet. Doordat mijn vader dat betaalde, heeft hij ook heel veel AirMiles gekregen. Hij heeft er nu een miljoen. Ik vlieg dus permanent businessclass.

Maar ben je nu helemaal en voorgoed van de leukemie af?
Nooit. Ik zal nooit als genezen worden verklaard, en blijf in principe altijd in remissie. Ik heb altijd een groter risico om het nog eens te krijgen dan jij. Door de CAR-T heb ik geen b-cellen meer in mijn lichaam, wat betekent dat ik ook geen immuunsysteem meer heb. Daarom moet ik me binnenkort wekelijks gaan injecteren met immunoglobuline, waardoor ik een soort kunstmatig immuunsysteem krijg. In principe is dat voor de rest van m’n leven. Maar het kan zijn dat ze over twee jaar iets uitgevonden hebben waardoor ik het bijvoorbeeld maar eens in het jaar hoef. De behandelmethode is nog heel nieuw.

Je voelt je nu weer goed, maar je bent niet terug naar Amerika gegaan. Waarom niet?
Als je zo’n grote claim indient, willen ze het liefst dat je in Nederland verder wordt behandeld, zodra dat kan. Dus de nabehandeling en check-ups gebeuren hier, en ik ga ook gewoon hier weer wonen en werken.

Het lukt me wel om me weer opnieuw te verzekeren om naar Amerika te reizen, maar dat zou dan voor maar twee weken zijn. Langer blijven wordt een ander verhaal, dan zou ik echt een Amerikaan moeten worden en me verzekeren als Amerikaan. Er gaan jaren overheen voordat zoiets rond is, en er is geen verzekering die gaat zeggen: “Ah joh, deze jongen heeft net 1,9 miljoen dollar geclaimd, die willen we best verzekeren als hij voor een jaar naar Amerika komt.” Ik snap wel dat ze niet zo denken.

Is er nog een kans dat je in Amerika kunt ijshockeyen?
Voor nu is het niet mogelijk. Over drie jaar zou het misschien kunnen, maar ik weet niet of ik dan nog relevant ben voor ze. Nu wil ik gewoon een jaar spelen, dus het komende seizoen ga ik in de Nederlandse Eredivisie aan de slag. Het klinkt misschien arrogant, maar ik kan in principe bij elk ijshockeyteam binnenlopen in Nederland – ik heb ze voor het uitkiezen. Twee teams boden direct een contract aan toen ze hoorden dat ik wellicht hier kom spelen.

Ik heb ook al gesproken met teams uit Frankrijk, Noord-Italië en Duitsland. Dat is een wat hoger niveau, dus daar heb ik ook interesse in. Maar nog niet komend jaar. Eerst wil ik een heel seizoen in Nederland spelen, daar kijk ik naar uit. Gewoon een jaar ijshockeyen.

Het niveau is hier veel lager dan in Amerika. Is het echt realistisch om te denken dat je na drie jaar nog terug kunt keren naar de VS?
Als je alleen in Nederland hebt gespeeld, wordt het lastig. Maar als je wat uren hebt gemaakt in de betere competities, zoals die van Duitsland of Frankrijk, dan is het misschien wel mogelijk. Ik ga sowieso ook iedere zomer naar Amerika om te trainen en met teams mee te schaatsen. In Amerika gaat het heel erg om contacten. Als je je contacten onderhoudt – en ondertussen keihard traint en jezelf in vorm houdt – dan is er altijd wel iemand die jou ziet. En als je de kans hebt, dan moet je presteren. Dat is bij alle sporten zo. Als je dat verpest, lig je er weer uit. Zo is het spelletje.

In Nederland ga ik misschien ook nog een studie doen. Dat was ik ook in Amerika al van plan. Waarschijnlijk de Erasmus Universiteit hier in Rotterdam, iets van marketing. Ik heb mijn vwo gehaald, dus kan in principe van alles.

Ga je je ook minder met sport bezighouden?
Ik ga in ieder geval ook voor een bedrijf werken dat zich richt op gezonde voeding. Voor mensen die op gewicht willen blijven, maar ook die alleen spiermassa willen opbouwen. Dat is heel leuk. Ik hou ervan om mensen te helpen, dat geeft voldoening. Dat is voor mij beter dan dat ik arts word en ze achteraf pas help, als het allemaal te laat is. Ik heb het gezien en meegemaakt, en heb enorm veel respect voor de artsen, maar ik help zelf liever iemand voordat ze iets hebben meegemaakt.