Narkoleptyczka odpowiada na 10 pytań, które zawsze chcieliście zadać

Około 3 milionów ludzi na całym świecie cierpi na narkolepsję — neurologiczną przypadłość, przez którą nagle zasypiasz bez żadnego ostrzeżenia. Jej główne objawy to nadmierna senność w ciągu dnia, nagła utrata kontroli nad mięśniami oraz paraliż senny.

Ku nieustającej frustracji narkoleptyków takich jak 21-letnia Ana Jovanović, przyczyny narkolepsji pozostają nieznane, choć Ana przyznaje, że w jej przypadku do epizodów choroby często dochodzi w skrajnie stresujących, emocjonalnych sytuacjach.

Rozmawiałam z Aną, by dowiedzieć się, jak wygląda życie ze świadomością, że każdej chwili możesz zasnąć, a także czego nigdy nie należy mówić narkoleptykowi.

VICE: Cześć, Ana. Kiedy zdałaś sobie sprawę, że cierpisz na narkolepsję?
Ana Jovanović: Zanim w zeszłym roku zdiagnozowano u mnie narkolepsję, nigdy nawet o czymś takim nie słyszałam. Przedtem po prostu leżałam w łóżku przez cały dzień i nie mogłam wstać. Mój psychiatra polecił mi jedynego lekarza w całej Serbii, który specjalizuje się w zaburzeniach snu.

Jak wygląda epizod narkolepsji? Co wtedy czujesz?
Cóż, dzięki lekarstwom nie doświadczam już najostrzejszych objawów tak często i dotkliwie, co kiedyś. Przedtem zwykle było tak, że praktycznie nie byłam w stanie się w ogóle ruszać przez jakieś pół godziny. Ludziom zdawało się, że śpię, ale nie spałam — byłam świadoma wszystkiego, co działo się wokół mnie, tylko że nie mogłam się poruszyć ani nawet wydać dźwięku.

Czy masz wtedy sny?
Tak, i to bardzo żywe. Wiele osób nie potrafi śnić podczas krótkiej drzemki, ale z narkolepsją to dużo łatwiejsze.

Jak wyglądało dzieciństwo z narkolepsją?
Przez całe liceum każdego dnia potrzebowałam półgodzinnej drzemki, podczas której zawsze miałam bardzo żywe sny. Mówiono mi, że to przez niskie ciśnienie, ale teraz wiem, że w rzeczywistości chorowałam na narkolepsję.

Co najbardziej frustrowało cię w narkolepsji, zanim zaczęłaś terapię?
Zanim zaczęłam przyjmować leki, strasznie wkurzało mnie, że zasypiałam na lekcjach i wykładach, choć z całych sił próbowałam zachować przytomność. Poza tym mogło mi się to przydarzyć w każdej chwili. Na szczęście teraz objawy są o wiele łagodniejsze — zamiast półgodzinnego paraliżu czuję się tylko strasznie zmęczona. Poza tym, gdy wychodzę na miasto, muszę uważać, ile piję. Mieszanie moich leków z alkoholem może wywołać bezsenność.

W jakich sytuacjach epizody są najgwałtowniejsze?
Zwykle, gdy biorę udział w jakimś publicznym wydarzeniu. Dopada mnie znienacka i zanim się zorientuję, okazuje się, że przegapiłam część koncertu, filmu itp. Zawsze czuję się strasznie niezręcznie, gdy przydarzy mi się to przy znajomych. Jasne, wszyscy wiedzą, co się dzieje, ale nie mogę pozbyć się wrażenia, że to dość nieuprzejme z mojej strony.

Czy wolno ci prowadzić samochód?
Nie jestem pewna, ale, tak czy inaczej tego nie robię. Wiem, że w niektórych krajach narkoleptykom wolno prowadzić pojazdy, o ile udowodnią, że mają chorobę pod kontrolą.

Jakie leki zażywasz?
Modafinil, najskuteczniejsze lekarstwo na moją przypadłość, jest w Serbii niedostępny. Pół roku temu złożyłam podanie o zezwolenie na sprowadzenie leku z zagranicy, ale wciąż jest rozpatrywane. Mogłabym go po prostu kupić w internecie, ale nie bardzo ufam ludziom, którzy sprzedają go za 30 euro (niecałe 130 złotych), podczas gdy legalna cena to około 400 euro (ponad 1700 złotych). Tymczasem przepisano mi lekarstwa, które tak naprawdę służą do leczenia ADHD.

Jaki jest najgorszy skutek uboczny twojej dolegliwości?
Narkolepsję może wywołać skrajnie emocjonalny stan, więc zawsze wygląda to tak, że dopada mnie po ostrej kłótni albo gdy jestem bardzo szczęśliwa. Często mam wrażenie, że muszę się powstrzymać przed odczuwaniem szczęścia, żeby zapanować nad narkolepsją.

Jakie są reakcje ludzi, gdy mówisz im o swoim problemie?
Gdy wyjaśniam, na czym to polega, ludzie nagle twierdzą, że też tak mają, albo mówią, że to musi być fajnie móc tak sobie przysnąć w dowolnym miejscu i chwili. Naprawdę mnie to wkurza.

Artykuł pierwotnie ukazał się na VICE Serbia

Więcej na VICE: