Albinoska odpowiada na pytania, które zawsze chcieliście zadać

Artykuł pierwotnie ukazał się na VICE Netherlands

Albinizm to powszechnie znane schorzenie, lecz mało kto wie, że to coś więcej niż tylko blada skóra i białe włosy. Dwie najczęstsze odmiany wrodzonego bielactwa to postać izolowana oczna (dotykająca tylko oczu) oraz postać oczno-skórna (wpływająca również na kolor skóry i włosów). Tej drugiej wyróżnia się aż cztery podtypy, co oznacza, że u różnych ludzi albinizm może objawiać się zupełnie inaczej. Niektórym zmienia barwę włosów, skóry i tęczówek, podczas gdy u innych w ogóle nie wpływa na kolor czupryny. Albinizmowi bardzo często towarzyszy oczopląs, czyli bezwolne drganie oczu.

Częstotliwość występowania bielactwa wrodzonego u ludzi wynosi średnio około 1:15 000, jednak pomiędzy różnymi populacjami odsetek ten potrafi się znacząco różnić. W Polsce niestety nie prowadzi się żadnych statystyk na ten temat.

Rosa de Groot to 23-letnia Holenderka, która ma albinizm typu OCA 2 (od Oculocutaneous Albinism, czyli albinizm oczno-skórny). Jej włosy są bardzo jasne, występuje u niej również oczopląs. Zapytaliśmy ją, jak wygląda życie albinoski.

VICE: Kiedy zdałaś sobie sprawę z tego, że wyglądasz inaczej niż reszta ludzi?
Rosa de Groot: Zawsze wiedziałam, że jestem inna. Moja siostra także ma albinizm, a nasi rodzice nigdy niczego przed nami nie ukrywali. W podstawówce moje biurko było ustawione pod specjalnym kątem, żebym mogła czytać bez ciągłego pochylania się nad blatem. Jednak bardzo dobrze pamiętam, że mając dziewięć lat opowiadałam mamie o tym, że jak dorosnę, to kupię sobie samochód. W odpowiedzi usłyszałam: „Rosa, ty nigdy nie będziesz mogła prowadzić samochodu".

Co jest dla ciebie najgorsze w albinizmie?
Najbardziej irytuje mnie to, że nie mogę niczego zobaczyć z oddali. Wyraźnie widzę tylko te rzeczy, które znajdują się w odległości maksymalnie pół metra ode mnie. To bardzo frustrujące. Sprawia mi to dużo problemów, chociażby kiedy jadę gdzieś pociągiem. Muszę stawać bardzo blisko tablicy informacyjnej, żeby cokolwiek zobaczyć. Wielokrotnie spóźniałam się na swój pociąg, ponieważ musiałam jeszcze raz sprawdzić, czy na pewno wsiadam do właściwego. Poza tym moi znajomi potrafią się czasem obrazić, że nie odpowiadam na ich pozdrowienia na ulicy. A ja po prostu albo ich nie poznaję, albo w ogóle nie zauważam.

Czy ludzie kiedykolwiek się ciebie bali z powodu twojego wyglądu?
Może nie bali, a część osób na pewno czuje się bardzo niekomfortowo, kiedy muszą ze mną utrzymywać kontakt wzrokowy. Moje oczy biegają we wszystkie strony. Niektórzy domyślają się, że to przez mój albinizm, ale część po prostu zakłada, że brakuje mi piątej klepki.

Jakie są najgłupsze z komentarzy, które słyszysz pod swoim adresem?
Szczególnie idiotyczne wydają mi się pytania o to, czy nie widziałabym lepiej w okularach. Gdyby tak było, to czy bym ich nosiła? Równie irytujące jest: „Czy masz czerwone oczy?". Widzisz przecież, że nie, więc czemu pytasz, głupku? Zazwyczaj staram się to jednak zbyć grzecznym śmiechem.

Czy albinizm przeszkadza ci czasem w robieniu rzeczy, które innym przychodzą z łatwością?
Bardzo trudno jest mi znaleźć pracę. Podczas roku przerwy między liceum a studiami złożyłam podania w wielu miejscach, ale z powodu mojego słabego wzroku nigdzie mnie nie przyjęto. Nie mogę na przykład pracować w restauracji. Nie widzę głębi, więc nie byłabym w stanie stwierdzić, czy klient zjadł już swój posiłek. Poza tym dawanie mi do ręki tacy z kruchymi przedmiotami to nie najlepszy pomysł.

Nie znoszę tego, że pracodawcy momentalnie tracą mną zainteresowanie, kiedy tylko dowiedzą się, że jestem albinoską. Kiedyś ubiegałam się o pracę kasjerki w supermarkecie i odbyłam niesamowicie miłą, pozytywną pogawędkę przez telefon. Jednak kiedy poszłam na rozmowę kwalifikacyjną, wszystko nagle uległo zmianie. Facet od razu zapytał mnie o moje oczy i kiedy mu powiedziałam, że jestem albinoską, odpowiedział: „okej, no to nieważne".

Czy kiedykolwiek próbowałaś to ukryć?
Do dwudziestego roku życia nigdy nie używałam maskary. Kiedy nie pomaluję rzęs, są zupełnie białe, przez co moja twarz w ogóle nie ma wyrazu. Myślałam też kiedyś, czy nie pofarbować sobie włosów, ale absolutnie nie po to, żeby się ukryć – po prostu jestem ciekawa, jak bym wyglądała w takiej wersji. Czy gdybym nałożyła czerwoną farbę na moje zupełnie bezbarwne włosy, uzyskałabym bardzo krzykliwy odcień?

Czy pociągają się albinosi?
Oprócz mojej siostry nie znam nikogo z bielactwem. Idea dwóch tak białych figur idących pod rękę wydaje mi się trochę dziwna, ale oczywiście wszystko zależy od drugiej osoby. Nie zwracam zbyt wiele uwagi na aparycję innych, ponieważ z własnego doświadczenia wiem, że osobowość jest znacznie ważniejsza.

Czy wyjeżdżasz na wakacje w słoneczne miejsca?
Jasne, uwielbiam Hiszpanię. Nie rozpuszczam się po dwóch minutach na słońcu  ani nie smażę na skwarkę. Po prostu używam bardzo dużo kremu z filtrem SPF 30. Smaruje się nim non stop.

Jakie są zalety i wady bycia albinoską?
Nie jestem zbyt zadowolona z mojego wzroku, częściowo z powodu komentarzy innych ludzi, a częściowo, bo mi samej utrudnia to normalne funkcjonowanie. Bardzo lubię swój kolor włosów, jest ładny i wyjątkowy. Kiedy wyjeżdżam na wakacje, przez cały czas słyszę komentarze na jego temat. Ludzie nazywają mnie Lady Gagą i chcą robić sobie ze mną zdjęcia.

Albinizm to choroba genetyczna. Jak byś się czuła, gdyby miały ją również twoje dzieci?
Istnieje jakieś 30 procent szans, że to odziedziczą. To trudna decyzja, ponieważ wiem, jak ciężkie bywa życie z tak kiepskim wzrokiem. Albinizm pozwala inaczej spojrzeć na świat, a to zdecydowanie uważam za coś pięknego. Jednak mogłabym mieć wyrzuty sumienia, widząc, że moje dziecko ma problemy ze wzrokiem, jest szykanowane i nie może znaleźć pracy – tak jak ja. Przez dwa lata studiowałam dziennikarstwo i tamten okres spędziłam przez cały czas pochylona nad komputerem. Teraz przez to cierpię na ciągłe bóle pleców i szyi. Tak ciężko pracowałam, żeby zaliczyć tamte zajęcia, że prawdopodobnie na dobre spieprzyłam sobie mięśnie pleców. Nie chciałabym, żeby moje dzieci musiały zmagać się z czymś takim.

Dzięki za rozmowę, Rosa!

Tłumaczenie: Zuzanna Krasowska