Chłopak z zespołem Tourette’a odpowiada na pytania, które zawsze chcieliście zadać

Artykuł pierwotnie ukazał się na VICE Germany

Niektórzy ludzie zrobią wszystko, żeby zwrócić na siebie uwagę, nawet jeśli oznacza to rozebranie się do naga na wizji albo start w wyborach prezydenckich. Inni natomiast woleliby tego uniknąć, ale i tak codziennie znajdują się w centrum zainteresowania. Taką osobą jest Bijan Kaffenberger, który ma na zespół Tourette'a.

Zespół Tourette'a to wrodzone zaburzenie neurologiczne, które powoduje różnego rodzaju tiki, zarówno motoryczne, jak i wokalne. Pierwsze objawy zazwyczaj pojawiają się w okolicach szóstego roku życia i najczęściej są nimi nadmierne mruganie oczami i gwałtowne, mimowolne ruchy ciała. Istnieją lekarstwa, które łagodzą niektóre objawy, ale nie da się ich całkowicie wyleczyć. Warto wspomnieć, że jedynie 10-15 proc. chorych cierpi na koprolalię, czyli kompulsywną potrzebę przeklinania.

Bijan ma 27 lat, pochodzi z Darmstadtu, a obecnie mieszka we Frankfurcie. Studiował ekonomię, a teraz pracuje jako konsultant w Ministerstwie Gospodarki w Turyngii. W wolnym czasie ogląda wszystkie mecze swojej ulubionej drużyny piłkarskiej SV Darmstadt 98 i kręci kolejne odcinki programu Tourettikette, w którym odpowiada widzom na pytania dotyczące stylu, dobrych manier i etykiety.

Spotkałem się z nim we Frankfurcie, żeby dowiedzieć się, jak wygląda życie z Tourette'em.

VICE: Czy kiedykolwiek kogoś celowo obraziłeś, a potem zrzuciłeś winę na Tourette'a?
Bijan Kaffenberger: Nie. Jeżeli uważam kogoś za dupka, powiem mu to prosto w twarz i nie będę zasłaniał się chorobą. Chociaż jeśli mam być kompletnie szczery, trzymanie języka za zębami nie jest moją mocną stroną. Trzeba do tego przywyknąć w moim towarzystwie.

A czy zdarza ci się używać Tourette'a jako wymówki?
Krążyła plotka, że łapię kobiety za biust, ale to nieprawda. Czasami wymiguję się Tourette'em od zmywania, ale tak jest dla wszystkich najlepiej – tylko potłukłbym naczynia. Kiedyś poprosiłem nowo poznaną dziewczynę, żeby zawiązała mi buty i naprawdę to zrobiła. Dostałem ataku śmiechu i w końcu się połapała, że ją wkręcałem. Wiązanie sznurówek nie sprawia mi żadnego problemu.

Jak wygląda seks oralny, gdy ma się zespół Tourette'a?
Jeżeli czuję się swobodnie i jestem odprężony, moje tiki odzywają się znacznie rzadziej. Byłoby strasznie, gdyby osoby z Tourette'em nie mogły uprawiać miłości francuskiej, ale na szczęście nie wpływa on w żaden sposób na życie seksualne.

Czy powinienem odsunąć się od ciebie na bezpieczną odległość, jeżeli zobaczę, że trzymasz w dłoni nóż?
Uwielbiam gotować, ale nie czuję się komfortowo w pobliżu ostrych przedmiotów. Nie musiałbyś się jednak niczego obawiać, bo to przede wszystkim ja byłbym w niebezpieczeństwie – tiki sprawiłyby, że machałbym ostrzem we własnym kierunku. Chociaż mam do siebie duże zaufanie i dobrze znam swoje ciało, bałbym się, że zranię inną osobę. Nigdy nie zdarzyło mi się nikogo przypadkiem dźgnąć nożem, ale mam na sumieniu przypalenie czyjegoś tyłka papierosem.

Nie istnieją żadne przepisy zabraniające ludziom z Tourette'em prowadzenia samochodu, ale sądzę, że za kółkiem stanowiłbym potencjalne zagrożenie dla ludzi i dla siebie samego. Nie mógłbym tego zrobić mojej babci. To przemiła, starsza pani, która zawsze się o mnie martwi – nawet jazdę na rowerze uznała za zbyt niebezpieczną [śmiech].

Jakie było twoje najgorsze doświadczenie związane z tą chorobą?
Kiedy miałem 10 lat, wraz z innymi harcerzami poszedłem do obserwatorium; wszystkich nas aż nosiło, tacy byliśmy podekscytowani. W środku panowała kompletna ciemność, ale podczas wykładu wyświetlano na ścianach i suficie projekcje gwiazdozbiorów. Tak mocno mnie to poruszyło, że nie mogłem przestać wykrzykiwać różnych rzeczy. Nie było to nic obraźliwego czy skomplikowanego, po prostu różne dźwięki i chrząknięcia. Najgorsze, że nie potrafiłem nikomu wytłumaczyć, co się ze mną działo i dlaczego to robiłem. Kiedy jesteś dzieckiem, zupełnie nad tym nie panujesz – najprawdopodobniej właśnie dlatego pamiętam to do dziś.Tiki nasilają się, gdy jestem w dużej grupie ludzi lub denerwuję się z jakiegoś powodu. Miewam też problemy w sytuacjach, w których wiem, że muszę zachować ciszę.

Bijan w jednym ze swoich filmików o etykiecie

Czy brak pełnej kontroli nad własnym ciałem to kiepska sprawa?
Nawet jeżeli z zewnątrz tak to wygląda, nie powiedziałbym, że mam jej mniej niż inni ludzie. Nie wiem, jak się żyje bez Tourette'a, więc nie potrafię powiedzieć, czy jestem w gorszym położeniu. Przyzwyczaiłem się.

Czy przeszkadza ci, kiedy obcy ludzie śmieją się z twoich tików?
Niektórzy nie są w stanie tego zrozumieć i czasem się na mnie gapią lub naśmiewają. Niezbyt to miłe, ale nie przejmuję się tym za bardzo. Natomiast jeżeli ktoś rzuca jakieś niewybredne uwagi albo śmieje mi się prosto w twarz, nie mam oporów, żeby zwrócić mu uwagę. Jeżeli muszę dwa razy powtarzać, że nie zrobiłem czegoś specjalnie, a i tak wciąż słyszę głupie pytania lub zarzuca mi się kłamstwo, traktuję to jako wystarczający powód, żeby kogoś obsztorcować.

Czy czujesz się urażony, kiedy ludzie żartują sobie z Tourette'a?
W przyszłym roku do kin wejdzie film Lommbock, kontynuacja niemieckiej komedii Lammbock z 2001 roku, która opowiadała o losach dwóch wiecznie zjaranych dostawców pizzy. W przyczepie obok pizzerii mieszkał facet z Tourette'em. Jego postać była po prostu przekomiczna. Potrafię się śmiać zarówno z tej choroby, jak i samego siebie. Nie śmieszą mnie natomiast żarty oparte na stereotypach lub utartych schematach – nieważne, czy dotyczą Tourette'a, czy też nie.

Czy nielegalne substancje pomagają ci w jakiś sposób żyć z chorobą?
Leczono mnie kiedyś proszkami na Tourette'a i na ADHD, ale odstawiłem je, gdy miałem 14 lat. Byłem przez nie wiecznie zmęczony i senny; nie można było też ich łączyć z alkoholem. Gdy byłem młodszy, popalałem też trawkę, ale nie potrafię powiedzieć, czy w jakiś sposób pomagało mi to na Tourette'a, czy po prostu robiłem to dla przyjemności. Lubiłem to, fajnie się relaksowałem, ale już z tego wyrosłem.

Dzięki, Bijan.