Dziewczyna z narkolepsją odpowiada na pytania, które zawsze chcieliście zadać
Ilustracja otwierająca: Ben Ruby

FYI.

This story is over 5 years old.

rozmowa

Dziewczyna z narkolepsją odpowiada na pytania, które zawsze chcieliście zadać

„Nie potrafię pójść do kina i nie zasnąć. Widziałam wszystkie trzy części »Władcy Pierścieni« i na każdej z nich odpłynęłam”

Artykuł pierwotnie ukazał się na VICE US

Jak wszyscy dobrze wiemy, zarwana noc potrafi mieć gorszy wpływ na organizm niż spora popijawa. Następny dzień upływa pod znakiem fizycznego wyczerpania i paskudnego humoru, a do tego twoja produktywność oscyluje w okolicach zera. Myślisz wolno, reagujesz z opóźnieniem. Jak wyglądałoby życie, gdyby taki stan towarzyszył ci codziennie? Cóż, nie trzeba gdybać – wystarczy zapytać osobę z narkolepsją.

Reklama

Narkolepsja to neurologiczne zaburzenie snu. Osoby na nią cierpiące mają kompletnie rozregulowany rytm dobowy snu, przez co w nocy niewystarczająco wypoczywają i przez cały dzień odczuwają senność. Schorzenie jest na tyle rzadkie, że w niektórych państwach (w tym Polsce) w ogóle nie prowadzi się statystyk na jego temat (nic dziwnego, skoro w naszym kraju istnieją tylko trzy placówki, w których mogą leczyć się narkoleptycy). Szacuje się, że w Europie zaburzenie to występuje u jednej na 2-2,5 tys. osób.

Zgodnie z informacjami podanymi przez amerykański Narodowy Instytut ds. Zaburzeń Neurologicznych oraz Udaru (NINDS), nadmierna senność narkoleptyków sprawia, że w każdym momencie mogą oni zapaść w drzemkę. Takie „ataki snu" trwają od kilku sekund do paru minut i nie sposób ich przewidzieć. U wielu osób narkolepsja często występuje razem z katapleksją, czyli nagłą utratą napięcia mięśniowego. Powoduje ona chwilowy bezwład niektórych mięśni, a w skrajnych wypadkach nawet całego ciała.

Podsumowując: narkoleptycy śpią niewiele, a ich sen jest bardzo kiepskiej jakości. Na razie nie odkryto żadnego lekarstwa na to schorzenie, leczy się jedynie jego objawy.

U 26-letniej Claire* z Toronto narkolepsję zdiagnozowano cztery lata temu. Skontaktowaliśmy się z nią, żeby zapytać, czy da się żyć w stanie ciągłej senności.


Polub fanpage VICE Polska i bądź na bieżąco


VICE: Jakie nawyki senne miałaś za młodu?
Claire: Kiedy byłam młodsza, nie musiałam chodzić spać o żadnej konkretnej porze. Moja mama także cierpi zaburzenia snu i praktycznie nigdy nie śpi; właśnie dlatego nigdy nie narzucono mi żadnej dyscypliny. Kiedy miałam siedem lat, przydarzył mi się bardzo nieprzyjemny wypadek, w wyniku którego skończyłam z poparzeniami trzeciego stopnia. Trafiłam do szpitala, gdzie przez miesiąc podawano mi morfinę. To było bardzo traumatyczne przeżycie. Wiem, że wiele osób cierpiących na narkolepsję miało podobne doświadczenia.

Reklama

Czyli to one spowodowały twoją narkolepsję?
Cóż, nie przypominam sobie, żebym w dzieciństwie miała podobne problemy. Przy czym odkąd tylko pamiętam, zawsze byłam bardzo zmęczona i często budziłam się w nocy.

Kiedy się zorientowałaś, że powinnaś pójść z tym pójść do lekarza?
Na drugim roku studiów. Byłam wtedy bardzo niestabilna emocjonalnie i często zdarzały mi się załamania nerwowe. Zrozumiałam, że powinnam odwiedzić terapeutę albo lekarza. Wtedy jednak myślałam, że moje problemy wynikają z jakiejś choroby psychicznej.

A z jakimi objawami się zmagałaś? Zasypiałaś w dziwnych sytuacjach?
O tak, praktycznie na każdych zajęciach. Jeden wykładowca to zauważył; miałam przez to spore kłopoty. Oglądanie filmów również stanowi dla mnie naprawdę duże wyzwanie – nie potrafię pójść do kina i nie zasnąć. Pamiętam, że przespałam nawet swój pierwszy film w 3D, Beowolfa. Widziałam wszystkie trzy części Władcy Pierścieni i na każdej z nich w którymś momencie odpłynęłam.

Czy kiedykolwiek usnęłaś w jakieś kompromitującej sytuacji?
O Boże, żeby to raz. Usnęłam na egzaminach z chemii, zarówno na pierwszym, jak i na drugim roku. Oczywiście je oblałam. Wielokrotnie spałam na wykładach, nawet jeżeli później sama miałam przemawiać. Kimałam też w barach, a raz podczas jakiejś imprezy.

A podczas seksu?
Tak, ale nie z powodu narkolepsji.

Co się stało, gdy poszłaś do lekarza?
Wysłano mnie na badanie snu, a potem musiałam zrobić Test Wielokrotnego Pomiaru Latencji Snu (polegający na sprawdzeniu, jak szybko pacjent zasypia w ciągu dnia – przyp. red.), żeby mogli postawić mi dokładną diagnozę. Już podczas pierwszego testu zauważono u mnie paraliż senny. Obudziłam się osiem razy, do tego w sumie spałam tylko pięć godzin. Na początku myśleli, że cierpię na zespół chronicznego zmęczenia, ale dzięki tym wszystkim testom odkryli, że jestem narkoleptyczką. Na szczęście nie mam katapleksji, ale wszystkie fazy snu mieszają się u mnie w jedną.

Reklama

Modafinil (w USA dostępny pod nazwą Provigil) to substancja, której od lat używa się w leczeniu narkolepsji. Fot. Jamais Cascio/Flickr

Jak zareagowałaś na tę diagnozę?
Na początku w ogóle w nią nie uwierzyłam. Wiele osób nawet nie wie, że na to cierpi; nikt o tym nie mówi, więc taka diagnoza wydawała mi się bardzo dziwna.

Jak wyglądałoby twoje życie, gdybyś miała katapleksję?
Człowiek cierpiący na katapleksję może nagle osunąć się na ziemię podczas zwykłych czynności, np. śmiechu. Jest to spowodowane utratą napięcia mięśniowego: ciało zasypia, a ty przestajesz mieć nad nim kontrolę. Na szczęście nie mam tego problemu, więc mogę prowadzić samochód, spacerować i uprawiać seks. Jednak podczas oglądania filmów czy czytania książek nie potrafię zapanować nad sennością.

Jak leczysz narkolepsję?
Mam bardzo poważne zaburzenia depresyjne i zespół lęku napadowego. Lekarze zapytali mnie, czy w pierwszej kolejności chciałabym wyleczyć problemy psychiatryczne, czy neurologiczne. Wybrałam te pierwsze. Obecnie łykam antydepresanty, rano biorę podwójną dawkę Wellbutrinu, który bardzo pomaga mi na samopoczucie. Jego pobudzające działanie umożliwia mi częściową kontrolę nad narkolepsją i normalną pracę. Jednak chyba zmienię lekarstwo na takie z bardziej ukierunkowanym działaniem.

Czy doświadczasz jakichś efektów ubocznych?
Jeżeli zapomnę wziąć leki albo zmniejszę dawkę, czasem miewam stany lękowe. Pomijając takie sytuacje, zazwyczaj wszystko jest w porządku. Źle się czuję, kiedy zarwę noc.

Opowiedz mi o paraliżu sennym.
To właśnie przez niego się zorientowałam, że mam jakieś problemy. To jedna z najbardziej przerażających rzeczy w moim życiu. Kiedy zdarzyło się to po raz pierwszy, leżałam na plecach. Nagle się obudziłam. Miałam otwarte oczy i nie rozumiałam, dlaczego słyszę ostry pisk. Czułam na piersi olbrzymi ciężar i widziałam, jak z szafy wyłania się jakaś postać spowita cieniem. Próbowałam zawołać moją siostrę, ponieważ spała w pokoju obok, ale nie byłam w stanie. Później zaczęło mi się to przytrafiać coraz częściej.

Reklama

A co z twoimi snami?
Jeżeli się czymś bardzo denerwuję albo zarwę noc, prawie zawsze później mam świadome sny. Jednak wcale nie wyglądają one tak, jak to sobie ludzie zazwyczaj wyobrażają: nie sprawuje w nich żadnej kontroli nad rzeczywistością, po prostu jestem świadoma, że śnię. Znajduje się w dziwnym stanie, którego nie można nazwać ani snem, ani jawą. Nadal mam w nich własny charakter. To przedziwne i bardzo nieprzyjemne doświadczenie. Cierpię na lęk wysokości i boję się latania, a niestety to właśnie o tym najczęściej śnię. Czuję wtedy paraliżujący lęk. W takich snach muszę podejmować bardzo nieprzyjemne decyzje, a to mnie mocno stresuje.

Ile godzin przesypiasz w nocy?
Pięć albo sześć. Nawet jeżeli pójdę do łóżka koło 23:30 i wstanę o 8:15, nie mogę mieć pewności, że rano będę się dobrze czuła. Kiedyś pobudki stanowiły dla mnie olbrzymi problem i najczęściej po prostu mnie przerastały. Dodatkowo sprawiały mi dużo psychicznego bólu. Leki sporo pomagają, ale nadal miewam z tym problem.

Czy chciałabyś coś jeszcze powiedzieć o narkolepsji?
Przede wszystkim pragnę jeszcze raz podkreślić, że wiele z moich problemów psychicznych wywołały właśnie zaburzenia snu. Podobnie jest z samopoczuciem – ono również ściśle wiąże się z narkolepsją. Niestety, tłumaczenie tego ludziom czasem bywa naprawdę męczące, bo prawie nikt mi nie wierzy. Zapewne wynika to z tego, że bardzo mało mówi się o tej chorobie.

Reklama

Sama dobrze wiem, jak łatwo zlekceważyć jej symptomy. Dlatego zawsze zachęcam ludzi, żeby w wypadku podobnych problemów poszli do lekarza i upewnili się, że wszystko z nimi w porządku.

*Imię zostało zmienione.

Tłumaczenie: Zuzanna Krasowska


Więcej na VICE: