Em Slow Motion: como é a vida de um jovem com Parkinson

Há quem seja diagnosticado com a Doença de Parkinson antes dos 30 anos. Estórias de resiliência e combate, na primeira pessoa.

Por Débora Lopes
06 Abril 2016, 10:35am

Ilustração: Verena Antunes/ VICE

Este artigo foi originalmente publicado na VICE Brasil.

Como num filme em slow motion , tudo parece acontecer demasiadamente devagar. Ao redor, as pessoas conversam e bebem. Tacticamente, o cérebro programa a acção. Uma tarefa antes tão vã e automática parece agora um tormento: mover minimamente as pernas, o tronco e os braços para conseguir agarrar a própria bebida. A cena é relatada por Danielle Ianzer, que passou a sentir o sprimeiros sintomas motores da Doença de Parkinson (DP) de início precoce aos 29 anos.

Hoje, aos 40, a cientista pós-doutorada em bioquímica relembra os seis anos em que andou de médico em médico até descobrir o que realmente tinha. No início, um leve tremor surgiu na mão esquerda. Depois, outras partes do corpo passaram a ser atingidas, além da sensação de cansaço extremo, ansiedade e depressão. Um médico acreditou que fosse tremor essencial, patologia neurológica que afecta principalmente as mãos e os braços. Mas não era só isso. Depois de uma série de exames e médicos diferentes, veio a notícia: Parkinson. "Não me conformei. Neguei durante um mês. Não quis tomar a medicação de forma alguma", detalha Danielle, que procurou outro especialista. "Ele confirmou que era Parkinson. Foi outro choque". A principal reação da cientista foi chorar. Muito. Quando tentava dizer a palavra "Parkinson" a alguém, caía em prantos novamente.

A depressão — que, no caso de Danielle, foi profunda —, extremamente comum em doentes de Parkinson, foi combatida com sessões de terapia e a criação do projecto Vibrar com Parkinson, que dissemina e troca informações principalmente sobre Parkinson precoce e juvenil na Internet. "Quando tomei a iniciativa, as pessoas diziam que era algo muito bom e perguntavam-me se alguém da minha família tinha a doença. A resposta era: 'eu'. Ficavam chocadas", relembra.

Tremores em pessoas idosas? Nem sempre

No imaginário social, o Parkinson afecta somente os idosos. Realmente, a média de pacientes diagnosticados com a doença situa-se entre os 50 e os 70 anos; e a prevalência de DP em pessoas com mais de 85 anos chega a atingir cinco por cento da população. Mas pode também afectar crianças, jovens e adultos.

A falta de clareza nesse tipo de informação acaba por prejudicar quem poderia ser diagnosticado com antecedência e procurar tratamento adequado. É o que explica a neurologista Rachael Brant, que acaba de concluir o doutoramento sobre a doença pela USP (Universidade de São Paulo). "Não é raro o paciente chegar já com uma cirurgia ortopédica feita. Estava com uma dor no braço, ou na coluna e o ortopedista decidiu operar, e, na verdade, era Parkinson. Isso acontece com mais frequência do que gostaríamos".

Ilustração e gif: Verena Antunes/ VICE

O tremor, outro sintoma que provavelmente está na cabeça de 10 entre 10 pessoas quando ouvem a palavra "Parkinson", não é regra. "Nem todos os pacientes que têm Parkinson tremem", sublinha a neurologista. "O que é obrigatório para o diagnóstico é a lentidão, que pode vir associada com o tremor, rigidez, perda de equilíbrio, ou com mais de um desses sintomas. A lentidão é obrigatória". Por isso, o primeiro parágrafo deste artigo narra uma cena em câmara lenta.

A cura da doença ainda não foi encontrada. Diagnosticar também é complexo: não existem exames específicos que comprovem a DP. Os médicos analisam o conjunto de sintomas e levam a cabo exames, como a ultrassonografia e a ressonância.

Com o tempo, Danielle passou a adaptar-se à nova rotina. Mas situações específicas ainda a fazem "travar". Centros comerciais cheios de gente é uma delas. "Começo a coxear e as pessoas olham para tentar identificar o que é que eu tenho. É extremamente constrangedor", queixa-se. "Digo às pessoas que tenho Parkinson, mas não gosto que me vejam a ter dificuldade para andar, para sair de um lugar. Além disso, quando travamos, temos a tendência de curvar o corpo. Como se voltasses para a posição de conchinha, sabes?". É também comum que os braços dobrem e as mãos se fechem.

Essas travagens são normalmente chamadas de "off" pelos médicos. O
"on" trata-se do momento em que o paciente está medicado. Quando o efeito do medicamento passa, é comum o doente "travar".

Situações simples para qualquer comum mortal, como cortar uma fatia de pizza, podem ser um martírio para quem tenta programar a acção de usar os talheres com precisão. Nesses momentos, Danielle recorre ao marido. "Se estou no meio de várias pessoas, digo: 'quem é que vai cortar a minha pizza hoje?'". Atualmente, ela consegue levar estas coisas na boa. Mas no início não foi assim tão tranquilo.

"Isolei-me bastante. Privei-me de fazer várias coisas", relata. A apatia facial, que também atinge os doentes de Parkinson, não ajudava. "Diziam-me alguma coisa alegre e eu não me ria. Eu achava que estava a rir-me, mas não parecia. Diziam-me uma coisa triste e eu fazia a mesma cara. Essa perda de expressão facial é muito crítica para quem convive contigo".

O Parkinson também provoca distúrbios na voz e na fala. Isso acontece porque ocorre uma redução nos movimentos respiratórios e da laringe, assim como no movimento dos lábios e da língua. Em muitos casos, o próprio paciente não repara que está a perder a voz; que ela está baixa ou trémula – o que aconteceu com Danielle, que pensava ser somente uma "implicação" das pessoas que não conseguiam ouvi-la. Hoje, recorre à fonoaudiologia para tratar o problema.

Em 2013, a Universidade de Haifa e o Hospital Rambam, ambos de Israel, divulgaram um estudo que alertava para o facto de ser possível diagnosticar precocemente a doença através da caligrafia. Pessoas com sinais iniciais da DP tendem a escrever com letras mais pequenas, colocando menos pressão sobre o papel.

Ilustração e gif: Verena Antunes/ VICE

Sintoma relatado por Núbia Meireles, de 27 anos, que, ao escrever, percebeu que a sua letra estava a diminuir de tamanho. Os sintomas de Parkinson juvenil começaram aos 18 anos: tremores do lado esquerdo e a voz mais baixa e tiritante. Prestes a formar-se na faculdade de enfermagem, ela descreve que realizar tarefas simples, como montar uma seringa, por exemplo, era difícil. "A minha coordenação motora estava toda afectada".

Durantes os exames e as consultas médicas, Núbia já tinha pesquisado na Internet e desconfiava o que poderia ter. Mas a notícia, no seu caso, não caiu como uma bomba nuclear. "Não tive uma reacção negativa. Levei na boa. Acho que muitas pessoas criticam-me por isso, mas sou tranquila, bem resolvida".

Dopamina, causas e tratamentos

O Parkinson é uma doença crónica e degenerativa. "Temos alguns factores de risco, mas não temos causa para a DP. Entre eles, estão a exposição a pesticidas e tóxicos de forma geral, metais pesados. A genética é mais um factor de risco, mas não é determinante", explica a neurologista Rachael Brant.

A falta de controlo motor no doente dá-se pela falta de dopamina, um neurotransmissor emitido pela substância negra do cérebro, que é um facilitador do movimento. "Na falta dela, existe a rigidez e a lentidão".

Já o tremor é um efeito contrário, do ponto de vista motor. Trata-se de um excesso do movimento gerado pelo tálamo (centro nervoso no cérebro humano) que está a ser demasiadamente inibido e que acaba por disparar espontaneamente. Mas também é falta de dopamina.

O tratamento é baseado no estágio da doença manifestada no doente de Parkinson. "Quando o paciente está a sentir-se bem, fica com medicação, fisioterapia e fonoaudiologia", detalha a especialista. Porém, mesmo com o uso regular dos medicamentos podem existir algumas complicações, como quando eles perdem o efeito antes da hora suposta, situação que a medicina descreve como "flutuação motora". Como a discinesia, quando acontecem movimentos involuntários do corpo, como se um membro do paciente começasse a "dançar". Quem manifesta estes tipos de sintomas "são os pacientes ideais para se submeterem à cirurgia de implante de electrodo, que é estimulação cerebral profunda", justifica a neurologista.

Reformada precocemente por causa da doença, Núbia lamenta ter abandonado o curso de enfermagem, o seu grande sonho. Hoje, segue o tratamento e toma três tipos de medicação a cada seis horas, faz fisio e fonoaudiologia, além de se dedicar ao filho de nove anos. "Mas não consigo acompanhar aquela energia que ele tem", realça. Outras actividades simples, como conduzir e tratar das próprias unhas deixaram de ser possíveis por conta dos tremores – "até pentear o cabelo é complicado". Mesmo assim, ela enfrenta alimentos, facas e panelas. "Cozinho com muita dificuldade, mas cozinho. E bem", brinca.

Questionada sobre os próximos anos da sua vida, Núbia parece mais assertiva do que durante outros momentos da entrevista: "Acho que o doente de Parkinson não faz nenhum plano. Um dia nunca é igual ao outro. Hoje, estou bem. Amanhã não vou estar. É uma forma de amenizar o impacto do sofrimento".

Para conheceres o projecto Vibrar com Parkinson, de Danielle Ianzer, clica aqui.