Ser mãe de uma criança com microcefalia
Marcia Luna e sua filha Sofia, de 5 meses, viajam toda semana 84 km de Limoeiro, no interior de Pernambuco, até Recife, em busca de acompanhamento médico. Crédito: Fernanda Costa

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Ser mãe de uma criança com microcefalia

Como é a jornada das mulheres do interior de Pernambuco que enfrentam falta de recursos, abandono e preconceito da família para tratar seus bebês com a condição rara.
8.5.16

Toda semana, a avó Leilane Serafim, 52, e a mãe de Raquel de Souza, 19, percorrem a distância de 87 quilômetros que separa Limoeiro, no interior de Pernambuco, e Recife, a capital, para continuar o tratamento da pequena Maria Alice, de apenas 8 meses. Diagnosticada com microcefalia ao nascer, a garota recebe os tratamentos no Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira, o Imip, no bairro dos Coelhos.

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A jornada não é fácil. Com o pai da criança preso por tráfico, a família conta com ajuda de amigos e vizinhos enquanto aguarda a análise do Benefício de Proteção Continuada (BPC) que lhes daria um acréscimo na de um salário mínimo por mês, pago pelo governo. "Se não fosse o transporte oferecido pela prefeitura e as doações que recebemos, não sei como a gente faria", conta Dona Leilane. É ela quem tem o único rendimento fixo, vindo do Bolsa Família, que serve para sustentar a filha, deficiente auditiva, e a neta. "Demos entrada pra receber o benefício do governo, mas até agora não recebemos resposta."

O caso da família da pequena Maria Alice não é isolado. Em Pernambuco, segundo a Secretaria de Saúde, foram notificadas 1.912 suspeitas de casos de microcefalia no período entre agosto de 2015 e abril de 2016. Dentre estes, 803 atendem aos parâmetros da OMS para a malformação. É o estado brasileiro com mais confirmações. No total, são quase mil mulheres no estado que comemorarão seu primeiro dia das mães com seus bebês especiais.

A avó Leilane, a mãe Raquel e a pequena Maria Alice em atendimento no Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira, o Imip. Crédito: Fernanda Costa

Se a maternidade já é um grande desafio, ser mãe de uma criança com microcefalia é uma missão bem mais delicada. Além dos cuidados que qualquer bebê necessita, vive-se uma rotina exaustiva de exames, consultas e tratamentos médicos — desde fisioterapia até exercícios para desenvolvimento visual e auditivo. Por definição, a microcefalia não é uma doença, mas sim uma condição do bebê que apresenta cabeça menor do que o normal de 32 centímetros. Em um caso de microcefalia comum, a criança apresenta algumas limitações cognitivas; já nos casos de zika, as sequelas neurológicas são muito mais graves — que ainda precisam ser estudadas de perto pela medicina. A situação das mães piora devido ao fator econômico: mais da metade dessas famílias são de baixa renda e grande parte delas vive no interior do estado, longe de hospitais capazes de atender as crianças.

Segundo dados da Secretaria de Desenvolvimento Social, Criança e Juventude do estado, 58% das notificações envolvem mães inscritas no Cadastro Único para Programas Sociais e, desse total, 78% são de famílias com renda per capita de até R$ 47,00, consideradas de extrema pobreza.

"Estamos falando de uma porcentagem de quase 70% de pais que abandonam crianças com microcefalia e deixam as mães praticamente sozinhas num momento tão delicado"

Também de Limoeiro, Márcia Luna, de 16 anos, conta com a ajuda da mãe e apoio financeiro e afetivo do marido para levar a pequena Sofia, de 5 meses, ao Imip a cada 30 dias. Ela conta que quando descobriu que a filha era portadora da síndrome ficou incrédula, mas foi se acostumando. Hoje, exceto pelos cuidados e gastos extras, sente a mesma felicidade caso sua filha não tivesse o problema. "Gastamos mais ou menos um salário mínimo com Sofia, só com as despesas de viagem e tratamento", conta. "É difícil, mas quando a gente vê esse sorriso dela tudo vale a pena. E meu marido dá todo o apoio e carinho para ela. Carinho até demais, chega fico com ciúmes."

Marcia Luna com Sofia no colo. Crédito: Fernanda Costa

Em Pernambuco, porém, há várias mulheres que têm sido abandonadas pelos companheiros após a descoberta que o(a) filho(a) do casal é portador do problema. Ao conversar com profissionais do Imip, constata-se a dificuldade dos homens em aceitar a deficiência do(a) filho(a). "Pais que abandonam os filhos nos primeiros 6, 12 meses são comuns, mas nesse caso estamos falando de uma porcentagem de quase 70% de pais que abandonam crianças com microcefalia e deixam as mães praticamente sozinhas num momento tão delicado", conta um pediatra que não quis se identificar. O médico também revela que há casos em que mães, rejeitadas e sofrendo de depressão pós-parto, acabam elas próprias rejeitando a criança ou simplesmente não a amamentando.

Outro fator que dificulta a vida das mães de crianças com microcefalia é o preconceito das pessoas, dentro e fora da própria família. Uma mãe que não quis se identificar relata que por várias vezes chorou após sair com seu filho e ouvir comentários preconceituosos. "O pior momento foi quando um grupo de evangélicos veio em minha direção eu começou a orar pelo meu filho pedindo para que tirassem o diabo da cabeça dele. Não tem diabo nenhum dentro do meu filho. Ele só nasceu diferente", desabafa a mãe.

Para tentar amenizar essa dor, existem vários grupos de apoio às mães, dentre eles, o AMAR — Aliança de Mães e Famílias Raras. A presidente da ONG, Pollyana Dias, conta que o principal objetivo é dar acolhimento e encaminhamento, mostrar que aquele momento não é o fim, e sim o início de uma nova etapa, uma nova identidade. "Um dos principais focos da AMAR é cuidar da mãe. Cuidar de quem cuida. Muitas vezes essa mulher está despedaçada, sozinha, sem autoestima, com doenças secundárias como síndrome do pânico e depressão, desenvolvidas devido à rotina estressante de cuidadora", explica.

Sofia no Imip. Crédito: Fernanda Costa

Direcionado às mães de crianças com problemas raros, a AMAR dá suporte jurídico para que elas busquem os benefícios do governo, além de tratamento e medicação para os filhos por meio de parcerias. "A principal carência dessas mulheres é quase sempre de afeto, elas se sentem sozinhas. Também tenho um filho com problema raro — Pedro Henrique, hoje com 18 anos, portador da Síndrome Cri-Du-Chat — e quando ele era criança nunca me chamavam para as festas. Essas mães são quase sempre mães solitárias", conta Pollyana.

Embora haja diferenças entre cada caso e cada família, a preocupação quanto ao futuro é o ponto em comum dessas mães. Mesmo com que expectativa de vida das pessoas com microcefalia seja semelhante à das outras, a falta de acompanhamento pode torná-las incapazes ou mesmo abreviar suas vidas. E o medo de que seus bebês não sobrevivam ou que sejam eternos dependentes é a dura realidade dessas mulheres que, talvez mais do que qualquer outra, valorizam cada dia de vida de suas crianças.