Publicidade
cenas

Como é crescer numa lista de espera para o transplante de um órgão

"Quando tinha oito meses, os médicos deram-me apenas mais dois ou três meses de vida. Foi então que me colocaram numa lista de espera para o transplante de um órgão".

Por Jack Callil
23 Março 2015, 10:08am

Charlotte, de 10 meses, com um tubo nasal gástrico.

Quando era criança, os meus olhos eram amarelos, a minha pele tinha uma cor estranha, os meus dentes uma valente porcaria, e tinha sempre, sempre, a barriga inchada. Sabia que o meu corpo era diferente do das outras crianças. Não podia correr, ficava sempre demasiado cansada ou fraca. Simplesmente ficava sentada, a ver os outros meninos a brincar.

Nasci com atrésia biliar. Basicamente, os pequenos tubos do meu fígado que deveriam transportar a bilis "má" para fora do meu corpo não funcionavam. Ficavam ali, parados, a destruir lentamente o meu interior. Quando tinha oito meses, os médicos deram-me apenas mais dois ou três meses de vida. Foi então que me colocaram numa lista de espera para o transplante de um órgão.

A minha família esperou, durante meses ou até mesmo um ou dois anos, pelo telefonema que podia dar-me um transplante de fígado. Mas a espera foi em vão. Enquanto esperávamos, o hospital passou a ser a minha segunda casa. Os meus ossos era tão frágeis que só de brincar no jardim podia partir um braço. Sempre que alguém se constipava ou apanhava um vírus, era certinho que eu também ficava doente. Ficava infectada com coisas que não lembram a ninguém. Era capaz de ter uma virose mais agressiva, ficar semanas sem poder ir à escola, e passar os meus dias no hospital, a vomitar. A parte mais assustadora de estar doente era que se aparecesse um fígado, os médicos não mo dariam.

O hospital organizava uns piqueniques super estranhos para crianças com problemas como o meu. Ficávamos num dos jardins a brincar com outras crianças doentes e os seus familiares saudáveis. As famílias vinham sempre conhecer cada uma das crianças. Era um gesto bonito por parte dos médicos, mas era tão estranho para mim. E mesmo pequenina, sabia que algo não batia certo. Fui duas ou três vezes, depois desisti.

Sempre que o telefone tocava, pensávamos que era um fígado para mim. O meu pai andava com um pager e, quando a bateria ía abaixo, ouvíamos um bip. Como pensávamos que era do hospital, ligávamos para lá a saber se tinham tentado contactar-nos. Mas nunca eram eles.

O telefone tocou às duas da manhã, na madrugada do meu primeiro dia de escola, estava eu no terceiro ano (com oito anos). Os meus pais - disseram-me mais tarde - souberam logo que era para mim. Acordaram-me e levaram-me para a cozinha onde já estavam os meus irmãos. Os médicos disseram, "Têm que vir para cá agora, o mais rápido possível. Têm uma boa oportunidade esta noite. É provável que sejas compatível".

Quando um órgão fica disponível, temos uma hora para chegar ao hospital. Corremos como loucos, como se o mundo fosse acabar. E mesmo assim, não havia garantia de que aquele fígado fosse o tal. Às vezes, os médicos telefonam a mais de um possível candidato. Ligam para os pacientes na lista, preparam-nos e depois decidem quem terá melhores possibilidades. Ganha a melhor anatomia. E os outros meninos voltam para casa.

Felizmente para mim, esse não foi o caso. Fui a escolhida. Mal tivemos tempo para celebrar, porque em menos de meia hora tive que ir para a cirurgia. Embora esta fosse a melhor notícia possível, não entendia bem o que estava a acontecer.

O transplante durou 16 horas. Os meus pais viram o fígado ser transportado numa daquelas arcas térmicas, pequeninas e azuis - com espaço suficiente para um pack de seis cervejas.

Quando acordei, tinha uma cicatriz enorme em forma de L no meu estômago. Pouco ou quase nada recordo das semanas que se seguiram. Mas sei que a primeira coisa em que pensei foi: tenho fome. Pedi aos meus pais comida, tentando verbalizar o meu pensamento, lutando contra todos aqueles tubos enfiados na minha garganta.

Quando finalmente ganhei consciência, a minha mãe pôs um espelho à minha frente. Vi, pela primeira vez, dois olhos brancos. A minha pele não estava amarelada nem esbatida. Em vez disso era rosada e saudável, com o sangue novo que me corria pelas veias. A minha barriga não estava inchada - era lisa. Tudo em menos de 24 horas.

Charlotte, com oito anos, no Royal Children's Hospital após o transplante.

Passei duas semanas nos cuidados intensivos, seguidas de um mês em isolamento, numa das alas do hospital. Os médicos disseram-me que podia ir para casa mediante total isolamento, o que queria dizer que tinha de usar uma máscara durante 12 semanas. Durante o período escolar, só tinha contacto com os meus pais e com os meus irmãos. Mas apesar de tudo isto, a minha história teve um final feliz. O meu corpo aceitou o fígado e o resto é passado.

Não costumo falar sobre o transplante. Não é que me aborreça, simplesmente nunca vem à baila - nem há qualquer motivo para que venha. Gosto de ser normal. E, desde que me lembro, as outras crianças sempre me trataram super bem. Os professores e os outros pais referiam-se a mim como a "criança doente". Toda a gente se esforçava por ser extra carinhosa comigo. Escreviam-me postais e ofereciam-me presentes. Era um gesto atencioso, mas eu não gostava. As pessoas não percebem que nós não queremos ser tratados como casos à parte, só queremos ser iguais a toda a gente.

Agora que penso nisso, é triste saber que tive o meu fígado porque alguém morreu. Os médicos nunca nos dizem de quem vêm os órgãos, mas não é difícil imaginar que, neste caso, veio de uma criança que morreu, e que foi uma morte tão repentina que permitiu salvar aquele fígado. Nunca temos contacto com a família do dador. Apenas nos autorizam a escrever uma carta a agradecer, a dizer o quão importante foi para nós.

Acho que se existe algo que possa concluir desta história é que não há gente suficiente a doar os seus órgãos. Por muito perturbadora que a morte de alguém seja, hoje só estou viva porque alguém concordou em doar-me o seu fígado. Penso que a maioria das pessoas nem sequer consideram registar-se como dadoras. Por isso, se ainda não o fizeste e queres muito fazê-lo, então força.

Às vezes pergunto à minha mãe o que teria acontecido se não tivesse recebido o fígado naquele dia. Ela disse-me que morreria passados uns meses.

Tive sorte.

Depois da cirurgia da Charlotte, a sua família decidiu apoiar as famílias de crianças à espera de um transplante de fígado no Royal Children'sHospital. Se queres saber mais sobre o tema, visita a página Yellow Ribbon Kids.

Segue Jack Callil no Twitter.