Ilana Bar e a Síndrome de Down

O histórico familiar da fotógrafa Ilana Bar é curioso: seus tios Carlão e Toninho são gêmeos portadores de síndrome de Down - alteração genética produzida pela presença de um cromossomo extra no indivíduo -, assim como seu irmão, Taerê.

Ilana cresceu num sítio em Atibaia, interior de São Paulo, onde até hoje vivem seus familiares. Ali, ela tomou gosto pela fotografia e escolheu sua profissão. Regularmente, aponta a câmera para os tios e o irmão, que vivem de maneira simples. "Eles têm uma vida tranquila, com funções na rotina da casa como qualquer morador: arrumam a própria cama, põem a mesa, secam a louça, ajudam com a horta, com o jardim, alimentam os animais", relata.

As fotos são sutis, mostrando intimidade e um certo bucolismo. "Eles me proporcionam boas cenas. Eu registro, às vezes dou uma dirigida. Eles gostam."

Na época da faculdade, enquanto Ilana produzia imagens para o seu trabalho de conclusão de curso, fotografou tio Toninho só de cueca sentado num chão de cimento. O intuito da imagem era fazer alusão às pinturas rupestres, pré-históricas. Quando o convidou para ir até a rua, ele advertiu a sobrinha pela falta de vestimenta: "Não pode, polícia prende".

Ela conta que o tio tem uma mania especial: passar a maior parte do tempo empilhando e dobrando páginas de revistas - o que costuma chamar de "trabalho".

Taerê Bar em foto do projeto de TCC intitulado Tão Down

Taerê tem 31 anos, sabe ler - diferentemente do tios, que não foram alfabetizados -, é baterista e até pouco tempo atrás trabalhava em uma cooperativa de artesanato. Antes, ia a festinhas com a irmã. "Hoje em dia ele anda meio com preguiça de sair à noite."

Aos fins de semana, a fotógrafa sempre vai até o sítio. Pra resolver a saudade, certa vez o tio Carlão fez uma proposta: "Vende todas suas coisas lá em São Paulo e vem ficar aqui. Eu faço um quartinho lá fora só pra você".

Quando os gêmeos nasceram, o médico disse à família que ambos não passariam dos 16 anos. Mas você errou, doutor. Ano que vem eles sopram velinhas novamente: serão 60 primaveras.

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