Em slow motion: como é a vida de um jovem com Parkinson

Ao redor, as pessoas conversam e bebem. Taticamente, o cérebro programa a ação. Uma tarefa antes tão vã e automática agora parece um apuro: mover minimamente as pernas, o tronco e os braços para conseguir pegar a própria bebida. A cena é relatada por Danielle Ianzer, que passou a sentir os primeiros sintomas motores da Doença de Parkinson (DP) de início precoce aos 29 anos.

Hoje, aos 40, a cientista pós-doutorada em bioquímica relembra os seis anos que se deslocou de médico em médico até descobrir o que realmente tinha. No início, um leve tremor surgiu na mão esquerda. Depois, outras partes do corpo passaram a ser atingidas, além da sensação de cansaço extremo, ansiedade e depressão. Um médico acreditou que fosse tremor essencial, patologia neurológica que afeta principalmente as mãos e os braços. Mas não era só isso. Depois de uma série de exames e médicos diferentes, veio a notícia: Parkinson. "Não me conformei. Neguei durante um mês. Não quis tomar a medicação de jeito nenhum", detalha Danielle, que buscou outro especialista. "Ele confirmou que era Parkinson. Foi outro baque." A principal reação da cientista foi chorar. Muito. Quando tentava falar a palavra "Parkinson" para alguém, caía em prantos novamente.

A depressão — que, no caso de Danielle, foi profunda —, extremamente comum em parkinsonianos, foi combalida com sessões de terapia e a criação do projeto Vibrar com Parkinson, que dissemina e troca informações principalmente sobre Parkinson precoce e juvenil na internet.

"Quando tomei a iniciativa, as pessoas diziam que era bacana e perguntavam se alguém da minha família tinha a doença. Eu dizia: 'eu'. Elas ficavam chocadas", relembra.

No imaginário social, o Parkinson afeta somente os idosos. Realmente, a média de pacientes diagnosticados com a doença fica entre os 50 e 70 anos; e a prevalência de DP em pessoas com mais 85 anos chega a 5% da população. Mas o parkinsonismo pode também afetar crianças, jovens e adultos.

A falta de clareza nesse tipo de informação acaba prejudicando quem poderia ser diagnosticado com antecedência e buscar tratamento adequado. É o que explica a neurologista Rachael Brant, que acaba de concluir seu doutorado sobre a doença pela USP (Universidade de São Paulo). "Não é raro o paciente chegar pra mim já com uma cirurgia ortopédica feita. Ele estava com dor no braço ou na coluna e o ortopedista foi lá, operou, e, na verdade, era Parkinson. Isso acontece com mais frequência do que gostaríamos."

O tremor, outro sintoma que provavelmente está na mente de 10 entre 10 pessoas quando ouvem a palavra "Parkinson", não é regra. "Não são todos os pacientes que têm Parkinson que tremem", pontua a neurologista. "O que é obrigatório pro diagnóstico é a lentidão, que pode vir associada com tremor, rigidez, perda de equilíbrio ou com mais de um desses sintomas. A lentidão é obrigatória." Por isso o primeiro parágrafo desta matéria narra uma cena lentificada.

A cura da doença ainda não foi encontrada. Diagnosticar também é complexo: não existem exames específicos que comprovem a DP. Os médicos analisam o conjunto de sintomas e exames como ultrassonografia e ressonância.

Com o tempo, Danielle passou a se adaptar à nova rotina. Mas situações específicas ainda a fazem "travar". Shopping lotado é uma delas. "Começo a mancar e as pessoas olham pra tentar identificar o que eu tenho. E é extremamente constrangedor", queixa-se. "Eu falo que tenho Parkinson para as pessoas, mas não gosto que me vejam tendo dificuldade pra andar, pra sair de um lugar. Além disso, quando travamos, temos a tendência de curvar o corpo. Como se você voltasse pra posição de conchinha, sabe?." É também comum que os braços dobrem e as mãos se fechem.

Esses travamentos são costumeiramente chamados de "off" pelos médicos. O
"on" trata-se do momento em que o paciente está medicado. Quando o efeito do remédio passa, é comum o parkinsoniano "travar".

Situações simplórias para qualquer reles mortal, como cortar um pedaço de pizza, pode ser um martírio pra quem tenta programar a ação de usar os talheres com precisão. Nesse momentos, Danielle recorre ao marido. "Se estou no meio de várias pessoas, falo: 'quem vai cortar minha pizza hoje?'". Atualmente, ela consegue levar essas coisas numa boa. Mas o início não foi assim tão tranquilo.

"Eu me isolei bastante. Me privei de fazer várias coisas", relata. A apatia facial, que também atinge os parkinsonianos, não colaborava. "Me falavam alguma coisa alegre e eu não ria. Eu achava que estava rindo, mas não parecia. Me falavam uma coisa triste e eu fazia a mesma cara. Essa perda de expressão facial é muito crítica pra quem convive com você."

O Parkinson também provoca distúrbios na voz e na fala. Isso acontece porque ocorre uma redução nos movimentos respiratórios e da laringe, assim como no movimento dos lábios e da língua. Em muitos casos, o próprio paciente não repara que está perdendo a voz; que ela está baixa ou trêmula – o que aconteceu com Danielle, que pensava ser somente uma "implicância" das pessoas que não conseguiam ouvi-la. Hoje, ela recorre à fonoaudiologia para tratar o problema.

Em 2013, a Universidade de Haifa e o Hospital Rambam, ambos de Israel, divulgaram uma pesquisa alertando que é possível diagnosticar precocemente a doença através da caligrafia. Pessoas com sinais iniciais da DP tendem a escrever com letras menores, colocando menos pressão sobre o papel.

Sintoma relatado por Núbia Meireles, de 27 anos, que, ao escrever, percebeu sua letra cursiva diminuindo de tamanho. Os sintomas de Parkinson juvenil começaram aos 18 anos: tremores do lado esquerdo e a voz mais baixa e tiritante. Prestes a se formar na faculdade de enfermagem, ela descreve que realizar tarefas simples, como montar uma seringa, era difícil. "Minha coordenação motora estava toda afetada."

Durantes os exames e as consultas médicas, Núbia já havia pesquisado na internet e desconfiava o que poderia ter. Mas a notícia não veio como uma bomba nuclear. "Não tive reação negativa. Levei de boa. Acho que muitas pessoas me criticam por isso, mas sou tranquila, bem resolvida."

O Parkinson é uma doença crônica e degenerativa. "Temos alguns fatores de riscos, mas não temos causa pra DP. Dentre eles, estão a exposição à pesticidas e tóxicos de forma geral, metais pesados. A genética é mais um fator de risco, mas não é determinante", explica a dra. Rachael.

A falta de controle motor no parkisioniano se dá pela falta da dopamina, um neurotransmissor emitido pela substância negra do cérebro, que é um facilitador do movimento. "E, na falta dela, existe a rigidez e a lentidão."

Já o tremor é um efeito contrário, do ponto de vista motor. Trata-se de um excesso do movimento gerado pelo tálamo (centro nervoso no cérebro humano) que está sendo inibido demais e que acaba disparando espontaneamente. Mas também é falta de dopamina.

O tratamento é baseado no estágio da doença manifestada no parkinsoniano. "Quando o paciente está se sentindo bem, ele fica com medicação, fisioterapia e fonoaudiologia", detalha a especialista. Porém, mesmo com o uso regular dos remédios pode haver algumas complicações, como quando eles perdem o efeito antes da hora, chamado pela medicina de "flutuação motora". Como a discinesia, quando acontecem movimentos involuntários do corpo, como se um membro do paciente "dançasse".

Quem manifesta esses tipos de sintomas "são os pacientes ideais para se submeter à cirurgia de implante de eletrodo, que é estimulação cerebral profunda", justifica a neurologista.

Aposentada por conta da doença, Núbia lamenta ter abandonado o curso de enfermagem, seu grande sonho. Hoje, segue o tratamento tomando três tipos de remédios a cada seis horas, fazendo fisio e fonoaudiologia, além de se dedicar ao filho de nove anos. "Mas não consigo acompanhar aquela energia que ele tem", pondera. Outras atividades simples, como dirigir e fazer as próprias unhas não são mais possíveis por conta dos tremores – "pentear o cabelo é tenso". Mesmo assim, ela enfrenta alimentos, facas e panelas. "Cozinho com muita dificuldade, mas cozinho. E mando bem", brinca.

Perguntada sobre os próximos anos de vida, Núbia parece mais assertiva do que durante os outros momentos da entrevista: "Acho que parkinsoniano nenhum faz plano. Um dia nunca é igual ao outro. Hoje, eu estou bem. Amanhã não vou estar. É uma forma de amenizar o impacto do sofrimento".

Para conhecer o projeto Vibrar com Parkinson, da Danielle Ianzer, clique aqui.

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