Relatos de pessoas negras que vivem com HIV

Nos últimos dez anos, o Ministério da Saúde registou aproximadamente 100 mil casos de pessoas negras com HIV no Brasil. Dessa população, 49,4% são homens e 55,9% mulheres, como informa o Boletim Epidemiológico de HIV/AIDS 2017.

Retratos dessa população, estão três pessoas que juntas exaltam suas particularidades e posições de vida para compartilhar as experiências do que é viver com HIV através do Coletivo AMEM, que une festa, intervenções artísticas e reuniões para falar abertamente à população negra sobre o HIV.

“Se você tem AIDS não é o fim”, reluz Micaela Cyrino, a artista plástica paulistana que na composição do coletivo é a mais velha ao conviver com o vírus. Juntamente com o paulista Felipe Couto e o alagoano Jhonatan Leite, conhecidos na rua como Flip e Fênix, respectivamente, a VICE encontrou o trio no Museu da Vizinhança, na rua Paim em São Paulo, para articular uma conversa e compreender os dilemas que permeiam do descobrimento do vírus, tratamento e ativismo junto à população negra.

VICE: Qual a sua relação com o HIV?
Micaela: Sou HIV de transmissão vertical, que é quando tem contato com HIV no parto ou na amamentação. O meu diagnóstico veio com o adoecimento da minha mãe, no final dos anos 1980, começo dos anos 1990 e nesse rolê, que não se sabia o que era e tudo era colocado como câncer gay, peste gay, de um grupo de risco específico, minha mãe não estava nesse padrão de grupo de risco, só que ela estava com HIV, eu já tinha seis anos de idade e só descobriu quando ela estava grávida do meu irmão mais novo. Ela ficou muito doente e teve que fazer uns exames no meio de tudo, sempre desconsiderando, ela se descobriu com HIV quando não tinha remédio ainda.

Como era viver num período sem medicamento?
Tinha um cenário muito importante aqui em São Paulo, que é da sociedade civil dessa militância para conseguir os remédios. Temos um nome muito importante que é a Nair Brito, uma mulher, que dentro do contexto da minha mãe, era uma mulher casada que se descobriu com HIV e cobrou do Estado que bancasse o medicamento dela porque era muito caro, porque não tinha e era responsabilidade do Estado. O AZT foi o primeiro no começo da epidemia e era pago. Sou uma criança que fiz parte dessa movimentação.

E ser criança com HIV foi difícil?
Minha mãe veio a falecer logo depois do diagnóstico, quando eu tinha seis anos de idade e o meu irmão mais novo tinha seis meses. Ele tem HIV também. Somos em quatro [irmãos] e dois que temos HIV. Ninguém sabia o que fazer, fizeram o teste em todo mundo da família e deu que eu e meu irmão tínhamos HIV. Fui morar num abrigo para crianças com HIV que era algo muito comum no começo da epidemia, mas era muito numa perspectiva de o quê fazer com essas crianças, porque o cenário de morte era muito latente, muito frequente no cotidiano.

O abrigo que era pras mães e crianças e morria gente todo dia. Num sistema de se acostumar com a morte mesmo. Comecei a fazer o tratamento morando no abrigo, mas sem muita consciência. Ia para o hospital uma vez por mês, tomava remédio na veia que se chamava Gama, que era um complemento aos medicamentos. A Gama hoje em dia não é um remédio que se aplica. Era um remédio que a gente tomava uma vez por mês, ficava metade de um dia, quase 12 horas no hospital tomando um remédio intravenoso e fora os medicamentos. Porque é disso de não se saber mesmo do que era esse vírus, de como ele agia, como seria a vida dessas crianças e a gente foi crescendo.

No abrigo todo mundo sabia que eu tinha HIV. Fora de lá era assim: “você não pode falar”, só que eu não entendia muito o não poder falar. Mas, vivenciei o não poder falar. Na escola, lembro de um episódio marcante em que eu estava na aula de educação física, muito sol e meu nariz sangrou e eu falei: “ah, põe uma luva porque eu tenho HIV.” Boom. A escola parou. Pensei: “nossa, não era pra eu ter falado, mas era pra eu ter falado”. Tive um apoio muito precioso de grupos de apoio, grupos de participação política que eu já tinha falado sobre HIV lá, que era fora do abrigo e de pessoas que não tinham HIV e foi uma experiência boa, que me falaram: “então, vamos lá, você tem que falar porque ninguém sabe disso, ninguém sabe que crianças que nasceram com HIV não estão morrendo com HIV”.

Seu entendimento como ativista na causa de pessoas que vivem com HIV veio de qual forma?
Minha militância começou com um projeto de teatro, era um boneco e fomos nas escolas. Fomos na minha escola primeiro, estava na quinta série e fizemos essa apresentação lá. Era bem o momento em que eu estava vivendo de falar: “você tem HIV, começa se relacionar, a se interessar por alguém, você conta que tem HIV ou não conta?” E a peça era construída para as pessoas decidirem. E foi bem nítido, entendi que as pessoas tinham preconceito com quem tinha HIV. Foi bem agressivo esse entendimento. Mas tive aquele pensamento de que não tenho problema de falar que eu tenho HIV, acho que até por ter nascido com HIV.

Penso muito em passar isso, comecei a me entregar pra isso na adolescência, bem leiga no começo, bem cheia de sonhos, de casar e ter filhos. Isso me impulsionou para um direcionamento político mesmo, que eu sigo hoje, pelo direito das pessoas que têm HIV, especialmente pelas mulheres e mulheres negras que têm HIV. Nesse momento eu falei: “é isso, vai ter gente preconceituosa”. Isso mais madura depois de entrar na faculdade, comecei a falar publicamente, mas assim, na TV. E aí foi uma coisa bem mais abrangente que hoje eu falo e ainda acho que nem preciso falar que eu tenho HIV. Sei lá, te conheço aqui e a pessoa já deve saber que eu estou falando para o mundo inteiro, e às vezes não, mas aí a gente vai, senta, é didática e fala assim.

Dentro desses processos eu ajudei a construir a rede nacional Jovens Que Vivem Com HIV e AIDS, em 2008, como uma maneira de se articular politicamente pensando no direito das pessoas HIV, especialmente jovens. Antes disso eu comecei a pensar como que eu falo? Sou artista plástica, então, como eu trato o HIV nas artes? Em 2015, fiz uma residência artística no Equador e desenvolvi uma performance que se chama Cura. Foi quando conheci também um pouco da AMEM, que ainda era a Festa AMEM e virou o coletivo que somos nós agora.

Essa consciência militante tem uma postura positivista?
A gente segue a linha do embate, temos um papel necessário. Não é que a gente é feliz porque tem HIV, porque ter HIV é uma bosta. Tomar o remédio é uma bosta. Se fosse para escolher, escolheria diabetes que também é tomar remédio, mas é outro contexto. Na nossa posição, o HIV é uma das coisas, porque somos negros, somos gays, somos mulheres, tem várias coisas e o HIV vem como mais uma. Temos esse extinto de comunidade e o que conseguimos construir nisso?

Para mim, eu não sei o que é não ter HIV. Não é positivismo, é vida. O que eu posso fazer com isso que a vida me deu. São dessas escolhas que a gente pode deitar e escolher morrer sim. As pessoas morrem de AIDS ainda, acho que muito mais de depressão, que é decorrência da morte. Mas a gente tem toda uma outra vontade de vida mesmo que faz com que a gente seja didático, como é que você vai lidar com isso.

Por que eu sei bem que é diferente de quem é de classe média e branco que o mundo realmente cai porque não teve outra dificuldade. Estamos lidando com a vida há muito tempo e com o racismo a muito tempo e não dá para a gente não fazer nada. É mais do que ser positivista, é a responsabilidade que a gente assume, porque a gente não precisava falar que temos HIV e viver como muitos fazem e ficar de boa, que eu acho que é uma opção super saudável até. Muito mais do que ser ativista. Mas a gente não se aguenta.

Como anda o acesso à informação e prevenção à população negra?
A gente sabe que a população que mais morre em decorrência da AIDS é a população negra. É a falta de acesso, de várias coisas. Falta muito, de pesquisa, pesquisa pública que divulguem.

VICE: Qual sua relação com a HIV?
Flip: Minha relação com HIV vem desde 2009, quando eu descobri. Estava num cenário, começando um relacionamento e a gente queria tirar a camisinha do sexo. Fomos no posto fazer o teste rápido, sem ficar enrolado. E é isso, o dele deu negativo e o meu positivo. E aí, já veio toda uma ressignificação do corpo.

O artista, sempre flertei com a militância LGBT, saúde, veio toda uma questão de silêncio também. O gay, inserido dentro da cultura hip hop, esse lugar de silêncio, vindo de uma família negra também, transitando por esses três lugares: família que é bairro, a cultura hip hop que é uma coisa mais global, que vai encontrando várias pessoas que têm seus códigos, suas regras e a cena LGBT também. Nesses caminhos, existiu muito silêncio, criaram vulnerabilidades, e quando eu recebi o exame foi um pouco isso. Por que? Essa questão da culpa, o porquê, o erro, vacilo, e eu lidei com isso, com o silêncio de estar com o vírus. Meu parceiro sabia e uma amiga sabiam. Pouquíssimas pessoas sabiam.

Em 2010, comecei o tratamento e veio toda essa ideia, se eu fizer a adesão, vou tomar o medicamento certinho e minha vida vai seguir normal, e é isso, todo dia mais uma medicação e foi chegando um momento que eu senti que isso não bastava pro meu corpo, pra minha mente, minha saúde mental e bem-estar, era um silêncio somado que eu sentia que estava me incomodando. Esse medo de estar entre amigos e surge o assunto do HIV, e eu senti que eu travava, tentando ter um posicionamento de falar sobre tudo abertamente.

Quais foram os passos ao ativismo?
Um aproximamento foi a construção da AMEM. De me aproximar de iguais, que eram homens negros gays, também os que circulavam na cena das danças urbanas, no hip hop, começar a andar e ter essa turma que a gente trocava as experiências, essa empatia. Quando estamos em iguais, quais os assuntos que conseguimos aprofundar porque não são superficiais? Se você fala alguma coisa relacionada a sexualidade ninguém vai fazer piadinha de gay.

A grande virada foi isso, começar a criar esse rolê das bixas pretas, que vai nos rolês, em saunas e a gente vai conversar sobre isso, sobre realidades, o quê é esse estilo de vida, os lugares que a gente frequenta e colocar luz nisso. Sempre fiz esse rolê sozinho. Ou é bate-papo, sou de uma época do bate-papo do UOL. A sexualidade sempre foi exercida nesse escuro, às bordas.

VICE: Como foi o seu contato com o HIV?
Fênix: Foi muito recente. Fui fazer um exame de rotina. Não estava me sentindo mal, tinha acabado de finalizar um namoro e antes de emendar em outras relações fui fazer o exame para saber como estava a minha a saúde e olha, e aí?

Depois que eu terminei o namoro, fiz o exame, a gente se encontrou no centro de Maceió, e ele falou assim: "preciso contar uma coisa muito séria pra você". E eu: "viado, já era. O que aconteceu, aconteceu, para com isso. Segue o teu caminho. Vou seguir o meu e você segue o teu. Não tem essa. O que aconteceu já aconteceu e a gente não pode voltar atrás, já era". Eu entendi que ele queria falar sobre isso, entendeu? Só que para mim não ia resolver nada. Ia começar a tomar os medicamentos e não quis entrar nessa, fazer a amiga.

Meses depois, conheci um amigo dele que disse que ele era [portador] há anos. O fato dele ter conversado comigo, entender sei lá o quê que passou na cabeça dele. Ele foi o primeiro namorado que tinha conhecido a minha família, todo um rolê sentimental, tenha pesado nele. Tentou várias vezes conversar sobre o assunto com a minha mãe e minha falou: "a Fênix está de boa. Está na fase de TCC, trabalhando com o grupo dela agora. Bee, segue a sua vida. Se cuida e vai fazer a sua história."

E a militância veio de que forma?
Quando eu descobri [o HIV], já vinha de uma militância, no sentindo de pensar esse corpo negro, dentro do movimento hip hop e ser do Nordeste, com alguns privilégios mas com outras precariedades. Quando eu fui na psicologa, ela falou: "é isso, você fez vários exames mas para HIV deu positivo". E minha reação foi a seguinte: "puta que pariu, vou voltar para o armário de novo". Depois eu disse: "tá, tudo bem, o que eu preciso fazer?".

É um outro rolê. E eu penso que outras pessoas o quê já não passam, que já não vivem isso, de ser um corpo negro, no meu caso, de ser um cara que está no Nordeste, de ter sofrido outras questões e é típico - nossa, eu vou me matar. Como eu já ouvi e vi vários casos. Quando fui refletir sobre isso, não foi um baque, porque já vinha de outros baques e é só lidar com isso.

Quando eu cheguei aqui [em são Paulo], eles estavam fazendo aniversário de um ano. Vim justamente de poder conversar mais, dialogar mais, já conhecia algumas pessoas de rede social e estreitar esses laços. Estava na fase de transformação para Fênix mesmo, e dizer: "então é isso, vou aproveitar essa oportunidade de terminar a faculdade e vou colocar nessa galera". E deu super certo, porque foi o primeiro coletivo que fiquei. Foi mais ou menos isso, de entender que São Paulo tem esse fervo, mas eu sabia que queria colar nos coletivos com pessoas LGBTs no geral e pretas. Vim em direção do Voguing e conheci a AMEM e não saí mais.

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