Deși am migrene oribile, tot reușesc să am o viață sexuală

Oamenii au tendința să vorbească despre „migrene” ca și cum fi doar niște dureri de cap foarte nasoale. E departe de adevăr. Migrena este o afecțiune neurologică ce presupune mult mai mult decât o durere de cap intensă - deși și aia este destul de nasoală în sine. Aproximativ 12 la sută dintre oameni vor experimenta la un moment dat migrena, care se poate dezvolta în orice moment al vieții, deși este mai răspândită la femei, iar simptomele debutează adesea în adolescență sau la începutul vârstei adulte. 

Există mai multe tipuri de migrenă, definite de profiluri distincte de simptome. (Unii oameni folosesc pluralul „migrene” ca să descrie atacurile de dureri de cap asociate cu boala, dar majoritatea experților folosesc singularul „migrenă” ca să descrie afecțiunea în totalitate.) Afecțiunea este, de asemenea, atât de particulară încât natura simptomelor poate varia chiar și printre oamenii care au același diagnostic.

Dar majoritatea persoanelor experimentează atacuri de dureri de cap, adesea acompaniate de simptome precum greață, sensibilitate la stimuli precum lumină și sunet, încordare și oboseală. Aceste atacuri durează de obicei între patru și 72 de ore. În orele sau zilele de dinaintea atacurilor, majoritatea experimentează simptome precum probleme de vedere, stări schimbătoare, furnicături sau amorțeli. După atacuri, mulți experimentează o „mahmureală după migrenă” prelungită. 

Indiferent cum o persoană experimentează migrena, simptomele îi pot afecta fiecare aspect al vieții, inclusiv viața sexuală. Câteva studii recente sugerează că sexul și masturbarea pot ameliora unele simptome ale migrenei pentru unele persoane. Dar durerea și disconfortul afecțiunii îi împiedică pe mulți să facă sex sau să ajungă la orgasm. Fiecare persoană cu migrene are de asemenea propriul set de declanșatori contextuali, care pot declanșa sau exacerba simptomele. Unii raportează ca declanșatori efortul, mirosul, sunetele sexului sau experiența orgasmului. Studiile sugerează și că persoanele cu migrene sunt în special susceptibile la „cefalee sexuală”, o tulburare declanșată de tensiunea musculară din timpul sexului sau de orgasme. 

Deși fiecare persoană care trăiește cu migrenă are o relație diferită cu sexul, cel puțin o treime dintre ele spun că afecțiunea are un efect negativ asupra vieții lor sexuale. 

Migrena este încă insuficient studiată, e subdiagnosticată și subtratată; experții nici măcar nu sunt siguri ce anume cauzează afecțiunea, cu atât mai puțin cum să o vindece. Majoritatea tratamentelor se axează pe identificarea declanșatorilor, ajutarea persoanei să găsească un stil de viață pentru a le evita sau ameliora și găsirea unei combinații de medicamente ca să limiteze riscul sau să reducă severitatea și durata atacurilor. (Unele dintre aceste medicamente pot inhiba și mai mult libidoul unei persoane.) Așadar, este adesea dificil pentru oamenii cu afecțiunea asta să găsească ghidajul de care au nevoie pentru a naviga intimitatea fizică. 

Ca să-ți prezentăm cu sinceritate experiențele unei persoane cu migrenă, VICE a vorbit cu CarmenRose, o femeie de 20 de ani cu migrenă cronică, și cu partenera ei, India, despre cum își gestionează viața sexuală. 

CarmenRose și India au cerut ca VICE să le omită numele de familie pentru a le proteja identitatea. Acest interviu a fost editat pentru lungime și claritate. 

CarmenRose: Spre deosebire de mulți oameni cu migrenă, eu n-am istoric în familie. Am dezvoltat simptomele în urmă cu câțiva ani, când abia împlinisem 20 de ani. Timp de trei ani, doctorii la care am fost mi-au spus că vor trece și mă voi simți mai bine în curând. Apoi, am fost la un doctor pentru o consultație anuală și i-am menționat că am dureri de cap de patru sau de cinci ori pe săptămână și unele foarte intense poate de patru ori pe lună - despre care deja credeam că sunt normale. Doctorul mi-a recomandat să merg la un neurolog. Așa că am făcut asta și m-a diagnosticat cu migrenă cronică în iunie anul trecut. 

Am încercat multe medicamente de atunci, dar încă n-am găsit tratamentul care să fie grozav pentru mine. Simptomele mele s-au înrăutățit: din toamna trecută, am început să simt durere zilnic. 

Resimt durerile de cap ca și cum niște cuțite fierbinți îmi înjunghie ochii. Dar migrena este despre mult mai mult decât acea durere de cap. Mi-e greață tot timpul. Sunt foarte sensibilă la lumină, sunet și miros. Uneori am ceață mentală și probleme cu memoria. Toate astea îmi afectează anxietatea și depresia. A fost o călătorie foarte grea. 

Nu dezvoltasem încă simptome serioase când am început să ies cu India. A fost o etapă din relația noastră fără migrenă cronică și apoi o etapă cu ea. 

India: Mama mea a avut migrenă cu câțiva ani înainte să mă combin cu CarmenRose și mi-a spus cât de nasol poate să fie. Dar nu știam atât de multe, din punct de vedere medical, despre migrenă și efectele ei înainte de diagnosticul lui CarmenRose. Când a început să aibă simptome la începutul relației noastre, niciuna dintre noi nu am înțeles ce se întâmplă. 

CarmenRose: Greața constantă și efectele simptomelor mele asupra stării de spirit au avut un impact imediat asupra relației noastre. Nu mă simțeam bine cu corpul meu. Nu aveam chef de intimitate fizică. 

India: După ce au început simptomele lui CarmenRose, nu ne-am oprit din a fi intime, dar natura intimității noastre s-a schimbat. Într-un final, am devenit cea care iniția mereu momentele intime. A fost greu pentru mine, fiindcă nu vreau să fiu mereu în acel rol. Vreau și ca partenera mea să mă abordeze. Pe atunci, CarmenRose nu putea să-și asume acel rol. 

Apoi, când făceam sex, era rar ca ambele să terminăm satisfăcute. Dacă CarmenRose avea energia să mă satisfacă, apoi nu se mai simțea îndeajuns de bine ca eu să o ating. Sau îmi zicea: „Ok, nu am simptome de migrenă azi, deci pot primi plăcere”, dar după ce o satisfăceam eu, nu mai avea energia să-mi ofere plăcere. A fost dificil, fiindcă mă obișnuisem ca amândouă să ne putem bucura de sex în același mod, în același timp. 

CarmenRose: Înainte să înceapă simptomele, puteam amândouă să avem orgasm în timpul sexului. După ce s-au declanșat, aveam atât de puțină energie încât numai una dintre noi putea avea orgasm. Sexul se sfârșea mereu cu mine începând să-mi fie rău și să trebuiască să mă opresc. Lucrurile erau foarte diferite de sexul romantic și senzual cu care eram obișnuite. 

Toatea astea au fost greu de gestionat pentru noi, fiindcă limbajul iubirii pentru India este atingerea fizică. Nu se rezumă numai la sex, ci la fiecare parte din intimitatea fizică. Asta o ajută să știe că sunt atrasă de ea. 

India: Poate fi să ne ținem de mână, să ne ciupim de fund din când în când, să ne sărutăm mai mult de zece secunde sau orice de genul. Implicarea fizică este foarte importantă pentru mine.

CarmenRose: Sunt mai emoțională și mai senzuală. Libidoul meu era mai scăzut de la bun început. Deci poate că nu am observat singură schimbarea în intimitatea noastră fizică. Dar după ce s-au dezvoltat simptomele, am început să discutăm despre cum suntem mai puțin intime decât obișnuiam să fim. În timpul acelor discuții, India se enerva pe mine. Și eu m-am frustrat fiindcă încercam să-mi dau seama ce se întâmplă cu sănătatea și cu capul meu și ea nu părea să înțeleagă. Se temea că nu mai făcea sex atât de des?

India: Oricând ne certam despre asta se simțea foarte intens. 

CarmenRose: La un moment dat, India a explicat așa: „Cum ar fi dacă nu ți-aș oferi suport emoțional luni de zile?

Am spus: „Ah, te-aș părăsi. Asta-i tot.”

Mi-a spus: „Cum rămâne cu suportul fizic pentru mine?”  A fost un moment de iluminare: Dacă eu mă aștept ca tu să depui un efort să mă susții emoțional, pot și eu să fac un efort ca să-ți fiu alături la modul fizic. Unii oameni ar putea crede că dacă partenerului îi pasă atât de mult de partea fizică a lucrurilor, atunci nu e o relație bună. Dar asta poate fi ceva foarte important pentru anumite persoane. 

India: Pentru unele persoane, aspectele fizice ale unei relații sunt o modalitate importantă prin care să se simtă aproape de partenerii lor. Ar trebui să fie ok să vorbim despre nevoile noastre de intimitate și susținere sexuală. Ce e frumos la intimitate este că descoperi lucruri care funcționează pentru două persoane - sau mai multe - și pentru nevoile lor. 

Gradual, am ajuns amândouă să înțelegem efectele migrenelor asupra lui CarmenRose. Am devenit mai bune la identificarea factorilor declanșatori - și la a discuta despre experiențele noastre. Asta ne-a ajutat să ne dăm seama cum putem fi acolo una pentru cealaltă în loc să ne simțim ca și cum Nu știm ce se întâmplă și cum să reacționăm. 

CarmenRose: De exemplu, am realizat că atunci când mi-e greață, să-mi folosesc gura mi se face și mai rău. Multe activități orale sunt grele pentru mine. O să fiu foarte sinceră, Indiei îi place mult când îi sug sfârcurile și asta nu necesită multă energie, deci e ușor de făcut. Dar din cauza acelui declanșator mă face să mă simt rău. Asta înseamnă că am început să asociez suptul sfârcurilor ei cu experiențele negative în care mă simt din ce în ce mai rău. Trebuie să lucrez cu creierul meu să nu mai fac asocierea aia. De asemenea, am recunoscut că uneori mirosurile asociate cu sexul sunt atât de puternice încât îmi înrăutățesc simptomele. 

Poate fi greu să gestionăm lucrurile alea pe moment. Am descoperit că masturbarea în intimitate funcționează bine pentru noi. Dar India nu s-a simțit confortabil cu asta la început. 

India: Da, înainte să mă combin cu CarmenRose, de fapt nici nu știam cum să mă masturbez. Nu mi-am pierdut virginitatea până la 22 de ani și am fost doar cu o singură persoană înainte de ea. Știu că e ciudat pentru cineva care pune atâta preț pe atingerea fizică și intimitatea sexuală. Cred că unul dintre motivele pentru care e atât de important pentru mine este că m-am păstrat pentru cineva atât de mult timp, ceea ce a însemnat că nu am avut niciodată șansa să-mi explorez în totalitate corpul. 

Când s-au dezvoltat primele simptome ale lui CarmenRose, a trebuit să stăm o perioadă și la distanță din cauza începutului pandemiei. Într-o seară, la telefon, m-a încurajat să mă explorez. Am făcut-o. A fost prima oară când am putut să mă satisfac. 

CarmenRose: A fost începutul găsirii de soluții pentru viața noastră sexuală. Am vrut ca India să poată să aibă plăcere sexuală fără mine ca să nu simt ca și cum numai eu trebuia să-i ofer asta în perioadele când nu puteam. Există mult stigmat legat de asta: De ce se masturbează partenera ta? De ce nu faci tu asta pentru ea? Dar ne putem masturba fiecare individual și tot să fie o experiență intimă. A fost un lucru minunat pentru noi. Pot sta în pat cu migrenă, India își vede de treaba ei și ne simțim aproape și nevoile amândurora sunt împlinite. 

India: Eu accept orice tip de intimitate cu CarmenRose. Îmi place când mă atinge sau când mă sărută, când mă ajută să ajung la destinație. Dar nu trebuie să mă aducă ea acolo. Dacă mă ajută să mă apropii cât de cât, e bine pentru mine. 

CarmenRose: [Râde]

India: Nu știu ce s-ar fi ales de relația noastră dacă n-aș fi învățat cum să mă masturbez după înrăutățirea simptomelor lui CarmenRose. Masturbarea m-ar ajutat să fac față schimbărilor din viața noastră sexuală. O ajută și pe CarmenRose cu simptomele ei. 

CarmenRose: Mi se pare că nimeni din comunitățile pentru persoanele cu migrenă din care fac parte nu discută despre asta. Când sunt în dureri și mi-e greață, nu mă gândesc: Uau, acum ar fi momentul ideal să mă masturbez. Dar am descoperit că uneori acea senzație este singurul lucru care trece de durere. 

În urmă cu vreo două săptămâni, am avut probabil cel mai groaznic atac de până acum. Iau zilnic medicamente și o altă pastilă când simt că urmează un atac, și am un întreg arsenal de lucruri pe care să le fac ca să gestionez durerea și disconfortul. Nimic nu funcționa. Durerea era atât de urâtă, am crezut că s-ar putea să fie nevoie să ajung la urgență - și se tot înrăutățea. E greu de descris, dar când ai un atac atât de nasol, vei încerci orice ca să-l oprești. Am încercat masturbarea ca pe un ultim efort și a trecut din durere îndeajuns cât să-mi permită să adorm, lucru care e foarte important pentru mine ca să gestionez un atac. (În mod interesant, faptul că am folosit masturbarea ca să gestionez durerea nu a afectat modul în care mă raportez la act în sine în alte momente.)

Să învăț cum să recunosc și să evit declanșatorii în afara sexului a fost unul dintre cele mai utile lucruri pentru viața noastră sexuală. Cum ar fi că mă pot gândi: Vine aniversarea noastră și vreau să fiu intimă după cină, deci voi evita declanșatorii în ziua aia. Voi face un efort în plus să am grijă de mine, fiindcă vreau să-mi ating scopul. 

Și India mă ajută să-mi reglez declanșatorii - lucru care e foarte util fiindcă ceața mentală mă împiedică uneori să-mi aduc aminte lucruri importante, precum să-mi iau sticla cu apă cu mine când ies din casă. Dacă nu mă mențin hidratată, o să am migrenă. 

India: O pot ajuta pe CarmenROse să-și controleze declanșatorii prin faptul că-mi controlez și eu comportamentul. Mă refer la certuri. Am crescut într-un mediu toxic în care spuneam ce ne trecea prin minte, ne înjuram unul pe altul, apoi plecam și nu mai discutam despre asta. Genul ăla de comunicare o supără foarte tare pe CarmenRose și atunci când e îndeajuns de supărată încât plânge, e un declanșator. Acum fac efortul să nu plec. Ne liniștim puțin amândouă, apoi discutăm lucrurile. Asta o ajută cu simptomele migrenei. Ne face și comunicarea în relație mai sănătoasă. Iar toate astea ne ajută și cu intimitatea. 

CarmenRose: Mai sunt câțiva declanșatori pe care nu-i pot încă gestiona, cum ar fi trecerea de la o cantitate mare de adrenalină la una scăzută. Și în timp ce am discutat, am realizat că, deși am trecut prin multe împreună ca să putem face sex, eu încă lucrez să ajung într-un punct în care să pot fi din nou sexuală doar pentru mine. Aștept cu entuziasm să ajung în punctul în care afecțiunea mea ajunge la un platou și gestionarea simptomelor va fi îndeajuns de stabilă ca să-mi permită să mă axez mai mult pe propria mea explorare sexuală. 

India: Crezi că vei reuși să descoperi noi lucruri prin care să fii sexuală pentru tine? Fiindcă momentan, cel mai des, tu ești acolo pentru mine, sincer. 

CarmenRose: Așa cred. Parțial fiindcă înainte să fim împreună, explorarea mea sexuală a fost limitată nu de problemele de sănătate, ci de experiențele mele negative cu bărbații. De exemplu, am închis complet ușa stimulării anale din cauza multor experiențe negative. Deci sunt multe lucruri pe care le pot explora în viitor, odată ce ajung într-un punct care-mi va permite. 

India: Încă învățăm despre noi și cum ne putem îndeplini nevoile una alteia. Chiar și în conversația asta, cred că am realizat amândouă că mai sunt lucruri pe care nu le-am spus încă cu voce tare. Dar asta înseamnă doar că ne putem deschide și mai mult una față de cealaltă în timp ce înaintăm.