De ce e oribil să fii excitat încontinuu, deși lumea te invidiază pentru asta

Singurul lucru care s-ar putea să fie mai rău decât să ai o boală pentru care nu există niciun tratament cunoscut e să ai parte de un doctor care face libidinos mișto de tine pentru că ai boala respectivă.

„Bate cuba!"

„Norocoaso!"

„Ce bine-ar fi dacă ar suferi și nevastă-mea de așa ceva."

Toate sunt citate exacte.

Asta-i soarta celor care trăiesc cu „sindromul excitării genitale persistente" (SEGP), o boală gravă care se manifestă prin organe genitale umflate, inflamate, agresiv hiperactive.

Gândește-te că e ca și cum ai avea tinnitus între picioare mai degrabă decât în urechi și imaginează-ți senzațiile genitale la fel cum ți-ai imagina undele sonore pe timpan: muzica și vorbirea sunt plăcute, atunci când le vrei. Dar un zumzăit necontenit în urechi nu-i decât deranjant și poate deveni înnebunitor și traumatizant.

Din păcate pentru persoanele care trăiesc cu SEGP, vasta lor majoritate femei, plângerile legate de această senzație necontenită sunt aproape invariabil întâmpinate de un râs condescendent, mai degrabă decât de compasiune profesionistă. Parte din problemă, desigur, e locul senzațiilor. Senzația de gâdilare necontenită în urechi sau la picioare e luată în serios ca o problemă neurologică. Gâdilarea necontenită în zona genitală provoacă rânjete.

După cum s-a exprimat o femeie, care a dorit să rămână anonimă: „Cea mai frustrantă parte? Că e o boală «sexuală». Doctorii fac aluzie la probleme psihiatrice, abuzuri sexuale și, mai presus de toate, că am fi niște dependenți sexuali care se bucură de sex în continuu. Nimic n-ar putea să fie mai departe de adevăr. Nu suport să fiu atinsă."

Și termenul de „excitație" induce cumva în eroare, pentru că senzațiile sunt asociate cu absența completă a dorinței psihologice. Persoanele afectate de sindrom, pe care mai multe studii le-au estimat la 1% din populația umană, constată de obicei că singurul mod de a reduce simptomele e să se masturbeze în continuu.

Pacienții care se plâng că se trezesc masturbându-se de până la o sută de ori pe zi doar ca să aibă parte de câteva ore de pauză sunt arareori luați în serioși, dacă nu chiar niciodată. Chinul de a trăi cu SEGP te poate face atât de nefericit, încât persoanele afectate de această boală au fost împinse la sinucidere. Ia în calcul cazul lui Gretchen Molannen, o femeie în vârstă de 39 de ani din Florida care s-a sinucis în 2012, după ce a făcut declarații publice presei legate de boala sa. N-o să știm niciodată dacă chinul bolii sau umilirea și trollajul publice de care a avut parte au împins-o să-și ia viața, dar aproape sigur nu e singura persoană pe care SEGP a împins-o la automutilare și sinucidere.

Vezi și:

„Știu de șase pacienți care s-au sinucis – și aceștia sunt doar cei pe care-i cunosc personal", spune Irwin Goldstein, director al departamentului de medicină sexuală de la Spitalul Aldorado din San Diego, care încearcă să ajute pacienții care suferă de ceea ce el numește această „boală de coșmar, îngrozitoare, care te împinge la sinucidere" de 16 ani. „Sincer, nu există nicio altă boală în medicina sexuală care să provoace deranjul și problemele pe care le provoacă aceasta - e principala boală de tipul «aș prefera să mor»."

Dacă un procent întreg din populația lumii trăiește cu SEGP, asta înseamnă că cel puțin 1,5 milioane de americani au boala. Ținând cont de faptul că 1% din populația lumii suferă de schizofrenie – probabil cea mai cunoscută afecțiune psihiatrică din lume – e cel puțin alarmant să te gândești cât de puține cadre medicale au auzit măcar de SEGP. Boala nici n-a fost descrisă în literatura de specialitate până în 2001, când a apărut un studiu în The Journal of Sex & Marital Therapy.

Alan Gordon, directorul Centrului de Management al Durerii Wasser din Toronto, Canada, crede că a observat boala pentru prima oară cu 30 de ani în urmă, la o femeie „profund afectată". Nu mai văzuse niciodată așa ceva și nu era sigur cum o poate ajuta, deși credea ce-i spune despre simptomele ei. „Astăzi îmi fac griji despre ce e posibil să i se fi întâmplat – de multe ori mă gândesc c-ar fi putut fi împinsă la sinucidere."

Reacțiile din partea medicilor pot fi profund umilitoare, spune Julia Jean Jackson-Fowler, care se confruntă cu boala din 1961, de când avea doar cinci ani. (N.b.: Deși o mare parte dintre femeile citate în acest articol au 50-60 de ani, SEGP afectează persoane de toate vârstele.)

„Am vorbit cu doctori bărbați, cu doctorițe, cu urologi, psihiatri, chirurgi și de obicei vor doar să schimbe subiectul – nu vor să vorbească despre așa ceva, clar îi incomodează foarte tare."

Rușinea și stigmatul pot fi atât de puternice încât pacienții arareori fac declarații publice. Înainte de a sta de vorbă cu Jackson-Fowler, am primit răspunsuri anonime la niște întrebări trimise pe mail de la doar 12 persoane (11 femei și un bărbat), care n-au acceptat decât să-mi trimită răspunsurile anonim printr-o cercetătoare, Caroline Pukall de la Queen's University din Canada.

Studiile lui Pukall asupra sindromului, publicate anul trecut, au conchis că circa jumătate dintre pacienții cu SEGP raportează că simptomele lor sunt de-a dreptul dureroase. Durerea poate să țină ore sau chiar zile întregi, trezindu-le noaptea pe femei cu spasme și orgasme și anihilându-le capacitatea de a lucra sau chiar de a ieși din casă.

Jackson-Fowler a ales să se destăinuie deoarece, ca jurnalist de carieră, știe cât de important e să asociezi un chip uman cu o boală atât de stigmatizată și de prost înțeleasă. „Dar știu din experiență că atunci când discuți subiecte dificile în public, oamenii încep să iasă din ascunziș", spune aceasta. „Și până n-o să vorbească mai multă lume despre asta, n-o să avem studiile sau recunoașterea de care avem nevoie pentru a găsi leacuri."

Linda Cataldo, 66 de ani, din San Diego, a ales la rândul ei să-mi vorbească folosindu-se de numele și identitatea ei adevărată, din aceleași motive: pentru a duce vorba și a promova studiile printr-un ONG pe care-l întemeiază. Când remarc că e un gest curajos să-și folosească numele adevărat, remarcă și ea la rândul ei: „Nu la fel de curajos precum a trăi cu SEGP."

În ce privește cazurile, al lui Cataldo e unul dintre cele mai grave pe care mi le-au descris cei 14 oameni cu sindromul ăsta: a suferit o operație cu laser, o vestibulectomie (îndepărtarea chirurgicală a unei părți din vestibul, adică din deschiderea vaginală), trei operații în urma vestibulectomiei, pentru a contracara complicațiile apărute. De asemenea, i s-au mai „instalat două device-uri Interstim pe baterii în nervul pudendal, pentru a controla stimularea neuronală, iar în iulie va trece printr-o operație pe coloană cu Goldstein pentru a corecta un disc lipsă între vertebrele a patra și a cincea lombară, o operație care o va costa 60 de mii de dolari. Asta pe lângă cei circa o sută de mii de dolari pe care ea și soțul ei i-au cheltuit pe tratamente și drumuri la centre de specialitate din întreaga țară (asiguratorul ei medical nu acoperă tratamente în locuri aflate la o distanță mai mare de 50 de kilometri de sediul lor principal). Și ca majoritatea pacienților care suferă de SEGP, a luat o gamă variată de analgezice puternice și alte medicamente precum Ambien, ca să facă față durerii.

În ciuda tuturor lucrurilor prin care a trecut, spune că speră din suflet, mai mult ca niciodată, că această nouă operație va reuși să-i vindece boala odată pentru totdeauna. Goldstein spune că până acum a reușit să ofere „tratamente adevărate" pentru cinci paciente, în mare parte prin operații la coloana vertebrală, cum ar fi realinierea discurilor afectate sau eliminarea unui tip de chist cunoscut drept chistul lui Tarlov. Oamenii de știință știu doar de cinci ani că astfel de chisturi pot duce la apariția SEGP: în 2012, „momentul descoperirii", cum îi spune Goldstein, cercetătorii din New Jersey au identificat aceste săculețe pline cu fluid care se formează la baza coloanei vertebrale la 67% dintre femeile care suferă de SEGP.

Chisturile acestea nu explică toate cazurile de SEGP – la unele femei boala a apărut din te-miri-ce, inclusiv în urma nașterii sau atunci când s-au apucat sau s-au lăsat de medicamente anti-depresive, iar cercetătorii abia au descoperit vârful aisbergului. La Queen's University în Canada, Pukall spune că acum caută anumite gene care ar putea predispune oamenii la apariția bolii și anumiți factori epigenetici, care pot să oprească sau să pornească activitatea respectivelor gene. În plus, analizează și modul în care hormonii și neurotransmițătorii precum oxitocina și serotonina pot influența sistemul.

La Universitatea Concordia din Montreal, James Pfaus examinează rolul pe care-l joacă neurotransmițătorul dopamină – un actor principal în probleme neurologice precum cele de adicție. „Persoanele cu sindromul Tourette, de exemplu, care constă într-o dezinhibare a dopaminei peste tot în creier au, și o incidență mai mare de SEGP", spune acesta. Și deși SEGP-ul poate fi provocat și de accidente, precum traumele suferite la naștere, și rănile la cap și contuziile au provocat boala.
Pfaus a aflat pentru prima oară de femeile cu SEGP în anii 1990, anii dinainte publicării primei lucrări oficiale care descria boala. „Există demult și-ar fi trebuit să fie descrisă cu mult timp înainte de 2001. Dar e ceva tipic pentru cultura noastră: nu le ascultăm pe femei, nu ascultăm ce spun femeile, le explicăm noi, ca bărbați, și încercăm să le spunem ce au, când, de fapt, habar n-avem", spune acesta.

Având în vedere că incidența bolii la nivel global e de 1%, el spune că e ridicol că SEGP-ul nu a fost încă inclus în Manualul Diagnostic și Statistic (DSM-5), „biblia" psihiatriei, care hotărăște ce e și ce nu e luat în serios de profesioniștii din domeniul medical. Pare, însă, foarte probabil ca SEGP-ul să fie inclus în următoarea versiune a ICD-ul, versiunea internațională de DSM, ceea ce ar face ca și mai mulți cercetători să caute cauzele și tratamentele sindromului.

„Până acum am identificat cinci patologii ale coloanei vertebrale care provoacă SEGP, de la stenoza vertebrală la afectarea discurilor la trei tipuri diferite de chisturi. Închipuie-ți – asta-i tot ce-a afectat atâtea amărâte de femei, care-au suferit zeci de ani sau chiar mai mult? Cel puțin pentru o nouă generație de femei, o să îndreptăm lucrurile pe tema asta", spune Goldstein. „Și, sincer, e o perioadă plină de entuziasm. N-am fost niciodată mai optimist."