Publicitate
Chestii

Cum se schimbă viața unui copil care își îngrijește mama bolnavă de scleroză

„Nu m-am gândit că-mi asum vreun rol sau o responsabilitate. Am făcut-o pentru că o iubesc.”

de Erene Stergiopoulos; translated by Oana Maria Zaharia
28 Iunie 2017, 12:42pm

Dara Gordon avea opt ani când mama ei, profesoară de școală generală, a fost diagnosticată cu scleroză multiplă – o boală a sistemului nervos care duce la oboseală severă, crize emoționale, pierderea vederii și a mobilității mâinilor.

„Cred că, în copilărie, am internalizat toate astea. Am rămas lângă ea și m-am simțit responsabilă pentru ea – pe atunci nici nu știam ce înseamnă să-ți asumi rolul de îngrijitor al cuiva", a zis Gordon, acum în vârstă de 27 de ani.

„Știam când are consultații la medic, ce medicamente trebuie să ia și pe cine trebuie să sun în caz de urgență. Lucrurile astea mi-au fost întipărite în minte de la o vârstă fragedă și nu aveam idee că fac lucruri pe care alți copii nu le făceau. Nu m-am gândit că îmi asumam vreun rol sau o responsabilitate. Făceam toate astea pentru că o iubeam și mi se părea important."

Citește și: Voluntarii care satisfac manual persoanele cu dizabilități

Când vorbesc despre copiii care au părinți cu dizabilități, academicienii vorbesc despre parentificare – inversarea de roluri prin care copiii își asumă responsabilitatea de îngriji adultul înainte ca ei să se fi dezvoltat suficient. Acești copii se confruntă cu discriminarea și stigmatizarea problemelor părintelui, mai ales dacă sunt probleme de natură mintală.

Mereu am fost responsabilă pentru fratele și sora mea, a zis Seb Assenza, 35 de ani, care a crescut în Scarborough, o suburbie din Toronto. Assenza a trăit cu părinții și frații lui mai mici într-un bungalou timp de douăzeci de ani, până când părinții au divorțat. „Simțeam că e repsonsabilitatea mea, pentru că eram cel mai mare. Am fost mereu un tampon între nebunia tatălui meu și frații mei mai mici. Sau nebunia dintre mama și tata. O mare parte din viață m-a pus între ei când el voia s-o bată."

Assenza își amintește cum s-a schimbat tatăl lui odată cu începutul crizei economice – salariul i-a fost redus la jumătate și nu și-a mai putut întreține familia. „Tata are o personalitate adictivă. Era mereu beat, spart și violent. Aveam mereu în casă dealeri de droguri. Creștea pitbulli pe care îi antrena pentru lupte. Toți golanii din Scarborough erau la noi în casă."

Citește și: Prostituatele britanice ajută persoanele cu dizabilităţi să facă sex

Assenza recunoaște că încă îi e greu să pună semnul egal între boală mintală și dizabilitate. Majoritatea oamenilor, când se gândesc la persoane cu dizabilități, se gândesc la o persoană în scaun cu rotile. Când activismul pentru persoanele cu dizabilități a atins punctul culminant în America, în anii '70, în frunte cu grupări precum Disabled in Action și Paralyzed Veterans of America, imaginile cele mai distincte ale mișcării erau cu protestatari în scaune cu rotile. Dar astăzi, legislația națională și internațională definește dizabilitatea mult mai pe larg: orice limitează activitățile unei persoane – inclusiv abuzul de substanțe și problemele mintale.

Cercetătorii care studiază copiii cu părinți cu dizabilități tind să ofere două rezultate posibile: copiii riscă să devină niște adulți inadaptați sau devin mai resemnați în fața greutăților. Dar această perspectivă binară – risc versus resemnare – poate ignora autonomia copilului în propria lui viață, argumentează Brenda Gladstone, socioloagă la Universitatea din Toronto. Munca lui Gladstone implică analizarea intervenției copilului în viața părintelui cu probleme mintale, cu accentul pe implicațiile asupra copilului.
În cercetările ei, Gladstone a întâlnit o experiență foarte răspândită: o numește „privirea miloasă" – expresia încruntată și tristă a necunoscuților care aud povestea experiențelor copilului. „Când tinerii își spun poveștile și primesc privirea respectivă, vor să se retragă în cochilie", a zis Gladstone. „Li se pare că oamenii nu sunt interesați sau că au mai auzit asta în trecut și au stabilit deja ce problemă ai."

Și presupunerile făcute de necunoscuți fără să fie întrebați pot avea rezultate similare. Max, 29 de ani, s-a mutat din Ucraina în Statele Unite când avea patru ani. Tatăl lui a contractat poliomielită în copilărie și a rămas cu mușchii nedezvoltați la picioare și la unul dintre brațe. Se deplasa cu ajutorul unui baston și era nevoie să-și arunce tot corpul în față ca să poată merge. Din cauza asta, cădea frecvent.

„Când cade în public, toată lumea se repede să-l ajute", a zis Max. „Iar el nu vrea deloc asta, vrea să se ridice singur. Trebuie mereu să le spun oamenilor că e ok. Sunt niște momente tensionate și jenante."
Când se gândește la copilărie, Max își amintește când a început să i se formeze percepția despre dizabilitatea tatălui său. „Cred că am înțeles-o de la o vârstă foarte fragedă. În rusă i se zice „invalid". E un cuvânt pe care l-am învățat foarte devreme. Am o amintire din clasa a șasea sau a șaptea, în care un coleg a râs de mine pe motiv ca taică-miu era în comă. Știu că am plâns mult și am fost foarte supărat."
Mama Evei a fost diagnosticată cu o formă de scleroză multiplă care i-a afectat mobilitatea, la scurt timp după nașterea Evei. La 28 de ani, Eva își amintește cum mama ei a umblat cu baston toată copilăria ei. Apoi, peste niște ani, a ajuns în scaun cu rotile.

Citește și: Românii cu dizabilități care fac sport îți arată că n-ai nicio scuză să fii leneș

„Am intrat în alertă când mama a început să folosească un scaun cu rotile, a zis ea. Îmi amintesc perfect că aveam 12 ani și eram super stresată și rușinată. Oare oamenilor o să li se pară dubios? De ce se întâmplă asta?" Eva își amintește cum dizabilitatea mamei a schimbat felul în care oamenii interacționau cu ea. „Toți necunoscuții o iau de mână, e așa de ciudat", a zis ea, râzând. „Și ei nu-i place deloc."

Pentru un copil e foarte supărător să vadă cum părintele lui e infantilizat și cum oamenii îl privesc cu milă, deși scaunul cu rotile face parte din viața lui de zi cu zi. E frustrant să vezi cum necunoscuții tratează persoana care te-a crescut ca și cum ar fi o ființă incompletă.

Gladstone a vorbit cu foarte mulți copii cu părinți cu dizabilități și speră să schimbe lucrurile în domeniu, să convingă doctorii să reziste impulsului de a-i eticheta drept persoane în situație de risc.
„Ne străduim mult să reparăm oamenii", a zis ea. „Dar poate că nu vor să fie reparați, poate că trebuie să-i privim altfel."