O româncă de 14 ani care și-a petrecut toată viața-n spital îți spune de ce merită să trăiești

„Nu-mi plac oamenii mari care nu gândesc", îmi spune Miruna, imediat după ce mi-a povestit un episod din parc, când o mamă i-a zis fetiței ei să plece de lângă Miruna ca să nu îi ia boala.

Doar că Miruna, care abia a împlinit 14 ani, s-a născut așa, cu un complex de malformații fizice, la picioare și la coloană, care au obligat-o să învețe să trăiască diferit față de noi. Nu e nimic contagios aici, ci doar dureros. Pentru ea și pentru bunica ei, de 84 de ani, care a crescut-o de la două săptămâni.

Mai toată viața, copilul ăsta blond a trăit prin spitale, a avut peste 20 de intervenții chirurgicale, a stat aproape un an, la pat, după ultima operație de alungire de os și, acum, se uită la mine, cu ochii ei albaștri și-mi spune, senină: „Sunt o persoană fericită".

Am cunoscut-o pe Miruna la etajul trei, din centrul HOSPICE Casa Speranței, adică în aripa dedicată copiilor. E unul dintre puținele locuri din România unde copiii care au avut neșansa să se nască bolnavi pot duce o viață decentă.

Spre deosebire de secția pentru adulți, care este oncologică, aici vin copii cu boli limitatoare de viață. Emilia, asistenta șefă, îmi explică ce înseamnă mai exact asta: boli genetice sau cronice progresive, boli neurologice și care au un impact major asupra vieții. Pentru ei, îngrijirea paliativă include ședințe de recuperare, kinetoterapie, logopedie, socializare, activități psihoeducative, un centru de zi și o unitate cu opt paturi. Tocmai d-asta, aici e multă viață și culoare.

„Ăsta este locul care m-a schimbat fiindcă nu s-a mai holbat nimeni la mine", îmi spune Miruna.

„Au fost oameni, din afara centrului, care mi-au zis că ar trebui să fie omorâți copiii care sunt bolnavi fiindcă ei doar consumă oxigenul", povestește Miruna, cu un zâmbet neașteptat pe buze.

Deși e la limita dintre copilărie și adolescență, puștoaica asta a învățat deja că e bine să nu-i mai iei în serios pe oamenii care nu gândesc. Miruna vorbește, uneori, plină de sarcasm: „Vrei o poveste la care să plângă lumea?", m-a întrebat. I-am zis că aș prefera să-mi povestească lucrurile frumoase din viața ei.

„La cinci ani am mers prima dată, până atunci mergeam de-a bușilea. Chiar în ziua de Crăciun, eram la mine în cameră și am vrut să încerc să merg, în picioare, de la patul meu la dulap. M-am ridicat și am reușit. Am țipat după bunica să-i arăt", își amintește Miruna. Doctorii îi spuseseră că nu va putea merge niciodată, dar copilul le-a sfidat verdictele. „Îmi pare rău, doctore, te-ai înșelat!", îmi zice, râzând. Avea niște orteze mov, mici, pe care și le amintește perfect. De fapt, își amintește toate ortezele care s-au schimbat odată cu vârsta ei, după forme și culori.

Până atunci, însă, Miruna suferise deja mai multe intervenții chirurgicale care-i făcuseră picioarele cât de cât funcționale. Este una dintre pacientele norocoase ale celebrului doctor Gheorghe Burnei.

După câteva luni, a prins curaj și a început să meargă fără niciun ajutor. „Acum sunt independentă, doar că nu mă pot duce să cumpăr lapte singură", îmi spune ea. Asta pentru că bunica ei, Maria, trăiește cu grija că ar putea păți ceva, pe stradă. E de înțeles când ești singurul om care i-a fost alături Mirunei în toți cei 14 ani de internări și recuperări.

Părinții Mirunei suferă de tulburări psihice și asta îi împiedică să o poată îngriji. Așa că bunica este sprijinul principal și se teme de momentul când ea nu va mai fi.

Dar Miruna nu se gândește la lucrurile astea acum. Are altele pe cap: de exemplu, lecțiile la matematică care-i fac viața mult mai grea. A intrat în clasa a opta și, la anul, o așteaptă evaluarea națională. „Aș vrea să intru la Vianu, deși nu-mi place matematica, dar ăsta este viitorul", îmi spune ea. Bunica insistă ca Miruna să fie cea mai bună din clasă, să învețe, „să-și facă un viitor". Ca orice bunică, până la urmă.

Cât timp stă internată, ține pasul cu școala prin orele zilnice făcute la Școala HOSPICE și, din când în când, primește ajutor de la Cristina. Este profesoara care o ajută cu lecțiile de mai bine de trei ani. Îi spune și „mătușa falsă", fiindcă „m-a însoțit la un concurs de poezie, unde am spus că ea este mătușa mea". Cristina este, de fapt, una dintre cele mai apropiate persoane din viața ei.

La școală a mers, ca toți copiii, de la șapte ani: „Am mers la una normală, nu am vrut niciodată să mă duc la o școală specială, nu am de ce". Multe cursuri și teme le-a primit online, de la profesori și colegi, de fiecare dată când viața ei se muta în spital, la Marie Curie.

„Mi-amintesc cel mai bine zilele de Crăciun când se făcea un brad foarte mare, în curte, se împodobea tot spitalul și veneau la noi oameni cu cadouri", povestește ea.

Îmi spune despre cum se jucau pe culoarele spitalului, care se golea după vizitele medicilor și de ziua în care o pisică a intrat în spital și a urcat până la etajul doi, ceea ce i-a făcut ultrafericiți pe toți copiii de acolo.

Tot aici l-a cunoscut pe Alex. Au fost colegi de salon mai bine de o lună. „Aveam amândoi 12 ani și, de 8 Martie, i-am zis să îmi aducă un cadou. Așa că Alex a rugat-o pe mama lui, în glumă, să se ducă să-mi cumpere ceva de la magazin, iar ea l-a luat în serios. Mi-a adus un ursuleț de pluș, pe care încă îl mai am, o inimioară și niște flori", își amintește Miruna.

Păstrează și astăzi legătura, pe WhatsApp, dar regretă că n-au apucat să meargă la un film împreună. „Pentru că n-am avut niciodată ocazia asta; eu nu puteam merge pe vremea aia și asta era foarte enervant. Apoi, n-a mai putut el să meargă."

Dar, cele mai bune prietene ale Mirunei sunt fetele de la școală. Raluca și Vanessa, cu care, din când în când, mai face câte o prostie. Odată, s-au strecurat din școală, să-și cumpere gume și suc de la Mega Image.

Bunica Mirunei se apropie de noi și spune: „Mie nu-mi povestești niciodată lucrurile astea". Miruna îi răspunde: „E prea târziu acum, s-a întâmplat deja". Și râde.

La școală, însă, a avut parte și de episoade care au făcut-o să se întrebe ce e normal și ce nu, pe lumea asta. „Sunt unii copii care vin la mine, mă arată cu degetul și mă scuipă. Doar fiindcă sunt într-un căruț." Miruna are nevoie de scaunul cu rotile atunci când merge pe distanțe lungi, altfel se descurcă singură, cu ajutorul ortezelor din picioare.

Se știe cu aproape toată lumea de la centru, e a doua oară când stă internată, în unitatea cu paturi, după ce anul trecut a mai petrecut aici, undeva la două luni, pentru recuperarea după o operație grea, cu fixatorul, care nu i-a permis să meargă aproape un an.

„Dădeam zilnic la cheie ca să-mi lungesc piciorul. Am fost nefericită atunci, nu vreau să vorbesc despre perioada aia."

„E deja adolescentă și se simte diferența, spre deosebire de mai mulți copii care au o întârziere în dezvoltare. Ea este un copil care are nevoie, din punct de vedere mental, de stimulare, de socializare și atenție. E un suflet sensibil, cu o grămadă de întrebări filosofice", povestește Simona Retea, psiholog și șefa centrului de zi.

Deși îmi spune că nu vrea să fie adolescentă, încă, Miruna se comportă, de multe ori, ca una: jonglează cu cinismul și naivitatea.

O întreb de ce nu-i plac adolescenții și mi-o taie rapid: „Pentru că fumează. Încep de la 14 ani și fumează, apoi, toată viața". Bine, dup-aia, mai adaugă: „și pentru că nu o să mai pot face copilării".

Nu vrea să vorbească nici despre dragoste, fiindcă nu are încă nicio poveste de tipul ăsta: „Nu mă pasionează subiectul iubirii", îmi spune ea, cu o față cât se poate de serioasă.

Sigur, îl iubește, în prezent pe Harry Styles, un cântăreț britanic, la modă, printre copii, al cărui nume nu știam nici măcar să-l scriu corect. E mare fană Harry Potter, Coraline și Narnia. A citit toate cele șapte cărți, apoi s-a băgat în toate dulapurile pe care le-a găsit, împreună cu Raluca, să vadă dacă pot intra în lumea magică.

Miruna face o pauză lungă, ca un om înțelept. Credeam că o să-mi spună ceva despre lecturile ei SF, dar oftează și zice: „M-am născut prea târziu". Mă mir la ea: „De ce?"

„Mi-ar plăcut să-l fi cunoscut pe Michael Jackson, să mă fi dus la un concert de-al lui", spune ea. Apoi continuă: „Sau măcar să ajung la Madame Tussauds, în Londra, să-mi fac o poză cu statuia lui de ceară".

De fapt, Miruna ar vrea să ajungă în străinătate și pentru că „acolo am văzut că sunt oameni care nu puteau să vorbească sau să se miște bine, dar aveau un câine de serviciu (service dog) care îi ajută să meargă singuri la cumpărături. Făceau toate lucrurile normale, pur și simplu îi ajuta câinele ăla". Asta și-ar fi dorit și ea de ziua ei, dar în România totul e mai greu, când ai un handicap.

Și și-ar mai dori ca oamenii de pe străzile Bucureștiului să fie ca ceilalți, pe care i-a văzut pe internet. „Aș fi curioasă să merg în Londra să văd dacă toată lumea se holbează la tine, dacă ai o problemă, așa cum se întâmplă aici".

Nu e neapărat tristă când îmi spune lucrurile astea, mai degrabă optimistă.

La HOSPICE a învățat că lumea poate să fie și bună. „Am ajuns să nu mai văd locul ăsta ca pe un spital, ci, mai mult, ca pe o casă. Îmi place aici, am cu cine să vorbesc, nu sunt singură, doar cu bunicii".

La centrul de zi de aici, vin, zilnic, câte șapte-opt copii din București care au nevoie de îngrijire paliativă, iar la unitatea cu paturi se pot interna, în situații extreme, și copii din țară. Mulți dintre ei provin din medii defavorizate.

Toți sunt, însă, beneficiarii unor servicii gratuite care le îmbunătățesc, în timp, nivelul vieții, indiferent de patologia de care suferă. Și asta îi încurajează să spere.

Miruna nu știe, încă, ce vrea să se facă atunci când va fi mare, dar e sigură că-și dorește o familie și copii, vrea să conducă o mașină și, mai ales, să meargă mai dreaptă.

Când era mică, Miruna nu-și dădea seama că, fizic, e diferită de ceilalți copii, până când a stat odată să se studieze în oglindă. „De atunci am devenit mai închisă și îmi făceam mereu scenarii despre cum arăt, în poze, în filmări, în ochii altor oameni". Dar anul ăsta s-a întâmplat ceva nou pentru ea, în tabăra organizată de HOSPICE:

„Am dansat, ca niciodată, cu toată lumea."

Centrul HOSPICE Casa Speranței este o organizație non-profit care funcționează pe bază de donații; dacă vrei să contribui și tu, o poți face aici.