Am scleroză multiplă și totuși am o viață sexuală

Scleroza multiplă (SM) este cea mai comună afecțiune neurologică progresivă printre tinerii adulți, care afectează adesea oamenii de 20 și 30 de ani. Deși sunt o mulțime de lucruri pe care nu le știm încă despre afecțiune, majoritatea experților cred că este o tulburare autoimună în care corpul atacă propriul strat de mielină, stratul protector din jurul nervilor. În timp ce atacurile astea interferează cu comunicarea dintre creier și restul corpului, afecțiunea poate cauza o mulțime de simptome.

Astea includ adesea vedere încețoșată, amețeală și probleme de echilibru, probleme de atenție și de memorie, slăbiciune musculară și amorțeală sau durere în puncte aleatorii. Dar mai pot include și lucruri precum probleme de auz, paralizie și multe altele.

Nu există două cazuri de SM identice. O persoană poate avea inițial doar câteva simptome minore, care vor fi relativ stabile pe parcursul vieții, în timp ce alta ar putea dezvolta simptome din ce în ce mai extreme. Simptomele unor oameni sunt constante, în timp ce la alții dispar și apoi reapar. Dar în ciuda acestei variabilități, majoritatea oamenilor cu SM declară că afecțiunea duce la complicații serioase pentru viața sexuală, adesea încă de la început. 

Unele dintre aceste complicații sunt rezultatul întreruperilor fluxului de semnale sexuale de la creier la corp și înapoi, care afectează libidoul, excitația și senzația, sau interferează direct cu lucruri precum contracțiile musculare vaginale sau ejacularea. Unele se încadrează la efectele mai vaste ale SM: slăbiciunea musculară și spasmele pot, de exemplu, să îngreuneze anumite poziții în timpul sexului. Problemele de control ale vezicii pot duce la accidente în toiul sexului, lucru ce poate strica atmosfera pentru unele persoane. Oboseala constantă și durerea pot de asemenea să ucidă în totalitate libidoul unei persoane. Oamenii cu SM experimentează și anxietate, depresie și probleme corporale în timp ce-și gestionează simptomele, reacțiile altora și cursul imprevizibil al afecțiunii, iar astea pot exacerba problemele deja existente sau să creeze unele de funcționare sexuală total noi. 

Deși nu există remediu pentru SM, experții și pacienții pot colabora ca să găsească soluții eficiente pentru gestionarea simptomelor, chiar și tratamente care pot reduce evoluția afecțiunii în multe cazuri. Cu toate astea, oamenii cu SM și cercetătorii și experții notează deopotrivă că atât furnizorii de asistență medicală, cât și pacienții nu abordează sau nu sunt pregătiți să vorbească despre problemele sexuale care apar în afecțiune, lucru care îngreunează găsirea de soluții sau un regim general de îngrijire pentru nevoile sexuale ale unui individ.

Academicienii au cerut mai multe studii și formare medicală în ceea ce privește efectele de natură sexuală ale afecțiunii, iar unele organizații care se ocupă cu SM au început să umple această lacună în ultimii ani, prin publicarea de ghiduri foarte detaliate despre sex. Dar puțini oameni cu SM și-au împărtășit cu sinceritate și public experiențele sexuale.

Într-un efort de a ajuta la adresarea acestei lacune, VICE a vorbit cu Celeste, o femeie cu SM, și cu partenerul ei Quinn despre modul în care au abordat afecțiunea asta pe tot parcursul relației lor.

Acest interviu a fost editat pentru lungime și claritate. Numele lui Celeste și Quinn au fost schimbate ca să le protejăm intimitatea.

Celeste: Așa cum probabil ți-ar spune majoritatea oamenilor cu SM, cred că simptomele meu au început cu mult timp înainte să fiu diagnosticată. În 2004, când eram încă la facultate, mi s-a înrăutățit vederea pe parcursul unei luni - dar nu complet. În anumite zone era încețoșată, dar în altele era ok. M-am gândit că era doar rezultatul stresului de la școală sau că era momentul să-mi fac ochelari, fiindcă majoritatea oamenilor din familia mea poartă. Dar când mi-am pus ochelari, nu au rezolvat nimic. După asta au început progresiv să mi se întâmple tot felul de lucruri mărunte dubioase. De exemplu, am avut migrene la fiecare trei zile timp de un an. Sau, am avut o senzație ciudată de furnicături în creier și apoi timp de cinci secunde nimic din jurul meu nu avea sens. Dar pe toate le-am considerat ca făcând parte din îmbătrânire. 

La finalul anului 2016, au început noi simptome: „ceață” pe creier; „îmbrățișarea SM”, care e o senzație de strânsoare în jurul pieptului și coastelor; amețeală, probleme de echilibru și de mers; anxietate extremă; și durere, în special la picioare. Așa că, am vorbit în sfârșit cu doctorii despre toate astea și mi-au spus că e posibil să am SM: Chiar și înainte de diagnosticul oficial din 2017, am fost convinsă că asta e, fiindcă atunci când am citit despre ea, totul s-a potrivit. Când un neurolog mi-a arătat rezultatele analizelor, am plâns fiindcă m-am simțit atât de eliberată ca am în sfârșit un nume pentru ce mi se întâmpla, opțiuni pentru tratamentul simptomelor și răspunsuri la întrebări.

Curând după aceea, stăteam în pat cu partenerul meu de atunci, cu care eram împreună de șase ani, și mă întrebam cum s-ar putea să ne afecteze viața sexuală: începusem să simt amorțeli peste tot, inclusiv în zona genitală. Simțeam durere în timpul sexului prin penetrare. Eram mereu obosită. Aveam constant mușchii și articulațiile inflamate, ca și cum am exagerat cu sportul. Sexul nu mai era plăcut.

Este greu să-ți dai seama cât din asta are legătură cu SM și nu cu alte cauze. Am fost violată într-o relație anterioară și pe atunci nu adresasem efectele psihologice, în special fiindcă eram în negare. Asta a dus la multă anxietate legată de sex și să-mi îndepărtez câteodată partenerul sau să nu mă bucur de multe ori de sex când aveam parte de el. Așa că, erau libidoul meu scăzut și durerea din timpului sexului legate în principal de asta, sau de SM, sau ambele?

Unele lucruri erau totuși clare: „Îmbrățișarea” SM era foarte Intensă, ca și cum aș fi purtat tot timpul un corset și aveam pieptul strivit încet. Mi-a fost greu să mă simt sexuală sau să mă concentrez asupra sexului. Diagnosticul m-a ajutat să caut ajutor profesionist pentru problemele sexuale - lucru pe care l-am făcut pentru că am vrut să mă pot bucura din nou de sex, așa cum știam că pot.

Dar, deși am găsit niște lucruri care au ajutat, cum ar fi exercițiile pelviene la podea pentru relaxare, partenerul meu de atunci nu a mai inițiat sex cu mine, fiindcă a crezut că problemele mele cu libidoul scăzut înseamnau că nu îl mai găseam atrăgător, că nu-l mai apreciam și nu-l mai iubeam. Timp de patru ani doar eu am inițiat sexul, chiar dacă încă aveam anxietate și alte probleme, eu mențineam relația noastră intimă. M-am simțit cu adevărat singură. Acea relație s-a încheiat în principiu din cauza problemelor sexuale la începutul lui 2020. La câteva luni mai târziu m-am reconectat cu Quinn. 

Quinn: Am fost cei mai buni prieteni spre finalul liceului, dar am pierdut legătura ca adulți, cum fac majoritatea oamenilor câteodată. Încă o urmăream pe Celeste pe Facebook și am văzut că postase ceva despre probleme de sănătate. Nu eram sigur de ce se întâmpla și mai târziu mi-a părut rău că nu am întrebat-o nimic atunci. Dar nu am vrut să-i intru în viață așa. Când ne-am reconectat, la început ca prieteni, iar mai târziu romantic, Celeste mi-a explicat de la bun început ce se întâmpla cu sănătatea ei, inclusiv faptul că s-ar putea să aibă nevoie de un scaun cu rotile din cauza SM în viitor, printre altele. Așa că am început să mă informez ca să înțeleg mai bine. I-am pus o mulțime de întrebări de la început… cum ar fi: „Este contagios?”.

Celeste: (Râde) Mi-a trimis o întreagă listă de întrebări despre SM la un moment dat. Am crezut că a fost chiar drăguț. Arăta că era interesat activ de viața mea și ce a devenit o parte mare din identitatea mea. M-am simțit cu adevărat văzută. 

M-am gândit la faptul că s-ar putea să ajung într-un scaun cu rotile imediat după ce ne-am combinat. Am insistat pe asta fiindcă am vrut ca Quinn să fie total conștient că mi s-ar putea întâmpla mai târziu în viață; cred că e corect ca cineva care poate să fie parte din viața mea pe termen lung să înțeleagă asta. Și dacă un posibil partener nu poate accepta asta, nu merită timpul meu.

Quinn: Când am devenit intimi fizic, SM nu a fost o problemă, fiindcă Celeste are perioade fără multe simptome, iar atunci a fost unul dintre acele momente. Apoi, la câteva săptămâni după, am început să observ că era mai puțin interesată de sex sau că se simțea inconfortabil. Știam de problemele pe care le-a avut în ultima ei relație. Am mai fost căsătorit înainte să fim împreună, și am avut probleme sexuale cu fosta, mai mult din cauza tensiunilor dintre noi; nu a fost o relație sănătoasă. Așa că, atunci când au apărut problemele astea cu Celeste, am început să-mi amintesc experiențele din fosta relație și să mă gândesc că probabil fac ceva greșit sau că e ceva în neregulă cu noi.

Celeste: La începutul relației noastre, am fost deschisă despre SM în general, dar nu-mi verbalizam gândurile sau nevoile în timpul sexului, în special fiindcă parțial sunt genul de persoană care, odată ce încep ceva, vreau să termin indiferent cât de multă anxietate sau durere simt. Așa că am continuat, clar inconfortabil, încercând doar să grăbesc lucrurile. 

Când am început să avem problemele astea, nu știam sincer dacă relația noastră va supraviețui, fiindcă acele prime discuții despre genul ăsta de lucruri pot fi atât de delicate. Este atât de ușor să zici accidental ceva care să rănească cealaltă persoană.

Quinn: Dar Celeste a fost deschisă în afara sexului despre ce se petrecea, iar eu am continuat să mă informez despre SM până când, într-un final am început să accept că asta se întâmpla. De asemenea, mă ajută să trec prin acele nesiguranțe când mă complimentează pentru ce îi place în timpul sexului. 

Celeste: Da, îmi place să complimentez lucrurile care-mi plac în timpul sexului, nu doar să arăt problemele. M-a ajutat și că Quinn se pricepe foarte bine să-mi citească expresiile și limbajul corpului, și dacă vede că sunt anxioasă sau în durere, se oprește ca să vedem ce se întâmplă și ce vrem să facem. Într-un final am realizat că dacă nu vorbeam, doar mă rănea, fiindcă deveneam din ce în ce mai tensionată și nu mă mai puteam bucura de sex.

Comunicăm mult acum. Îi spun lui Quinn când nu am chef de sex sau nu pot simți ce facem din cauza amorțelii de la SM sau simt prea multă durere. (Știu că nu sună bine, dar m-am obișnuit atât de mult cu durerea de la SM, încât de obicei continui sexul dacă nu e foarte rău.) Când nu pot face sex, ne giugiulim mult și asta îmi place. Când apare o problemă în timpul sexului, ne oprim și schimbăm pozițiile, viteza sau intensitatea, până găsim ceva ce pot simți sau care îmi provoacă plăcere. Am încercat recent o nouă poziție - un 69 cu el deasupra mea, care a fost foarte drăguț pentru mine.

Quinn: Da, încerc constant să găsesc poziții noi care nu necesită prea multă energie de la Celeste, pentru că știu că oboseala poate fi una dintre marile bariere în sex pentru ea. 

Celeste: Apreciez că pot să stau întinsă și să-l las pe el să facă tot efortul și asta a fost minunat pentru amândoi. Dar e un proces constant de experimentare și descoperire a lucrurilor.

Apropo de comunicare, nu simt nicio durere la sexul oral. Se simte minunat. Dar tot nu pot să-l simt câteodată din cauza problemei cu amorțeala. Așa că, încă încerc să-mi dau seama cum să-i spun lui Quinn anumite lucruri în timpul sexului oral care funcționează foarte bine pentru problema mea cu senzația, și să-i arăt exact ce vreau în momentul ăla ca să fie mișto.

Obișnuiam să mă consider foarte timidă. Faptul că am învățat cum să navighez SM și problemele sexuale legate de afecțiune, cum să comunic tot ce învăț în proces cu Quinn, m-a făcut să mă simt ca o persoană nouă. Simt mai multă autonomie sexuală și mai puțin stres. 

Quinn: M-am tot gândit recent la ce simptome ar putea apărea mai târziu care să ne afecteze viața sexuală și cum să le gestionăm atunci când apar.

Celeste: Asta e o întrebare bună, fiindcă în SM lucrurile se pot schimba mult. Dar fiindcă suntem atât de deschiși, ne va ajuta să facem față la orice în viitor.

Quinn: Și eu cred la fel.