Cum e să trăiești, la 20 de ani, cu o tulburare mintală care te face să uiți totul

Mă aflu în camera 31, în sectorul pediatric numărul 3 al Centrului Medical Universitar din Hamburg-Eppendorf, Germania. De cadrul ușii atârnă o ghirlandă de hârtie, iar pereții sunt acoperiți cu hârtie galben pal. Johannes Műller zace în pat, cu ochii deschiși, dar nemișcat. Mama lui, Elke, întinde brațele spre el și încearcă să-l facă să se ridice. Dar Johannes nu vrea; în schimb, îi trage mâinile spre pieptul lui.

În fața spitalului, păsările țopăie de pe o creangă pe alta și roua lucește pe vârfurile firelor de iarbă. E primăvară, dar Johannes nu înțelege asta. Suferă de Lipofuscinoză Neuronală Ceroidă – pe scurt LNC. E o tulburare neurodegenerativă rară, cunoscută și ca demența copilăriei. Are doar douăzeci de ani, dar creierul lui e în declin de 16 ani. Nu poate vedea și nici nu prea vorbește. Treptat, începe să uite lumea.
Mama lui povestește că Johannes a învățat alfabetul înainte să ajungă la grădiniță. A învățat și engleza (prima lui limbă e germana) și punea atâtea întrebări la cină despre semnificația cuvintelor încât lui Elke i se răcea mâncarea în farfurie. Apoi a învățat să salute în turcă și latină.

Dar când a împlinit patru ani, a început să aibă probleme cu vederea. Se lovea de uși, ținea cărțile invers și se apropia tot mai tare de televizor ca să-și vadă emisiunile preferate. Nu-l ajutau ochelarii și doctorii n-aveau idee ce se întâmplă. Ceva mai târziu, Johannes a avut o criză de epilepsie. Mama îi citea o poveste, când el a dat ochii peste cap. Doctorii au zis că părea o criză indusă de febră, dar băiatul nu avea febră.

De ce avea fiul ei crize de epilepsie? De ce orbea? Elke a căutat disperată răspunsuri până când a găsit un articol despre LNC. Doar unul din trei sute de mii de copii e afectat de această boală, iar în Germania există 150 de pacienți. Până acum nu i s-a găsit un leac.

Când o asistentă intră în cameră, Johannes nu reacționează. Vorbește și ea cu el și încearcă să-l convingă să se ridice. Dar singura voce de care ascultă tânărul e cea a mamei lui. „Dacă te ridici, primești o îmbrățișare", îi spune ea. Johannes râde puțin, își dă cu mâna prin părul castaniu și apoi spune: „Nu."

Mama se aștepta deja la asta. Când Johannes refuză să facă ceva ce-i cere, Elke trebuie să efectueze un ritual – îl amenință că-l pupă, îi povestește despre trenuri sau îl întreabă unde lucrează Julia, prietena lui din școală. Amintirile despre trenuri și despre Julia sunt singurele pe care Johannes încă nu le-a pierdut.
În dimineața aceasta, Elke nu reușește să comunice cu fiul ei cu ajutorul acestor amintiri. Nu reacționează la nimic. Doar zace, își trage mâinile din mâinile mamei și o respinge pe asistentă. Urlă și face zgomote de neînțeles. Johannes e masiv – are nouăzeci de kilograme. Mama lui și asistenta îl mută în scaunul cu rotile cu greu. Stă acolo fără nicio tensiune, cu mâinile în poală. Poartă scutec și e legat în scaun cu centura, pentru că a căzut de mai multe ori.

Înainte, Johannes era entuziasmat când mergeau la spital. Striga: „Mergem la cercetători!" Dar acum jumătate de an a suferit două crize de epilepsie la rând și, de atunci, uită lucrurile și mai ușor. A ajuns să nu mai poată comunica deloc. Durează zile întregi până când mama lui înțelege ce vrea. La un moment dat, i se vor opri funcțiile motorii și apoi organele. Nimeni nu știe cât de multe înțelege despre mediul din jurul lui. Speranța de viață pentru persoanele cu LNC e undeva între douăzeci și 25 de ani.

Elke și fiul ei locuiesc la parterul unui bloc din Frankfurt. Elke a vrut să modifice apartamentul ca să fie cât mai accesibil pentru scaunul cu rotile, dar n-a primit aprobare de la primărie. E frustrată când vorbește despre asta. Din cauză că boala lui Johannes e atât de rară, durează mult să primești ajutoare din partea statului.

Viața lui Elke se învârte în jurul lui Johannes. Își hrănește fiul, îl ajută să meargă la baie și doarme pe o canapea în camera lui. În timpul săptămânii, se trezește la 5 dimineața ca să aibă puțin timp pentru ea. Merge în bucătărie, deschide radioul și își face o cană de ceai verde.

Îl trezește pe Johannes la 6. Are nevoie de două ore să-l spele, să-l îmbrace și să-l pună în scaunul cu rotile. Iubitul ei locuiește într-un apartament deasupra lor. N-o prea ajută, nu face față la boala lui. La ora 8, pe Johannes vine să-l ia un șofer care îl duce la un atelier pentru persoane cu dizabilități din Marburg. Apoi Elke merge la muncă și ascultă Mozart în mașină să se relaxeze.

Când Elke împinge scaunul cu rotile cu viteză, Johannes râde. Elke râde și ea. Probabil avem o conexiune mai profundă decât am fi avut dacă era sănătos, a zis ea. Când sunt în mașină, îi pune un album al trupei Die Toten Hosen – o trupă germană de punk. Johannes se activează. Ridică mâinile, își freacă degetele, se lasă pe spate. Se pare că asta face când e fericit.

Elke povestește că atunci când era mai mic, voia mereu să dea muzica tare în mașină ca să enerveze trecătorii. De atunci, a uitat multe – păsările din copaci, roua de pe iarbă. Dar îi mai ține minte Die Toten Hosen. Îi ascultă, se uită în oglinda retrovizoare, stă cuminte, și Elke are în sfârșit un moment de liniște în care uită de drama pe care o trăiește în fiecare zi.