Știri

O femeie din România mi-a arătat cum poți să lupți cu moartea, cu demnitate

VICE România publică o serie de articole despre necesitatea îngrijirii paliative în România, unde cei mai mulți bolnavi de cancer mor în suferință și umilință.

de Ovidiu Tiță; fotografii de Sorin Vidis
21 Iulie 2017, 7:53am

Sunt o adunătură de organe, țesuturi și celule. Știu că într-o zi o să mă ia naiba. Încet-încet, corpul meu o să cedeze, iar eu o să pierd controlul. Chiar dacă nu prea vorbim despre cum o să ne încheiem socotelile cu viața, probabil că toți vrem cam aceleași chestii: demnitate, poate familia și prietenii aproape, să nu ne doară.

La începutul anilor '90, îngrijirea paliativă era ceva complet necunoscut în România. 22 000 de pacienți mai târziu, ONG-uri ca HOSPICE Casa Speranței au construit practic un întreg sistem paliativ în România, de la zero, în locul statului. HOSPICE oferă oricui îngrijire, necondiționat, adică gratuit. Asta, deși se susține din donații.

Oamenii vin aici atunci când nu mai e nimic altceva de făcut. Știu, nu sună prea bine. Dar atmosfera nu e atât de sumbră și împovărată pe cât ai crede. Am găsit un soi de pace interioară prin saloanele pentru adulți. Un bătrân încearcă să-mi strângă mâna. Apasă cât de tare poate, apoi mă întreabă: „Vezi ce puternic sunt?"

Într-un fel, oamenii ăștia - pacienții HOSPICE, sunt cei norocoși, asta fiindcă în fiecare zi, în România, mor 130 de oameni din cauza cancerului. Iar la noi se moare urât. Un studiu care se uită la cum se moare în lume plasează România pe ultimul loc în Uniunea Europeană și pe penultimul în Europa.

Toată lumea speră la o moarte bună sau o viață bună, până la sfârșit. Chiar acum, sunt 160 000 de oameni în România care ar avea nevoie de îngrijiri paliative, unul din patru români are în familie pe cineva bolnav de cancer. HOSPICE, cea mai mare organizație care oferă astfel de servicii în România, nu ajunge decât la 8% din ei. Iar pe măsură ce procentul din populație de oameni peste 65 de ani crește, nevoia de îngrijiri paliative se va intensifica și va pune presiune pe un sistem și așa aproape inexistent în țara noastră.

Interiorul unui salon de la HOSPICE, un spital care nu se simte ca spital

M-am dus la HOSPICE pentru că am vrut să înțeleg cum privește viața cineva care a ajuns la sfârșitul ei. România ar trebui să aibă mai multe locuri care să te ajute să mori fără suferință. Aici, pe malul lacului Plumbuita, am cunoscut-o pe Elena. Mi-a vorbit despre viața ei, aia pe care cancerul a pus stăpânire în 2013.

Mi-a povestit cum petrecea la 17 ani. Până la ora opt seara trebuia să fie deja acasă, în Floreasca. Așa că a cautat până a găsit o discotecă care deschidea la ora cinci după-masa. „La ora cinci fix, eu eram la ușă deja. Cum deschidea, buluc dădeam. Eram prima pe ring. Eram un fel de animatoare", glumește ea. „Dacă alții se duc, eu de ce să nu mă duc? Și dacă mama îmi interzice, păi mă duc și-mi fac viața mea".

La 19 ani, a vrut să fie independentă. S-a angajat vânzătoare de ciorapi bărbătești la Cocor. „Încă de pe atunci se dădea șpagă. Și aveam și eu clienții mei pe care-i serveam", îmi explică ea.

Până la 25, și-a cumpărat apartament cu banii strânși din șpagă.

„Am fost o rebelă toată viața", râde Elena, în timp ce trage din țigară. Acum are 63 de ani. Are părul roșcat, tuns scurt, sprâncenele bine conturate și poartă o pijama vaporoasă. Stă turcește, de-a latul, pe șezlongul de pe balconul salonului de spital în care locuiește, de două săptămâni încoace. Îmi face semn să mă așez, „hai, că te invit într-un loc minunat".

Comuniștii au băgat-o la pușcărie pentru că-i plăcea să fumeze

În tinerețile sub comunism, își permitea luxul de a fuma țigări Salem și de a bea cafea Wiener. Își amintește cu plăcere de chestile astea. Într-o zi, a fost chemată la Securitate. Pe vremea aia, lucra la Hanul lui Manuc, ca piccolo. „M-au întrebat dacă aș putea să dau informații despre ce se petrece anormal. Hanul avea și camere de închiriat. Probabil ca se gândeau că eu ajung și prin camere."

A refuzat.

Atunci au venit acasă, la apartamentul ei cumpărat din șpagă, i-au făcut percheziție și au găsit două cartușe de țigări. Au acuzat-o de trafic de țigări și așa se face că în `83, a stat timp de o lună în pușcărie, la Târgșor. Râde când își aduce aminte. „Au zis că poate mă învață minte. Dar nu m-am învățat."

Am întrebat-o cum a fost experiența din închisoarea comunistă. „A fost foarte nasoală", îmi zice ea, fără să ezite. „Îmi amintesc și acum mirosul. Păstrez mirosurile, întotdeauna îmi rămân. Parcă simt mirosul ăla de mucegai, neaerisit, nespălat".

Poate că Dumnezeu e femeie

E după-masă. Din balconul de la salonul ei din HOSPICE se văd mânăstirea și lacul Plumbuita. „În afară de două rugăciuni pe care le-am învățat din copilărie, eu altele nu știu", îmi spune ea. Nu e convinsă că ar exista o viață de apoi. Și nici Dumnezeu. „Cred într-o forță. Dar nu știu dacă are barbă, dacă e Dumnezeu sau dacă-l cheamă altfel. Poate e femeie".

La sfârșitul lui 2013, a aflat că are cancer de colon. „Prima oară a fost un șoc", îmi explică ea cu nonșalanță. „Aveam 60 de ani. M-am gândit serios la moarte. Gata, am cancer. Asta e." Prima operație a reușit. Și patru ani, n-a avut nicio problemă

Vara trecută a început să o doară spatele. După aproape un an de umblat din medic în medic, în luna mai, a făcut o tomografie. După trei zile, a venit rezultatul. Cancer la rinichi, cu metastază la sistemul osos. „Durerea cumplită o am de la astea, de fapt, nu de la tumoarea de pe rinichi. Sunt noduli pe oasele iliace, pe oasele femurale", îmi explică ea. „Îl operezi", îmi zice, „dar uite că nu se termină când îl operezi. El evoluează în altă parte. Unde găsește un teren mai slab se instalează mai departe. Nu scapi de el. Reapare. Ăsta-i cancerul".

Elena se uită pierdută înspre lac și oftează. „Te gândești, păi, stai puțin, deci oare ce contează? Nici nu știu ce mai contează. Sănătatea. Să fii sănătos."

A vrut să înceapă chimioterapia. Dar nu a putut, pentru că era prea slăbită. A slăbit deja 16 kilograme. „Am 48 de kilograme. Trebuie să revin în momentul în care pun câteva kilograme pe mine. Mai trebuie să pun măcar jumătate din cât am pierdut, ca să rezist" îmi explică ea. „Că altfel nu rezist. Chimioterapia este otravă curată". Cu toate astea, îmi zice că e dispusă să treacă și prin experiența asta. „Îți prelungești viața. Oricât. Nu mă aștept la prea mult, mă aștept la câțiva ani. Sper. Ani care pentru mine ar fi importanți".

Dreptul să mori fără umilință

Deocamdată, Elena face doar tratamente paliative, pentru a ameliora durerile. A ajuns la HOSPICE exact acum două săptămâni. Spune că a auzit despre HOSPICE la televizor. N-om avea noi încă iarbă medicinală sau ciuperci, dar nimeni nu ar trebui să sufere de dureri cronice, atunci când există mijloace pentru a le ameliora. În România, se utilizează de două ori mai puține analgezice opioide pe cap de locuitor decât în vestul Europei. HOSPICE a contribuit la schimbarea legii opioidelor, tocmai pentru a ușura regimul de acordare de calmante bolnavilor care au atât de mare nevoie de ele.

Chiar și când boala nu mai răspunde la medicamente, tratamentul paliativ se concentrează pe calitatea vieții, ameliorarea durerilor și confortul pacientului. Majoritatea poveștile de la HOSPICE nu vor avea un final fericit tradițional. Dar asta nu înseamnă că nu sunt povești de succes, că nu sunt importante sau că nu merită spuse. La HOSPICE, tranziția spre sfârșitul vieții nu e o înfrângere. Sunt povești despre demnitate, despre reziliență, despre dreptul la un sfârșit fără umilințe și fără durere.

„Undeva se termină, orice ai face", îmi zice Elena.

„Oricât se caută nemurirea, nemurire nu există. Că-ți poți prelungi viața, da - să nu fumezi, să nu nu-știu-ce, dar oare cine trăiește așa? Dar te doare când te gândești că n-o să mai exiști. Că n-o să mai fii aici. Asta te doare."

Cuvintele ei, rostite clar și articulat, dar încet, sfârșit și fără vlagă o să mă urmărească ceva timp. Pentru prima dată, începe să plângă. Îi strâng mână, dar nu zic nimic. Nu de alta, dar habar n-am ce pot să-i zic, fără să sune fals sau să s-o mint.

„Mă potolesc imediat". Se ridică de pe șezlong și mă lasă câteva secunde să-mi revin. Cred că sunt mai speriat decât ea. Se întoarce cu un șervețel în mână. Își șterge lacrimile și își aprinde o altă țigară. „Asta te doare cel mai tare. Te doare că n-o să mai exiști" spune aproape obsesiv.

„Tot ce ți-ai propus, toate planuri de viitor pe care le ai nu vor mai fi." Deși știe că boala asta nu o s-o lase, Elena nu s-a împăcat cu ideea de a renunța complet. Cine ar face-o?

Elena, la ea acasă, după ce a fost externată din HOSPICE Casa Speranței

N-a avut copii. Dar a fost căsătorită 26 de ani. „Nu cred că există căsnicie fericită, sau fără certuri. A fost o căsnicie normală și civilizată. Până la un moment dat", îmi spune ea.

Imediat după revoluție, a văzut o oportunitate de afacere.

„Aveam cinci mașini de cusut industriale. Am transformat holul și sufrageria apartamentului meu în atelier. În hol erau mașinile de cusut și atelierul de croitorie era în sufragerie. Făceam halate de baie și îmbrăcăminte pentru copii. Era la început când încă nu ajunsese marfa din Turcia sau China în România", îmi povestește Elena.

Dar soțul ei nu voia o nevastă care să muncească. Așa că Elena a fost nevoită să-și închidă firma în `92.

Anul trecut, înainte să afle noul diagnostic, s-au despărțit, de comun acord. „Nu știu nimic de viața lui. Nici el de a mea." Cu toate astea, pe hârtie, sunt încă soț și soție. „Am înțeles că dacă divorțez de el în lipsă, durează vreo doi ani și ceva. Poate eu mai trăiesc sau nu mai trăiesc. "

Nu vrea să fie compătimită. „De-aia prefer să stau mai mult singură", îmi spune ea. Experiențele astea au învățat-o să ia viața așa cum e. Și atât cât e. Nu regretă nimic. „Accept, nu regret", îmi explică ea.

„Oricum nu mai am ce să îndrept. S-a terminat? S-a terminat."



Viitorul cu pește și Japonia

Azi va fi externată. Din două în două săptămâni, HOSPICE analizează toate cazurile pe care le are și decide care sunt cele care au cea mai mare nevoie de spitalizare. Elena speră să fie acceptată din nou. „Am venit pe cărucior. Nu eram în stare nici să-mi țin echilibrul, nici să merg pe picioarele mele. E adevărat, îmi pierd și acum echilibrul, dar pot să merg pe picioarele mele."

Până atunci, știe ce are de făcut. „Trebuie să mănânc exact ce-mi place, că altfel n-am să reușesc să-mi pun kilogramele la loc, ca să pot să-mi încep tratamentul.

„Și ce vă place?" o întreb eu.
„Peștele îmi place".

Elena crede în visuri. A visat-o pe Maica Domnului și crede că ăsta e un semn că se va face bine. Așa că o întreb de viitor. Râde. „Eu mă văd deja într-o vizită frumoasă în Japonia. Mi-aș dori din toată inima."

„Cam asta", încheie ea.

Centrul HOSPICE Casa Speranței este o organizație non-profit care funcționează pe bază de donații; dacă vrei să contribui și tu, o poți face aici.

Tagged:
Cancer
Hospice
Locale
durere
chimioterapie
tratament
Hospice, Casa Sperantei