Publicitate
Identitate

Cum e să fii singura persoană care vede într-o familie de nevăzători

„N-am știut că alți oameni puteau vedea ce fac până când n-am început să merg la grădiniță. M-am simțit deodată foarte expusă.”

de Sandra Muis; consemnat de Gwen van der Zwan; translated by Oana Maria Zaharia
15 Ianuarie 2020, 5:00am

Sandra Muis are 31 de ani și e singura care vede dintr-o familie de nevăzători. Mama și sora ei suferă de aniridia, ceea ce înseamnă că ochii lor nu au iriși, iar tatăl ei a orbit la vârsta de 18 ani din cauza diabetului. Acum, Sandra lucrează pentru o organizație care susține persoanele nevăzătoare din Olanda, aceeași organizație unde s-au cunoscut părinții ei. Ne-a povestit cum a fost să crească printre nevăzători.

Sandra en haar vader
Sandra și tatăl ei. Fotografie din arhiva Sandrei Muis.

Când crești într-o familie de nevăzători, experimentezi lumea altfel. De exemplu, eu n-am știut că alți oameni pot vedea ce fac decât atunci când am început să merg la grădiniță, iar chestia asta m-a șocat. Acasă, puteam să mă scobesc în nas sau să iau o bomboană în plus din borcanul cu dulciuri, dar la grădiniță toată lumea vedea ce fac și mă certa. M-am simțit deodată foarte expusă.

În generală, copiii au început să mă hărțuiască și-i numeau pe ai mei „orbii ăia”. Odată, un băiat din clasa mea l-a desenat pe tata cum se izbește de un stâlp de iluminat. A fost nasol. M-a făcut să realizez că părinții mei erau diferiți – și că eram și eu diferită, din cauza felului în care fusesem crescută.

Een familiefoto van Sandra
Familia Sandrei. Fotografie din arhiva Sandrei Muis

Liceul m-a învățat niște lecții noi. N-am realizat că trebuie să faci contact vizual în timpul unei conversații decât atunci când mi-a atras atenția un tip. La urma urmei, părinții mei nu mă priviseră niciodată în ochi.

Tot la liceu am învățat că e important cum arăți, iar eu nu aveam absolut niciun simț al modei. Încă umblam în ținute Disney din cap până în picioare. Părinților mei nu le păsase niciodată cum arătam; preferau hainele practice. Acum, ne îmbrăcăm cu toții drăguț pentru ocazii speciale, pentru că mie îmi place chestia asta. De Crăciun, eu și sora mea ne punem rochii drăguțe, iar părinții mei poartă pulovere de sărbătoare. Le povestesc tuturor cum arată și se bucură și ei de asta.

Mi-a fost greu să mă integrez în societate, pentru că nu știam cum ar trebui să arăt. N-am învățat despre asta acasă, dar apoi am observat că e important. M-a făcut să fiu super conștientă de imaginea mea. Pot spune că am fost mereu în conflict cu identitatea mea din cauza asta.

Adevărul e că îmi era rușine cu mama. Mergea mereu cu baston, avea părul scurt și purta pălărie. Arăta dubios uneori și avea nevoie de ajutorul meu ca să se descurce. În timp, mama a început să se ocupe mai mult de aspectul ei și acum spune că îi place asta. Cât despre mine, încă îmi e greu să-mi dau seama ce ar trebui să port și cum ar trebui să mă prezint.

orb
Sandra Muis. Fotografie: Gwen van der Zwan.

Îmi ghidez părinții încă de când am învățat să merg. Când mama mă lua de la școală, trebuia să o țin de mână – nu doar pentru că nu voia să mă piardă, dar și pentru că trebuia s-o ajut să traverseze strada. Știu că mă simțeam vinovată că eram singura din familie cu vederea intactă. Mereu m-am simțit inadaptată: acasă cu ei eram diferită, în exteriorul casei eram iar diferită.

Mi-a părut mereu rău că nu aveam mașină, pentru că toate familiile prietenilor mei aveau. Noi am folosit mereu transportul public.

Sandra met haar ouders in het zwembad

Când am împlinit 18 ani, am hotărât că e timpul să mă mut de acasă. Întotdeauna avusesem grijă de părinții și sora mea și am simțit că trebuie să-mi dau seama ce îmi doresc și eu de la viață. Încă îi ajut – merg să-i văd de două ori pe lună. Uneori, când trec pe la ei, îi găsesc stând în beznă. Bineînțeles că nu au nevoie de lumină, așa că o închid și eu când rămân la ei și mă duc la culcare înaintea lor, dar e ciudat să vezi niște oameni cum stau pe întuneric.

Acum că mă uit în urmă, aș zice că am avut o copilărie fericită. Mama a încercat mereu să-și rezolve problemele singură și să nu fie o povară pentru mine. Am multe fotografii și filmări de când eram mică. Bineînțeles, eu eram cea care seta camera și aparatul foto, dar știu că familia mea încă se bucură să asculte videoclipurile alea.

Mama încă face multe fotografii și le salvează într-un fișier imens. Uneori stau cu ea și i le descriu, ca să poată aprecia amintirile frumoase pe care le împărtășim, chiar dacă nu le-a văzut niciodată cu ochii ei.

Articolul a apărut inițial pe VICE NL.

Tagged:
familie
orbire
familie de nevazatori
copil in familie de nevazatori
aniridia