Români care au avut TBC îți arată de ce tuberculoza te poate lovi oricând și oriunde

Avem cei mai mulți bolnavi de TBC din Europa, iar din 2018, soarta lor va sta exclusiv în mâinile guvernanților români.

|
nov. 6 2017, 9:45am

O tânără rămâne fără aer în autobuz, se îneacă, se chinuie să respire, dar blocajul e prea mare. Leșină. Oamenii din jur o ajută și își revine. Merge la medicul de familie care îi spune că are o traheită acută și îi dă tratament pentru asta. Două luni mai târziu, ajunge să împartă cu tatăl ei un culoar dintr-un sanatoriu de tuberculoză.

Din decembrie 2016, când Georgiana, o profesoară de engleză din Brașov s-a trezit cu condamnarea, s-a tot întrebat: „De ce eu?". Avea doar 30 de ani.

„Te trezești cu boala asta și nu știi dacă scapi. Eu îi spun boala plămânilor tineri. Asta e, se pare că boala m-a ales pe mine."

Tuberculoza este o boală provocată de o bacterie. În general apare la plămâni, dar mai există și cazuri izolate de TBC în alte părți ale corpului, cum ar fi la oase sau la creier. Dintre toate tipurile de TBC, doar cea pulmonară este contagioasă și se transmite prin aer, în special în spațiile închise, neventilate. Deși vaccinul BGC e pe lista de vaccinuri obligatorii, acesta protejează nou-născuții doar în prima parte a vieții. Totuși, nu toate persoanele infestate cu bacteriile tuberculozei se îmbolnăvesc. În general, nu se știe de unde o iei, nici de ce. E ca într-un joc de noroc și imunitate.

Deși Guvernul României și-a asumat prin Hotărârea de Guvern 121/2015 că „Tuberculoza în România reprezintă o prioritate de sănătate publică", trăim în continuare în țara cu cel mai mare număr de bolnavi de tuberculoză din Europa: 1 din 4 cazuri de tuberculoză diagnosticate în UE în 2015 sunt în România.

Georgiana povestește cum se împărțea între o școală publică și una privată, iar uneori dădea și meditații. La sfârșitul lunii noiembrie, tatăl ei, pensionat pe caz de boală, a fost diagnosticat și cu TBC. Nu se știe de unde a luat, familia a presupus că din spital. În prezent, avem un trend descendent de îmbolnăviri, Ministerul Sănătății spune că în 2016 s-au înregistrat 12 836 de cazuri de tuberculoză: 10 772 de cazuri noi și 2 064 recidive.

În momentul în care se descoperă un bolnav cu TBC toți membrii familiei trebuie chemați la analize. În familia Georgianei nu s-a întâmplat asta. „Dacă medicul meu trimitea la o radiografie, aș fi știut din octombrie că duc boala asta pe picioare." Mama ei s-a dus din proprie inițiativă și s-a testat, a ieșit negativ, iar ea și fratele, care nu locuiau acolo, s-au dus abia în decembrie, când au avut concediu. Georgiana își amintește că atunci când și-a văzut prima radiografie, plămânii ei arătau ca un câmp de luptă.

„Pe 27 decembrie, fratele meu nu avea nimic, însă eu prezentam o floricică minunată de tuberculoză. Na, internare, șoc, prăpăd, lacrimi, panică, toate cele, a fost urât."

Avea grad de contagiozitate unu plus (cel mai mult e trei plus) și imaginea elevilor ei i-a venit imediat în minte. A sunat pe toată lumea, să le dea vestea.

„Nu îți dai seama, nu știi, în momentul în care afli că ești contagios te gândești la ce e mai rău: pe cine am îmbolnăvit, ce s-a întâmplat, oare de când duc boala asta pe picioare?"

Georgiana a rămas în concediu medical, s-a internat în spital, a început tratament intensiv pentru tuberculoză multidrog rezistentă (MDR) - șase tipuri de antibiotice, adică lua câte 17 pastile și făcea o injecție zilnic. Următoarea lovitură a primit-o în noaptea în care tatăl ei a murit într-un salon, la trei uși distanță de al ei. Își amintește că în dimineața în care familia a venit să îi dea vestea, s-a uitat la fețele lor și a crezut că o vor anunța că starea ei s-a înrăutățit. A suferit de una singură pe patul de spital. Nu a putut merge la înmormântare pentru că încă era contagioasă. Spune că cel mai probabil nici nu ar fi avut putere.

În presă au apărut mai multe articole care o acuzau că ar fi îmbolnăvit mai mulți elevi. În același timp, poliția a deschis un dosar penal în baza art. 352 din Codul Penal „pentru zădărnicirea combaterii bolilor", dar după mai multe investigații, nu s-a dat curs urmăririi penale. În tot acest timp, tratamentul agresiv a transformat-o pe Georgiana într-un om aproape nefuncțional.

„Pe mine m-a atacat rău de tot tratamentul, nici nu puteam să mă dau jos din pat. Era o bucurie imensă să reușesc să mănânc jumătate de bol de ciorbă sau să ajung până la baie. Când mă îmbrăcam cred că îmi lua o jumătate de oră. Nu puteam, tratamentul e înfiorător, nici nu îți dai seama."

Cele mai afectate județe sunt Olt, Dolj, Teleorman, Giurgiu și Galați, dar te poate lovi oriunde.

Stigmatizarea e la fel de dureroasă ca boala

Tuberculoza și tratamentul ei afectează mult și psihicul. Stigmatizarea publică și izolarea vin la pachet cu depresia. Pentru mulți pacienți, optimismul pare un film S.F.

„Pentru un tuberculos înseamnă foarte mult să te susțină cineva. Să te sune să te întrebe ce mai faci. Eu am fost o fericită pentru că mă suna un părinte, un vecin, un coleg, chiar și directorul, conta imens."

A avut parte de suportul colegilor de la școala de stat, dar la cea privată a fost acuzată că și-a ascuns boala. „Când tu știi că ai o boală din care poți muri, ce om normal la cap așteaptă să-i pice sănătatea din cer și să se facă bine?", spune Georgiana. A fost o perioadă în care s-a simțit pusă la colț și arătată cu degetul: „de parcă aș fi scuipat pe pereți ca să-i contaminez".

Acum câteva luni, când am vorbit la telefon, Georgiana spera că din toamnă se întoarce la catedră. Deși testele arată că are deja peste șase luni de negativitate, finalul de an o prinde însă tot în concediu medical, departe de catedră.

Există mai multe tipuri de tuberculoză: TBC sensibilă, TBC Multi Drug Resistant – MDR, rezistentă la două dintre cele mai importante medicamente, TBC Extensively Drug Resistant – XDR (tuberculoză extensiv rezistentă) rezistentă la patru clase de antibiotice.

Un plămân și-un ciot

Tuberculoza nu mai este o boală a sărăciei și a pușcăriilor, așa cum zice legenda urbană. O demonstrează și cazul Paulei Rusu, ziaristă timp de 17 ani. În ultimii zece ani, Paula a fost om de studio, n-a mai ieșit pe teren decât în momente extreme cum a fost tragedia din Colectiv. Cu toate astea, în 2014, Paula a fost diagnosticată cu TBC sensibilă.

„Gândește-te că am fi putut avea discuția asta între ianuarie și mai, 2014, când eu nu știam de boală și te-aș fi îmbolnăvit. Nu te-ai fi gândit în veci că ai luat de la mine", îmi spune Paula.

„Încerc să-ți explic că nu există un loc unde te duci ca să o iei."

Când a fost prima dată la doctor, pentru că avea o tuse care nu-i mai trecea, i-au pus diagnosticul de astm, nu i-au făcut nicio radiografie și i-au dat cortizon, ceea ce i-a slăbit sistemul imunitar. „Am stat jumătate de an cu un tratament care favoriza microbul și, în tot timpul ăsta, am muncit și am fost prezentă în societate". În iunie 2015, Paula a ajuns pe masa de operație fiindcă „forma ușoară" a lăsat sechele.

„Aveam tuberculoză până în gât, în laringe, în plămânul stâng aveam niște găuri mari, iar pe calea principală care duce aerul din gât spre plămâni, țesutul era atât de stricat încât s-a vindecat cu cicatrici", mi-a explicat jurnalista.

I-au scos două treimi din plămânul stâng, dar Paula îmi spune cu zâmbetul pe buze: „Respir mult mai bine cu un plămân și un ciot decât cu plămânul întreg, dar bolnav."

A trecut și ea prin stigmatizare, prin epuizarea dată de tratament, prin teama disperată ca i-a îmbolnăvit pe alții, deși nimeni nu a ieșit pozitiv după teste. Momentul ăsta este unul dintre cele mai dificile pentru un bolnav de tuberculoză: să știi că ai fi putut să contaminezi niște oameni care au avut, pur și simplu, neșansa să stea cu tine la masă.

„A fost mai greu să trec prin episodul ăsta, de conștiință, decât prin boală în sine", mi-a spus Paula cu lacrimi în ochi.

Apoi, a venit chinul de a-și recupera vocea, grav afectată de boală. A fost la neurolog, la ORL-ist și a ajuns la acupunctură. „După prima ședință, plângeam în hohote de durere." După încă două ședințe, vocea i s-a stabilizat, dar spune că nu mai sună la fel.

Captură din Raportul „Criza medicamentelor pentru tuberculoză în România", octombrie 2017, București

Legea Tuberculozei, blocată în Parlament din 2016

Experiența prin care a trecut a făcut-o pe Paula să militeze pentru tratamentul împotriva tuberculozei: „Nu o fac pentru mine, ci pentru oamenii sănătoși", mi-a spus ea. Este unul dintre cei mai vehemenți susținători ai proiectului de lege a tuberculozei, care a fost depus în Parlament la finalul lui 2016 și abia acum câteva zile a ajuns la Comisia pentru Sănătate. În prezent, circulă și o petiție online, semnată de peste 5 000 de oameni.

Proiectul de lege își propune să informeze populația, să-i consilieze pe pacienții cu TBC pentru a preveni răspândirea infectării, dar și să asigure dreptul la concediu şi indemnizație pe toată perioada de tratament.

„Sunt oameni care vin din categorii sociale amărâte, care-și trăiesc viața de azi pe mâine, așa că muncesc pentru a supraviețui", îmi spune Paula. Sunt bolnavi de TBC care nu-și permit costurile colaterale (hrană, transport până la dispensarul TBC, alte medicamente care nu sunt compensate etc.), motiv pentru care își întrerup tratamentul și revin în societate nevindecați. Pentru acești oameni, o astfel de lege le-ar asigura o indemnizație lunară de hrană, cât timp sunt în tratament.

Dar, ca pentru multe proiecte de lege în România, principala problemă este bugetul.

„Ministerul Muncii a arătat că există nevoia ca proiectul de lege să fie reformulat, iar Ministerul Sănătății spune că efortul financiar ar fi de aproximativ 6,9 milioane de lei, pe lună, pentru numărul total al bolnavilor (13 mii), pentru norma de hrană", explică Florin Buicu, președintele Comisiei pentru Sănătate în Parlament.

Problema, continuă deputatul PSD, este că nu toți cei 13 mii de pacienți ar avea nevoie ca aceste norme de hrană să le fie plătite. „O categorie beneficiază de concediu medical plătit, dar din 13 mii nu avem o cifră exactă a celor care provin dintr-o zonă fără venituri, care ar necesita această alocație". Buicu mai spune că nu știe dacă o astfel de departajare va fi constituțională sau nu.

După o așteptare de un an, proiectul de lege e încă în lucru. Ar avea șanse să fie adoptat la finalul anului, fiindcă „atunci parlamentarii nu ar putea să invoce că afectează bugetul pe anul în curs".

În sanatorii și spitalele de specialitate din România, sunt disponibile 5 000 de paturi, număr excesiv în raport cu scăderea incidenței și media duratei de internare: trei săptămâni pentru cazurile obișnuite și trei luni pentru formele severe sau multi-drog rezistente.

România a avut norocul să fie considerată țară defavorizată

La anul, sistemul medical și bolnavii de TBC se vor confrunta cu o altă problemă: fondurile internaționale pentru medicamentele anti-TBC (formele rezistente) se încheie în martie 2018. Atunci, statul va trebui să găsească bani pentru a acoperi costurile suportate, până acum, de proiectele Fondului Global al OMS.

În 2012, guvernul Ponta a promis 23 de milioane de euro pentru combaterea tuberculozei rezistente, banii n-au fost alocați până în 2014, când au fost dați 4,5 milioane de euro. Bugetul a rămas similar, până în prezent, cu mici creșteri (de la 14 la 16 milioane de lei). Gilda Popescu, fost coordonator al Programului național anti-TBC, în prezent, managerul Institutului „Marius Nasta", explică că proiectele cu finanțare externă au asigurat obiectivele stabilite de Strategia Națională de Sănătate: diagnostic rapid și tratament pentru cazurile TBC MDR / XDR. Medicamentele din grupul cinci (folosite în cazurile de TBC rezistente la alte medicamente) sunt achiziționate și livrate în România, prin ONG-ul Romanian Angel Appeal (RAA), finanțat de Fondul Global.

„Noi am avut norocul să fim țara cu cea mai mare incidență de bolnavi din UE, așa că a intrat atunci în categoria țări defavorizate", spune Popescu.

Guvernul a promis prin Strategia Naționala de Control al Tuberculozei că bugetul pentru bolnavii de TBC va ajunge la 360 de milioane de euro pe cinci ani de derulare (2015-2020). Însă „suntem departe de suma pe care au promis că o asigură prin strategie", mai spune Popescu.

Finanțarea externă a făcut ca rata națională de succes, în România, să crească de la 37% (doar cu programul național) la 76%, cum este și în restul țărilor supravegheate de OMS.

Cu toate astea, suntem țara în care, în 2017, trei români mor în fiecare zi din cauza tuberculozei, o boală despre care mulți cred că ar fi fost eradicată.

Din pacient în luptător anti-TBC

Înainte de 2015, când România a început să beneficieze de ajutorul internațional, situația era și mai tragică. Ștefan Răduț s-a îmbolnăvit de tuberculoză rezistentă la doar 25 de ani. Era 2011 și șansele de vindecare cu medicamentele disponibile atunci erau de 20%, iar diagnosticul îl aflai în două luni.

„Asta era perioada de condamnare, testele rapide nu prea existau la noi. Acum primești diagnosticul în două ore, maximum trei zile."

Ștefan a aflat că are TBC destul de târziu, la vreo două luni după primele simptome, pentru care găsea alte explicații și amâna mersul la spital (transpirația din timpul nopții, oboseală, lipsa poftei de mâncare le punea pe seama stresului, iar despre tuse spunea că orice om tușește). Nu avea deloc încredere în medici. „Pentru mine toți erau niște șpăgari." La insistențele prietenei lui de atunci și-a făcut o radiografie. La fel ca mulți dintre cei care se îmbolnăvesc, nu știe cum a luat, e singurul din familie și din cercul lui de prieteni care a avut.

Astăzi, Ștefan este Vicepreședintele Asociației pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă (ASPTMR), care a contribuit la scrierea legii.

„O lege a tuberculozei în momentul actual este aer, este absolut necesară, pentru că suntem suntem principalul exportator de Tuberculoză."

„Funcționez la 75%"

Ștefan a urmat un tratament de doi ani, lua pastile zilnic, iar nouă luni a făcut și injecții, i-a fost scos un lob din plămân, s-a vindecat, dar a rămas cu 25% capacitate respiratorie pierdută. Ca reacție adversă la tratamentul injectabil i-a scăzut auzul și a făcut terapie un an ca să accepte ideea de a purta aparat auditiv.

„Tuberculoza o tratam ca pe un handicap și faptul că am experimentat și stigmatizare și toate lucrurile astea urâte, îmi era greu să accept că primul handicap mi-a mai dat încă unul."

Asociația s-a înființat când el se interna. În timp ce era în spital, a decis că, dacă va scăpa, va încerca să-i ajute cât de mult poate pe oamenii care trec prin asta. Așa a devenit partener al asociației.

Nevoia de sprijin psihologic pentru pacienți

Georgiana, Paula și Ștefan au trecut prin chinul unui tratament de ani pentru a se vindeca. Dar lupta cu TBC nu înseamnă numai pumni de pastile și injecții dureroase, ci și puterea de a-ți păstra psihicul sănătos. Și asta încearcă să facă Ștefan pentru pacienții cu TBC. Să-i ajute, prin programul Asociației, cu suport. Un om care a trecut printr-o experiență similară împărtășește povestea lui, la telefon, cu cineva care trece acum prin asta.

„Noi o numim consiliere, ajutor, prietenie. Se rezumă doar la experiențe care nu țin de partea medicale, pentru aceasta se recomandă un medic."

Ștefan mai spune că în România există doar trei psihologi pentru bolnavii de tuberculoză, în toate spitalele din țară, așa că asociația încearcă să ajute cât mai multe persoane. De-a lungul timpului au fost peste 4 000 de pacienți, iar Ștefan s-a întâlnit personal cu peste 300 dintre ei.

În prezent, sunt 70-80% șanse de vindecare pentru cei cu prima formă de rezistență, dar există riscul ca un om care se tratează de un tip de TBC și e vindecat să fie infestat ulterior cu altă rădăcină.

Criza medicamentelor

Ștefan este și unul dintre foștii pacienți care astăzi atrage atenția asupra accesului dificil al pacienților de tuberculoză multi-drog rezistentă la toate medicamentele esențiale, recomandate de OMS. Tratamentul pentru TBC, care poate ajunge și la 13 mii de euro (la formele rezistente), este gratuit, chiar și pentru persoanele fără asigurare medicală, dar în multe cazuri medicamentele esențiale nu sunt disponibile pe piața din România.

Un raport realizat de Observatorul Român de Sănătate în parteneriat cu Stop TB România arată că 15 medicamente esențiale pentru tratamentul tuberculozei rezistente lipsesc sau au probleme de achiziționare în România. Legea achiziției, listele neactualizate de medicamente și o birocrație stufoasă ajung să le blocheze dreptul pacienților la un tratament vital lor. De fapt, doar patru medicamente anti-TBC rezistentă există pe piață fără probleme, mai arată raportul.

Date din Raportul „Criza medicamentelor pentru tuberculoză în România", octombrie 2017, București

Din 2014, medicamente din grupurile I și II sunt obținute prin achiziție centralizată, dar cele din grupul cinci se aduc ca nevoi speciale, pentru care autorizațiile se iau foarte greu. „Până obținem noi autorizațiile expiră termenul de valabilitate. Acestea sunt medicamentele cu probleme", îmi spune Gilda Popescu. Așa a ajuns o soluție temporară să fie permanentă, iar absurditatea legilor nu se oprește aici, arată raportul.

Gilda Popescu spune, însă, că nu avem o criză a medicamentelor anti-TBC în România: „Deocamdată, au existat medicamente pentru toți pacienții, că s-au adus mai greu a fost cu totul altceva, dar nu a fost o criză reală. Problema este de acum încolo pentru că nu vor mai fi furnizate pe proiectele internaționale, din 2018."

Cazurile bolnavilor care-au intrat în programele finanțate internațional sunt cele așa-zis fericite. De la anul, însă, soarta celor condamnați de TBC va sta exclusiv în mâinile guvernanților români.

Dacă vrei să te testezi, poți merge la Institutul de Pneumofitiziologie „Marius Nasta" din București sau la alte institute din țară. Dacă ești diagnosticat cu TBC și vrei să beneficiezi de consiliere, te poți adresa Asociației pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă.

Mai multe de la VICE
Site-uri VICE