Cum e să ai grijă de cineva care este în comă

Comele reprezintă o temă a culturii pop. Dacă un scriitor vrea să sublinieze severitatea unei boli sau să pună pe tușă un personaj pentru motive practice sau narative, poate părea ușor și logic să cazi într-o stare de semi sau inconștiență. Dar aceste descrieri de come – chiar și când apar la știri – fac această condiție să pară un somn lung, pașnic și deloc complicat, cu nevoie scăzută de efort medical, eventual doar un tub sau aparat pentru respirat. Asta ignoră grija și munca de care au parte pacienții în stare vegetativă de lungă durată, spune Jenny Kitzinger, co-director la Cardiff-Tork Come and Disorders of Consciousness Research Center din Marea Britanie.

Într-un efort de a lărgi nevoia de înțelegere a comelor și îngrijirea de care e nevoie într-o astfel de situație, Tonic a vorbit cu diverși doctori, asistente și cercetători care au o experiență mai mare în zona asta. Au prezentat o imagine de îngrijire complexă, în special când un pacient intră pentru prima oară într-un spital, lucru care mai mult ca sigur va surprinde pe oricine care se raportează la comă doar prin prisma a ceea ce a văzut în media.

Coma nu este, așa cum și-ar imagina mulți, o stare mentală singulară. „Coma doar înseamnă că pierzi contactul cu mediul înconjurător pentru o perioadă lungă de timp”, spune John Huiss de la Americas National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Pacienții în comă pot avea niveluri radical diferite de conștiință și sensibilitate, de la starea de trezie tipică și până la cea completă și severă cu ochii închiși și fără niciun fel de răspuns la stimulii exteriori.

Pacienții pot adesea să ajungă în comă din nenumărate motive, adaugă Huiss, de la traumă cerebrală până la șoc metabolic și convulsii. Așa că primul pas al unei echipe medicale când un anumit pacient non-respondent ajunge în grija lor este să își dea seama ce l-a făcut să cadă în acea stare și să trateze orice problemă care, dacă nu este adresată, ar putea cauza și mai multă deteriorare cerebrală. Ar putea să administreze medicație pentru convulsii, să trateze o boală auxiliară sau să pună un manometru direct în creierul pacientului ca să monitorizeze umflătura și să elibereze manual presiunea după nevoie.

Doctorii primesc instruire amplă despre cum să detecteze cauza unei come, spune Christopher Cox, un specialist în terapie intensivă la Universitea Duke. Chiar dacă cercetătorii încă explorează cele mai bune moduri de a trata cauza de bază a unei come și să învețe mai multe despre mecanismele neurologice implicate în proces, pot de obicei să ofere o îngrijire adecvată, eficientă și de durată. Dar asta adesea implică monitorizare de 24 de ore și intervenții rapide în funcție de cum evoluează starea pacienților, spune Cox.

Pacienții în comă au de asemenea nevoie ca asistentele să aibă grijă de funcțiile corporale pe care oamenii treji rareori le iau în considerare. Au nevoie de îmbăiere, hrănire și îngrijirea funcțiilor corporale de excreție, spune Daiwai Olson, o asistentă de la terapie intensivă cu mai mult de 30 de ani de experiență cu pacienții comatoși. Îmbăierea de obicei implică spălarea cu bureți. Hrănirea poate fi continuă sau periodică, dar adesea are loc prin intubare. Toaletarea poate însemna cateterizare sau golirea periodică a pungii cu excremente, sau schimbarea scutecelor imediat cum un pacient dezvoltă incontinență. Au de asemenea nevoie de terapie fizică pentru a preveni atrofierea mușchilor și blocarea articulațiilor, schimbări regulate în pat ca să elibereze presiunea care le degradează pielea și să evite deschiderea rănilor netratabile, și câteodată absorbție orală ca să curețe saliva acumulată pe care nu o pot înghiți din reflex.

„Lucrul cel mai important este să nu existe o afecțiune secundară a pacientului cât îi aștepți recuperarea”, spune Huiss. „Nu trebuie să ai răni profunde, infecții ale tractului urinar, pneumonie sau cheaguri de sânge care pot duce la embolism pulmonar și deces.”

La terapie intensivă, notează Olson, asistentele vor verifica probabil pacienții cel puțin o dată pe oră. Printre mișcarea lor de colo colo ca să evite rănile cauzate de la stat în pat (cam o dată la două ore) și lucruri precum hrănirea și fizioterapia, asistentele ar putea ajunge să ofere 15 până la 30 de minute de îngrijire unui pacient la verificările din fiecare oră. Asta înseamnă de la șase la 12 ore de asistență pe zi, în plus la cel puțin jumătate de oră de consult de specialitate de la un doctor care face vizite de verificare în fiecare zi.

Există o flexibilitate în acel program, spune Olson, pentru că fiecare pacient este diferit. Deși grija de bază cum ar fi mutarea unui pacient ca să evităm rănile este practic o rutină, circumstanțele diferite pot duce substanțial la cu totul alte nevoi. În plus, pacienții care încă mai au abilitatea de a se mișca – și câteodată devin neliniștiți – ar putea avea nevoie de mai multă atenție ca să se asigure că nu-și scot tuburile sau se rănesc singuri. Pacienții care nu se pot mișca, dar sunt conștienți într-o oarecare măsură, ar putea avea nevoie de stimulare suplimentară care, după cum o spune Huiss, „le face viețile să merite”. Iar unii doctori sau familii ar putea de asemenea decide că un pacient are nevoie de mai multă stimulare de-a lungul zilei ca să încerce să-l readucă la conștiință, doar ca să numim câteva potențiale considerente speciale.

Să ai grijă de un pacient care nu răspunde la stimuli poate afecta la un moment dat personalul medical, spune Kitzinger. Poate fi dificil de interpretat semnele corporale, cum ar fi mișcările ochilor, grimasele sau schimbările în undele cerebrale sau puls, ca să poți să-ți dai seama dacă ce faci ajută sau rănește un pacient. Și poate fi greu să nu te întrebi „dacă munca ta este degeaba și face mai mult rău decât bine pacientului”.

„Mereu simți acea tristețe de De ce nu îi pot ajuta mai mult?, spune V.J. Periyakoil, un expert în îngrijire paleativă la Universitea Stanford, adăugând că asta este de obicei exacerbată dacă un pacient a intrat în comă când deja era în grija cuiva – chiar dacă era inevitabil. „Începi să te întrebi Ce fac? Ce aș putea să fac mai bine?”

Doctorii și asistentele nu pot totuși să-și păstreze atenția doar la stările mentale ale pacienților și ale lor. Toți experții intervievați au fost de acord că o parte substanțială a îngrijirii este să ajute familiile și prietenii să facă față durerii prelungite de a vedea pe cineva drag în comă și intervențiilor medicale complexe care trebuie făcute pentru ei. Familiile pot ajunge la conflict; Cox spune că a văzut unele care aproape că au ajuns la bătăi în spital din cauza deciziilor litigioase pentru îngrijire. Nu există un contract curent, spune Cox, asupra celor mai bune metode de a ajuta familiile, de aceea încercăm să avem cât mai multă compasiune și să fim cât mai de neclintit și clari cu putință.

Majoritatea pacienților se trezesc din come relativ rapid, spune Huiss, deși ăsta poate fi un proces lung și dificil, mai ales dacă trebuie să facă față la daune neurologice pe termen lung. Dar unii nu răspund timp de săptămâni, luni sau ani întregi. O parte rămân în spitale pe termen lung, probabil pentru că sunt blocați în schimbări de intrare și ieșire din stări primejdioase care au nevoie de intervenții constante. Totuși, majoritatea pacienților comatoși de lungă durată se stabilizează la un moment dat până la punctul în care pot fi eliberați și plasați în îngrijire alternativă.

Unele familii, fie din cauza motivelor financiare sau emoționale, aleg să ia acasă o persoană dragă comatoasă. Totuși, acești pacienți stabili tot au nevoie de ore întregi de asistență pe zi – să fie mutați, să facă exerciții, să fie spălați, hrăniți și așa mai departe, lucru care îi poate afecta pe oamenii de zi cu zi. De asemenea, mulți pacienți comatoși ajung în unități de îngrijire de lungă durată sau în azile.

Doctorii și asistentele de la reanimare de obicei nu fac față pacienților din aceste facilități, spune Zachary Threlkeld, un neurolog de la Universitatea Standford. Unii oameni spun de asemenea că au fost abuzați în azilele în care ajung pacienții comatoși, spune Huiss. Și chiar și cele mai bine intenționate facilități se pot lovi de impedimente financiare. „Va fi doar un anumit număr de asistente pentru pacienți, așa că depinde cât de aglomerat este. Oamenii fac tot ce le stă în putință”, adaugă Huiss.

În mod ideal, asistentele din centrele astea vor reuși să ofere îngrijire riguroasă unui pacient la fel cum a primit și în spital. De asemenea, spune Huiss, nu vor pierde din vedere umanitatea pacienților, asigurându-se nu doar că nu se vor răni sau li se va face foame, ci și că sunt bine îmbrăcați, confortabil și tratați ca o persoană, nu ca un sac de carne pe care trebuie să-l ții în echilibru.

Deloc surprinzător, asistentele din centrele care respectă și au grijă de demnitatea pacienților în comă pot dezvolta o formă unică de atașament și cunoaștere a acestora. Asta poate fi folositor, după cum notează Olson: „Ei știu când un pacient în comă are parte de o zi bună. Se prind de semne foarte subtile.” Să prezică cu succes că un pacient ar putea răspunde bine sau nu la ceva poate de asemenea să le ofere un sentiment profund de satisfacție la muncă, spune Kitzinger.

Dar acel sentiment de asumare și conexiune de lungă durată poate face suferința de a vedea un pacient fără semne de însănătoșire indiferent față de eforturi să fie mult mai acută. Mai ales că un pacient cu cât stă mai mult în comă, cu atât sunt mai mici șansele să se mai trezească vreodată.

Dacă tipul sau nivelul de cunoștință al unui pacient se schimbă, poate crea noi complicații pentru asistentă. Ar putea fi nevoie să fie chemați doctorii. Programele și orarele ar putea să se schimbe. Dar probabil cel mai important, dacă un pacient care pare că se trezește dă înapoi, spune Olson, poate fi devastator și pentru cei dragi și pentru cei care au grijă de ei.

Comele de lungă durată nu mai sunt incredibil de comune acum. Dar cu cât devenim din ce în ce mai buni în a ajuta oamenii să supraviețuiască bolilor severe și traumei, am putea descoperi că din ce în ce mai mulți dintre noi riscăm să vedem o persoană dragă în această stare fără răspuns sau cu unul minimal. Sperăm că atunci când va veni acea vreme, să putem înțelege nivelul de îngrijire pe care cineva drag ar trebui să-l primească ca să-l mențină sănătos și să-i păstreze demnitatea. Și să putem aprecia tot efortul pe care trebuie să îl facă doctorii și asistentele, fizic și mental, când au grijă de pacienți în comă.

Articolul a apărut inițial în VICE US.