Candidata independentă la europarlamentare care luptă pentru românii cu dizabilități

Într-un bar din Timișoara, o femeie gesticulează ca și când ar desena în aer tot ce îți explică. E singura femeie care candidează independent la alegerile europarlamentare din acest an și a reușit să strângă deja vreo 73 000 de semnături. Doar Elena Băsescu a mai candidat independent, în 2009, și a reușit să ajungă la Bruxelles. Dar asta este o altă poveste.

Mădălina Maria Turza este, de 14 ani, mama Clarei, un copil cu sindrom Down. Avea 26 de ani când doctorii i-au spus să meargă acasă și să facă alt copil. De-atunci, nu doar că a înființat o asociație (Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități - CEDCD), dar a ajuns unul dintre luptătorii pentru drepturile lor.

Are peste 20 de ani de studii. A început la Universitatea București cu Științe Politice în limba engleză, apoi a aprofundat cu un masterat în Drept Internațional, Umanitar și Drepturile Omului. Au urmat multe studii postuniversitare, ultimul fiind un masterat pe Psihopedagogie Incluzivă și Educație Incluzivă, la Universitatea din Minnesota, printr-o bursă Fullbright obținută de la Departamentul de Stat American. Asta și pentru că mulți profesori o blamau că nu are studii în domeniu. Înainte să lupte pentru copiii cu dizabilități, era expert pe drepturile refugiaților la un ONG partener principal al UNHCR (Consiliul Național Român pentru Refugiați).

Am prins-o în oraș, la o degustare de vin pusă la cale de organizatorul Rovinhud, un brand local care militează pentru drepturile persoanelor cu dizabilități și strânge bani pentru cazuri sociale. Acum însă, a avut loc evenimentul „Bem vin bun și strângem semnături pentru un om bun!”, la care a participat și Mădălina.

Am vorbit cu ea să aflu cum a reușit să formeze o comunitate atât de mare, dar și ce planuri legislative ar avea, odată ajunsă în Parlamentul European.

VICE: Cum e să fii părintele unui copil cu dizabilități în România?
Mădălina Turza: Ți se închid uși. Nu doar din partea medicilor care-ți recomandă să-ți abandonezi copilul. Ai surpriza că, în viața personală, te părăsesc prietenii și apropiații. La un moment dat, există mult gol în jur. După aceea, te ridici și găsești alți oameni, cu care construiești o altă poveste.

Asta te-a determinat să te orientezi către soluții.
În 2010, am înființat organizația CEDCD. Astfel, am deschis un canal către părinții din țară. Lor am început să le oferim asistență juridică și așa am aflat de probleme infinit mai grave și mai multe. Am fost asaltați de sute de cazuri.

În câte județe ai fost?
Între 2010 și 2014, am fost în vreo 20-24 de județe, în special în rural. M-am întâlnit cu mii de părinți și am povestit despre drepturile pe care le au; despre ce e greșit și putem schimba în legislația din România; despre ce obligații are țara ca stat-parte la diferite tratate internaționale; dar și despre puterea de a crede în potențialul copiilor noștri. Toate astea le-au dat speranță, în cadrul proiectului „O singură voce pentru dizabilitate”.

Ce a urmat?
Cu toată comunitatea am scris o lege pentru incluziunea copiilor, care presupunea reforma sistemului de educație și de protecția copilului. Dar propunerea legislativă a generat reacții extrem de dure.

De ce? Mai precis, ce propunea reforma respectivă?
Depistarea timpurie a acestor dizabilități. Crearea de infrastructură locală. Programe de tranziție din adolescență către piața muncii. Asta înseamnă să faci centre de recuperare – pentru că tu, dacă nu ai în perioada zero-șapte ani terapii și servicii pentru copii, atunci șansele ca el să evolueze și să intre într-o școală sunt aproape nule. Apoi, pe partea de educație, propuneam să se facă școli inclusive, ca tranziție de la școala tradițională.

Școala tradițională fiind segregată.
La momentul respectiv, dacă aveai un copil cu dizabilități, automat erai orientat către școala specială. Așadar, era foarte mult ce ceream și prea brusc. Așa că a picat acel proiect de lege la început de 2014, însă a fost începutul unei mișcări.

Cu ce a continuat mișcarea?
În 2016 a venit guvernul tehnocrat, iar în contextul ăsta politic s-a creat un act normativ secundar, adică un ordin de ministru. Prin acest act, s-a oferit acces copiilor cu dizabilități în școlile de masă. Deși e o frază mică într-o lege, breșa creată în sistemul segregat a făcut ca doar într-un an și ceva numărul celor care au ajuns în școlile normale (în urma proceselor la care am oferit consultanță) a sărit de la câteva sute la mii.

În afară de părinți, ați lucrat și cu profesori?
Da, am făcut întâlniri în care am discutat despre diferitele tipuri de dizabilități. Sau despre cum poți face managementul școlii incluzive, că există directori care chiar au intenții în direcția asta. Ca de exemplu, o directoare și cu profesorii ei din județul Botoșani au făcut minuni.

Descrie-mi, te rog, experiența cu profesorii. Ce făceau ei, mai exact?
Există o parte teoretică și una practică. Simulările sau partea practică sunt ca niște jocuri. Regulile pe care ți le impun te fac să te simți ca un copil cu autism, de exemplu. Și acționezi și vorbești ca atare. Oamenii, după ce-au trecut prin experiențe foarte intense, au avut lacrimi în ochi. Pe lângă asta, am făcut eforturi să traducem în română materiale de psihopedagogie incluzivă.

Soluțiile astea le-ai implementat la firul ierbii. Acum vrei în Parlamentul European. Ce a stat la baza deciziei de-a candida?
De când duc lupta asta, au trecut aproape 11 ani. Clara împlinea 14 ani, iar timpul ne este inamic. Ca părinte de copil cu dizabilități, te gândești că, odată ce tu nu mai ești, ea nu poate rămâne decât pe mâna autorităților, adică ajunge în ceva azil.

Acea scurtătură este Parlamentul European?
Da. Și asta pentru că, la nivel european, ai acte normative pe mediu, pe alimentație, pe refugiați, pe comerț, dar nu și pe dizabilitate. Chiar dacă în 2010, UE a aderat la o Convenție ONU, aceasta reglementează doar principii generale. Și știu că e greu, așa că am ales să lupt pe două fronturi.

Cum adică?
Pe lângă candidatură, am lucrat și am depus Europe Cares (un proiect legislativ cetățenesc) la Comisia Europeană. Nu multă lume știe, dar există unealta asta numită European Citizens’ Initiative, prin care, după ce se trece de anumite praguri de susținere (semnături) din șapte state, orice grup de cetățeni poate depune un proiect legislativ.

În afară de condiții mai bune pentru cei cu dizabilități, ce alte politici ai mai propune în PE?
Aș insista pe politica de reciprocitate și egalitate de tratament. Dacă eu sunt român și merg în Austria la muncă, cu copilul, vreau ca el să primească aceeași alocație precum copilul austriac. Totodată, vreau să mă bucur în București de același produs la o calitate care se găsește și în Viena. Am fost recent, iar calitatea lor este clar diferită. Lucrurile astea trebuie spuse.

În afară de asta, militez pentru protecția tuturor categoriilor vulnerabile. Vor găsi întotdeauna un partener și o portavoce în mine oamenii din categoria diferitelor etnii, refugiații, cei din zona LGBT+ și alte grupuri vulnerabile. Dar nu doar pe zona de acces la piața muncii, cât și pe zona de sănătate.

Ce surse de finanțare ai în campania ta și în ce constă ea?
Campania e rezultatul muncii unor părinți și prieteni care au subscris cauzei. Nu am avut buget de campanie. Toate flyerele, roll-up-urile și insignele au fost făcute de cei din echipă care dețineau diverse resurse. Sau am făcut chete. Iar campania de strângere de semnături e una sută la sută la firul ierbii. Am mai deschis un cont pe care l-am pus pe Facebook. Am strâns până acum șase sute de lei, care sunt tot de la părinți.

Nu subscrii niciunei doctrine clasice.
Nu mă revendic așa. Ai putea să zici că platforma mea e mai mult către stânga, dar nu vreau să intru în zona asta. Eu nu sunt politician. E vorba efectiv despre niște aspecte din România reală despre care nimeni nu vorbește.