Cum arată viața mea cu migrene cronice

Imaginează-ți că te trezești cu o presiune enormă în cap, îți vine să vomiți, lumina soarelui prin perdele îți arde ochii și orice zgomot te face să te încrunți. Încerci să te ridici și simți o pulsație din gât, ca un val de durere, care îți urcă până în tâmple. Ar putea fi o migrenă.

Mulți oameni au dureri de cap sau mahmureli severe, dar migrenele sunt la un nivel cu totul diferit. Mai ales dacă te apucă de două ori pe săptămână. În cazul ăsta, vorbim de o boală cronică. Iar perioadele în care simți durere sunt episoade sau crize ale bolii.

Lucia Brassart are 27 de ani și suferă de migrene cronice de nouă ani și ceva. E asistentă socială și lucrează cu persoane cu dizabilități mintale și de auz. Nu își amintește când a avut prima criză, dar ține minte că a văzut niște ciudățenii înainte să înceapă durerea – a văzut o aură. „Îmi amintesc că am văzut stele și culori”, își amintește ea. „Apoi, lumina a luat forma literei C, și apoi s-a întors spre stânga. Prietenii au zis că poate e de la faptul că am fost expusă la lumini prea puternice.” Își amintește că a început să o deranjeze lumina zilei. S-a dus la doctor și a aflat că probabil suferă de migrene. Apoi nimic. „Abia doi ani mai târziu m-am dus la neurolog. Mă săturasem, așa ceva nu era normal.”

Absurd. Conform Organizației Mondiale a Sănătății, migrena cronică e una dintre cele mai epuizante boli din lume. Conform unui studiu publicat în The Lancet, peste un miliard de persoane din întreaga lume suferă de migrene. E cea mai răspândită dizabilitate la persoanele cu vârste sub cincizeci de ani (mai ales la femei). Jan Versijpt, neurolog la UZ Bruxelles, mi-a zis că între 1-2 la sută din populație suferă de varianta cronică a bolii, care e genetică și afectează persoanele cu vârste între douăzeci și cincizeci de ani. Dar dacă atâtea persoane sunt afectate de această boală, de ce n-am găsit încă o soluție pentru ea? Multor persoane li se prescrie paracetamol.

„Eu iau triptani”, a explicat Lucia. E un medicament care stopează crizele de migrenă, mai ales pentru persoanele pentru care nu funcționează analgezicele sau medicamentele antiinflamatoare. Deși pot opri un atac, nu trebuie să iei o doză prea mare, pentru că poate urma o replică sub formă de durere de cap. „Dacă iei prea multe pastile, îți poți declanșa singur o criză”, a explicat Lucia. Iar Lucia nu-și permite să aibă o criză la job, că nu poate renunța la ce are de făcut. Triptanii provoacă și greață uneori. „Le iau și apoi trebuie să stau întinsă o oră sau două. Iar durerea e atât de mare de parcă m-a călcat autobuzul. Mă paralizează efectiv.”

„O persoană diagnosticată cu migrenă cronică are dureri de cap cam 15 zile pe lună, dintre care opt cu simptome de migrenă”, mi-a explicat Versijpt. Lucia are, în medie, două crize pe săptămână: „Uneori mă ține toată ziua, alteori două sau trei, alteori doar câteva ore”. Unele persoane își cunosc triggerele – elementele care constituie sursa unei crize –, dar Lucia nu știe ce-i declanșează migrena: „Vine când vrea ea, când mă trezesc sau când vreau să mă culc, sau dacă beau o bere. Știu că dacă vreau să mă relaxez cu o bere sau un concert, după muncă, sunt șanse să-mi provoc o migrenă. Dar sunt zile în care mă simt super bine și am grijă de mine și tot apare migrena. E super frustrant.”

Imprevizibilitatea e și ea un factor care îți afectează viața. „Te simți disociat de corpul tău, ca și cum nu sunteți prea buni prieteni. E greu, pentru că, pe de o parte, trebuie să-ți iubești corpul și să ai grijă de el. Dar uneori el preia controlul și îți strică ziua.”

Lucia își descrie boala ca fiind invizibilă. Când o întreb de ce, a zis că se simte singură mereu în suferința ei. De obicei, te izolezi, stai acasă, în pat, și gemi de durere în întuneric. Oamenii nu te văd când ești într-o criză, pentru că nu ești capabil de nimic atunci, poți doar să zaci în beznă și să speri că o să adormi. Și că deodată o să scapi de greață și de durerea de cap, ca prin magie.

Pe lângă faptul că îți fură timp prețios din viață, migrena cronică îți afectează și sănătatea mintală. Îți afectează viața socială. „Am prieteni care se întâlnesc în baruri sau cluburi și merg la concerte și aș vrea să merg și eu cu ei, dar mi se întâmplă mult prea des să fiu nevoită să stau în camera mea, din cauza unei crize. Așa că stau acasă și-mi iau FOMO maxim, după ce că mă doare capul. E greu să nu poți fii cu prietenii tăi atunci când îți dorești.”

Și, pentru că oamenii nu o văd pe Lucia când suferă, nu o cred mereu. „Uneori cred că oamenii au impresia că mă prefac, că e totul în capul meu. Dar eu nu-mi doresc să mă doară capul, să îmi fie greață și să nu pot ieși. Mă întristează maxim când simt că oamenii nu mă înțeleg, nu-mi cunosc durerea.”

„La job, vreau să arăt echipei că se poate baza oricând pe mine. Încerc să-mi fac treaba și dacă am crize, dar mă simt disfuncțională uneori.” Versijpt a zis că se întâmplă des ca migrenele să fie însoțite de depresie. Conform American Migraine Foundation, aproximativ 30-50 la sută dintre persoanele care suferă de migrenă cronică suferă și de depresie. Lucia a recunoscut că boala e o provocare. „Nu pot funcționa ca o persoană normală. Uneori le dau mesaje disperate iubitului sau prietenilor în care le spun că nu mai pot continua așa, nu mai am puterea. Aș vrea atât de mult să scap de asta, dar e mereu acolo.” 

Când am întrebat-o dacă își consideră migrena un handicap, Lucia a zis că da. Lucrez cu persoane care au dizabilități fizice, deci e ciudat să vorbesc despre asta ca despre o dizabilitate. Dar da, atâta timp cât ești limitat pe anumite planuri de ceva ce nu poți controla, eu zic că e handicap. „Aș vrea să fac activitățile pe care le fac tinerii de vârsta mea, dar nu pot tot timpul.” În orice caz, se străduiește să se bucure de zilele bune. „Mă încurajez să continui, să merg înainte. Uneori accept că asta e viața mea, alteori mă frustrez. Dar acceptarea e singura opțiune.”

Lucia a început să ia regulat analgezice la vârsta de douăzeci de ani. „Luam doar excedrină și paracetamol, mult paracetamol”, își amintește ea.

Conform jurnalului ei, a luat trei pe zi multă vreme. Azi, nici triptanii nu funcționează uneori, pentru că a dezvoltat deja o toleranță la pastile. Deci a început să facă injecții. Îmi fac o injecție în coapsă și criza trece în zece minute. Dar îmi e frică, pentru că deja iau chestii tot mai puternice, așa că îmi fac injecția doar într-o situație disperată. I s-au prescris și antidepresive, care ajută uneori la migrene. „În mod ideal, nu iau pastile, mă tratez cu turmeric sau ghimbir. Dar nu funcționează mereu. Singurul lucru pe care îl poți face e să încerci să ții sub control frecvența cu care iei pastilele.”

„E obositor să fii atât de tânăr și să-ți împarți viața între medici și clinici.” Lucia a zis că nu simte că medicii o înțeleg cu adevărat. „Migrenele depind și de ciclul menstrual și cel hormonal, iar ei nu iau asta în calcul. De multe ori, mă întorc de la consultații cu mai multe întrebări decât răspunsuri.” De exemplu, primul doctor i-a prescris direct niște pastile, fără s-o trimită la un specialist. Un alt doctor i-a zis că migrena e cauzată de stresul de la job, fără s-o mai examineze. „La urma urmei, toți îți spun că n-ai ce face și trebuie să trăiești cu ea”, a zis ea.

Lucia și-a amânat licența cu un an, din cauza migrenelor, dar a reușit până la urmă s-o dea. Uneori, la jobul de asistentă întâmpină situații dificile. „Îmi e greu să le spun altora că trebuie să merg zece minute la baie să-mi rezolv criza”, a zis ea. „Sau să îmi iau liber că nu pot veni la muncă din cauza durerii. Mai ales că lucrez în domeniul medical, unde oricum e prea puțin personal. Da, colegii mă înțeleg, dar trebuie să și știe că pot conta pe mine în situații de urgență.”

În afara jobului, Lucia încearcă să obțină experiență ca DJ. Nu pune muzică foarte des – cam o dată pe lună – dar a făcut-o în multe cluburi mișto. „Încă nu am experiență, așa că pun în deschideri sau prin cafenele, dar am pus și în locuri mai mari.” Mi-a povestit că, o dată, a apucat-o o criză în timpul unui set: „Puneam la Vlasmarkt în Ghent, atmosfera era mișto și oamenii dansau pe bar. Un tip a venit la mine să mă întrebe dacă vreau să pun și în clubul lui, dar respirația îi mirosea atât de tare a bere, încât mi-a declanșat o criză. Și e absurd, că doar tot barul mirosea a bere.” A vrut să continue, dar corpul n-a lăsat-o. Din fericire, are o astfel de criză nasoală doar o dată pe lună.

Deși nu vrea să se identifice cu boala ei, Lucia vrea să folosească fotografia ca să vorbească despre asta, mai ales pe pagina ei de Instagram. „Îmi place să fotografiez sincer, intim, aproape voyeuristic”, a zis ea. De exemplu, surprinde momente pe care oamenii nu le-ar fotografia: un prieten care îi citește vomei sale o poveste, un grup de prieteni care se sărută. Când iubitul ei a văzut-o odată cum se scurgea pe pat, a simțit că vrea și el să surprindă momentul, pentru că era foarte intim. „Așa pot transmite cum mă simt când sunt singură, izolată, arăt ce se petrece în spatele unei crize”, a zis ea. O face ca să aducă mai multă vizibilitate bolii: „Vreau să vorbesc mai mult despre asta, pentru că știu că mulți oameni au problema asta. Cred că ne ajută pe toți să discutăm.”

„Sper să nu mă acuze oamenii că sunt o cerșetoare de atenție, așa cum se întâmplă adesea pe internet”, a zis Lucia la final.

Articolul a apărut inițial în VICE Belgia.