Asta e viața mea sexuală cu vulvodinie

Vulvodinia e un termen folosit ca să descrie orice formă de durere care se manifestă la nivelul vulvei timp de cel puțin trei luni, fără o cauză clară. Deși nu e o boală foarte cunoscută, nu e chiar atât de rară: experții estimează că aproximativ 15 la sută dintre femei o experimentează la un moment dat. În orice moment, aproximativ una din 20 de femei trăiește cu aceste simptome.

Durerea se poate manifesta ca o arsură, o mâncărime, o pulsație sau o inflamație, dar nu are simptome vizibile. Durerea poate fi constantă sau poate fi declanșată de anumiți factori, cum ar fi presiunea. Poate fi generală sau poate afecta doar o parte a vulvei. În orice caz, efectele sunt foarte deranjante. Persoanelor care suferă de vulvodinie le e uneori greu să facă sport, să stea jos pentru perioade lungi de timp, să folosească tampoane, să meargă la ginecolog sau să poarte lenjerie intimă sau haine strâmte. Nu e de mirare că majoritatea persoanelor care suferă de vulvodinie spun că boala le afectează mult calitatea vieții sexuale.

Pentru majoritatea persoanelor care suferă de vulvodinie, presiunea asociată cu contactul sexual, în special cu sexul prin penetrare, e insuportabil de dureroasă. Anticiparea acestei dureri, conștientă sau nu, poate cauza vaginism, contracții intense ale mușchilor vaginali care fac penetrarea și mai puțin plăcută. Vulvodinia nu interferează direct cu abilitatea unei persoane de a simți dorință sexuală sau de a se excita și multe care suferă de asta pot simți plăcere în stimularea genitală care evită zonele sensibile sau presiunea intensă. Dar experiențele sexuale dureroase repetate dau naștere la anxietate și depresie, iar lipsa de înțelegere a partenerilor le poate face pe persoanele cu vulvodinie să renunțe cu totul la sex.

Nimeni nu știe care e cauza exactă a vulvodiniei – s-ar putea să nu aibă o singură cauză. Și nici nu are un singur tip de tratament. Așadar, persoanele cu vulvodinie trebuie să experimenteze tot felul de schimbări în stilul de viață, medicamente și terapii, ca să-și controleze simptomele. Dar în loc să își ajute pacientele să încerce toate aceste opțiuni, de multe ori, doctorii le spun că e totul în capul lor și nu trebuie decât să se relaxeze. De multe ori, persoanelor cu vulvodinie le ia ani de zile ca să găsească un doctor care să le ia în serios și să aibă suficiente cunoștințe cât să le ajute. Chiar și după ce au găsit medicul potrivit, doar 17 la sută dintre ele primesc până la urmă și un tratament care să le scape total de durere. Marea majoritate sunt obligate să se descurce și să găsească o soluție singure.

În ultimele câteva decenii, organizațiile precum National Vulvodynia Association au început să crească awareness-ul despre această boală. Au creat materiale accesibile care le ajută pe femei să vorbească despre vulvodinie cu partenerii lor, să facă o hartă a plăcerii și a durerii pe vulva lor și să construiască un repertoriu de acte sexuale și poziții care să țină cont de această hartă. Persoanele cu vulvodinie au început să-și împărtășească experiențele cu boala în mod public, în special la podcasturi precum Tight Lipped, ca să le ajute și pe altele care se simt singure și neînțelese. Totuși, greu găsești cupluri care să vorbească deschis despre cum au depășit împreună obstacolele vulvodiniei – cu atât mai greu cupluri de culoare. Literatura medicală a considerat mult timp că vulvodinia e o boală care afectează doar femeile albe, dar studiile recente arată că nu e adevărat.

Ca să afle mai multe despre acest subiect important, dar neglijat, VICE a stat de vorbă cu Jazzmine, o femeie de culoare în vârstă de treizeci de ani care suferă de vulvodinie din copilărie, și cu partenerul ei Jordan, despre cum reușesc cei doi să facă sex.

Interviul a fost editat pentru lungime și claritate.

Jazzmine: Îmi amintesc că am început să am simptome pe la opt sau nouă ani. Simțeam ca un șmirghel pe piele. Am și dureri severe în zona lombară și zona pelviană. Am și scolioză, așa că mereu stau cocoșată, ceea ce îmi crește durerea și tensiunea. Din când în când, am niște spasme de parcă mi-ar introduce cineva o coadă de mătură în anus, iar astea durează o jumătate de oră sau o oră. Prima oară când s-a întâmplat asta, am crezut că trebuie să merg la urgențe, doar că nu știam ce ar trebui să le explic. Așa că pur și simplu am îndurat durerea până a trecut.

E greu să separi toate sursele diferite de durere, dar ideea e că simt durere constant. Depind de plosca cu apă fierbinte care mă ajută mult. Și nu pot să mai port deloc lenjerie intimă. Simt constant că zona pelviană îmi ia foc, din față înspre spate.

Prima oară când mi-am dat seama că ceva e în neregulă a fost la 16 sau 17 ani, când am fost la ginecolog să-mi fac analiză de secreție pentru că voiam să iau anticoncepționale. A fost prima oară când am fost penetrată și a fost incredibil de dureros. Pot spune că a fost o experiență abuzivă, pentru că în timpul ăsta ginecologa râdea și făcea glume, de genul: „Uau, o să trebuiască să te îmbeți tare de tot în noaptea nunții”. M-am simțit foarte nasol, mai ales că îmi căutasem special o ginecologă de culoare, în speranța că o să mă simt mai confortabil. Mama era și ea cu mine și nici ei nu i s-a părut nimic ciudat, așa că m-am gândit că ar trebui să trec și eu cu vederea. Dar experiența respectivă m-a făcut să nu-mi mai doresc intimitate sexuală.

Când am ajuns la facultate și am început să-mi explorez sexualitatea, mă sărutam cu oameni, ne atingeam, dar după un punct mă opream, pentru că știam că n-o să funcționeze. Nu pot face sex prin penetrare. Pot doar cu degetul, și chiar și aia e inconfortabilă, chiar dacă sunt excitată.

Am început relația cu Jordan în 2013. A fost primul meu partener sexual. Pe atunci eram deja îngrijorată că n-o să se rezolve niciodată problema mea și mă simțeam și vinovată pentru ea. Mă gândeam că mă doare pentru că îmi e frică, deși nu sunt o persoană fricoasă. Fusesem molestată cam în aceeași perioadă în care au început să se manifeste simptomele și am sindrom de stres post-traumatic. 

Chestia e că, la scurt timp după ce m-am cuplat cu Jordan, am primit amândoi joburi în alte țări și am început o relație la distanță.

Jordan: Nici măcar nu eram în același fus orar.

Jazzmine: Așa că am învățat să ne iubim și să fim intimi unul cu altul fără să facem sex fizic. Ne trimiteam poze, clipuri și mesaje chiar înainte ca Jordan să mă întrebe dacă vreau să fiu iubita lui.

Jordan: Da, așa a început, nu? [râde]

Jazzmine: Da, tu ai fost capul răutăților. Cred că am început să fim intimi fizic abia la un an de când am început relația, într-una dintre întâlnirile față în față. Eu eram stresată pentru că nu știam cum arată intimitatea fizică și nu știam dacă o să reușim să facem sex prin penetrare. Dar Jordan m-a susținut enorm și nu m-a presat deloc.

Jordan: Pentru că știam că ești virgină, nu voiam în niciun caz să te presez să faci sex.

Jazzmine: Mă simțeam deja în siguranță, pentru că eram un cuplu stabil, chiar dacă nu făcusem sex fizic. Și mă gândeam că poate până atunci nu fusese momentul potrivit să fac sex cu penetrare. Poate că nu avusesem suficientă încredere în ceilalți parteneri.

Apoi, după trei ani de relație, ne-am mutat împreună. Eram excitați și voiam să facem sex încontinuu, așa că am tot încercat penetrarea. Dar de fiecare dată eu plângeam – înainte, în timpul ei și după. Am început să simt că sunt defectă și asta m-a făcut să vreau să evit sexul cu totul.

Jordan: Pe atunci, credeam că e o problemă psihologică, nu una fizică. Și eu mă simțeam prost, ca și cum îi făceam rău și era vina mea.

Jazzmine: I-am spus lui Jordan despre situația în care am fost molestată.

Jordan: Și m-am gândit că are legătură cu asta. Știam că femeile pot simți diverse dureri în timpul sexului, dar nu mă gândeam că există o problemă fizică care să împiedice total penetrarea. Așa că vorbeam mereu despre încredere și siguranță, despre stresul posttraumatic. Dar am început să vorbim și despre cum ar arăta relația noastră dacă n-am face sex cu penetrare.

Jazzmine: La un moment dat, am văzut că puteam să mă penetrez cu trei degete și ne-am tot întrebat oare ce am făcut să funcționeze. Am încercat cu alcool, cu anestezic. Nimic nu funcționa. Iar doctorii nu știau nici ei care e problema. Toată lumea îmi spunea că sunt doar anxioasă, așa că am început să nu mai vreau să vorbesc despre asta.

Am început să am gânduri nocive de genul: Nu sunt o parteneră bună. Oare o să pot face copii? O să mă creadă cineva dacă vorbesc despre asta. Era un mare gol în relația noastră, un lucru pe care nu-l puteam face cu Jordan. Mă simțeam pedepsită. Și defectă. Am început să am gânduri suicidare.

Frustrarea s-a transformat în mânie. Provin dintr-o familie în care s-au petrecut multe infidelități, așa că am început să mă tem că Jordan mă va înșela sau că îmi va cere să îl las să facă sex cu alte persoane. O întrebam pe mama dacă ar trebui să mă despart de Jordan.

Dar dragostea mea pentru el a depășit toate neliniștile astea. Nu-mi pot imagina cum ar fi să nu-l am în viața mea. N-am putut să mă despart de el nici măcar când eram cu telefonul în mână, gata să-l sun și să închei totul. Pentru că m-a iubit în atâtea feluri, în ciuda problemei mele. Nu suntem perfecți, dar restul relației noastre e mai important decât problema asta.

Jordan: Cred că ne-a ajutat mult faptul că am avut o relație la distanță la început. Pe măsură ce am ajuns să te cunosc și să te iubesc, am realizat că relația noastră înseamnă mult mai mult decât sexul cu penetrare. După câteva luni în care nu ne-am văzut, când am reușit în sfârșit să fiu lângă tine, a fost minunat. Și simt că suntem tot mai puternici împreună.

Jazzmine: La un moment dat, am fost la o ginecologă care a avut o revelație încă dinainte să folosească speculul ca să mă consulte. Mi-a zis: „Cred că ai vaginism. Am observat că vaginul tău se strânge când fac asta. Nu reușești să te relaxezi?”. Așa că m-a trimis la un specialist, care m-a diagnosticat și mi-a explicat problema din punct de vedere fiziologic.

Sunt multe explicații posibile, așa că un doctor nici nu știe cu ce să înceapă când vrea să trateze așa ceva. În prezent, încercăm să rezolvăm durerea cronică. Acum nu mai simt dureri atât de mari, dar tot simt durere constant. Problema asta e ca un job full time, pentru că trebuie să mergi mereu la consultații și fizioterapie. Iar între consultații, fac stretching acasă. E ciudat, pentru că nu știi niciodată la ce să te aștepți. În plus, toți doctorii și fizioterapeuții sunt albi și asta îmi dă impresia că nu pot să repare un corp de culoare.

Dar diagnosticul m-a ajutat mult. E greu să te simți singur și neînțeles, dar ajută mult să afli că mai multe persoane trec prin ce treci tu. Acum încerc să accept situația și să îmi văd de viața mea cât pot de bine. Am aflat între timp că și alte femei din familia mea suferă de asta, așa că mă întreb dacă nu cumva e ereditar.

Încă nu putem face sex cu penetrare, dar sexul cu stimulare manuală e tot mai bun. Sunt zile în care capăt curaj să încercăm penetrarea, dar, din păcate, mereu trebuie să renunțăm. 

Jordan: Am reușit să o penetrez pe Jazzmine până la un punct, dar e clar că e neplăcut pentru ea, așa că n-am de ce să fac asta.

Jazzmine: De aia glumim că sunt încă virgină. [râde]

Jordan: Dar facem alte feluri de sex.

Jazzmine: Da, am încercat o grămadă de jucării și jocuri sexuale. Suntem foarte curioși. Doar că totul e imprevizibil. Nu știm niciodată când o să mă apuce durerea.

Jordan: Cel mai important e să fim flexibili și să nu renunțăm.

Jazzmine: Când simt ca un șmirghel în zona genitală, îmi vine mereu să plâng și trebuie să luăm o pauză, dar apoi reușim să fim intimi în alte feluri. Ieșim la date, suntem jucăuși, n-am de ce să mă plâng.

Amândoi suntem la facultate și avem joburi. Avem și un câine. În ultima vreme suntem cam obosiți și nici măcar n-am mai încercat să facem sex. Iar în ultimul an, durerea mea din zona pelviană a crescut. Acum mergem la o clinică de fertilitate, pentru că vrem un copil. Din cauza acestei probleme, n-o să putem concepe un copil ca un cuplu obișnuit, dar asta nu ne deranjează. Când simt nevoia de intimitate, îi spun lui Jordan, ca să îi dau curaj să se apropie de mine, pentru că știu că nu vrea să mă preseze.

Jordan: Încerc să îi comunic mereu lui Jazzmine că sunt atras de ea, fie că poartă lenjerie sexy sau pantaloni de trening. 

Jazzmine: Mai am momente în care simt că nu îmi fac datoria de soție, că nu îi pot oferi soțului meu sex cu penetrare. Dar ador relația noastră și faptul că am găsit căi să ne satisfacem nevoia de intimitate sexuală. Știu că Jordan mă iubește și îmi iubește corpul. [Plânge] Și plâng pentru că îmi accept situația și pentru că sunt recunoscătoare că nu sunt singură în chestia asta.