Sănătate

Poveștile pacienților cu HIV îți arată cât de ignoranți sunt românii

„Femeile au frica asta, că gata, nu mai pot să fac copii sănătoși. Ba da. Și chiar dacă se naște cu HIV, nu înseamnă că e bolnav.”
17 Martie 2020, 9:42am
viata cu hiv in romania, patratul rosu, hiv, tratament hiv
Alina are 40 de ani și lucrează de 16 ani cu persoane cu HIV. Fotografie din arhiva personală

Pătratul Roșu este un podcast bilunar despre toate lucrurile care-ți vin în minte despre sex și viața sexuală și ți-e rușine să le zici cu voce tare, dar și despre tabuurile din relații și din viața de zi cu zi.

În plină epidemie de coronavirus, când unii rad rafturi întregi de produse, iar panica doarme cu tine-n pat, tot ce-ți dorești e să apară odată tratamentul care ne va aduce pe toți la normalitate. Medicii folosesc acum combinații printre care se numără și unele cu medicamente anti-HIV. Asta în contextul în care recent un bărbat din Londra a devenit al doilea om de pe glob vindecat de HIV.

Acest virus a marcat puternic istoria ultimilor 40 de ani și încă este o problemă în prezent. Din fericire, situația nu mai e atât de gravă ca în trecut, dar cel puțin în România, prejudecățile încă sunt foarte puternice.

„Ghidurile de tratament recomandă începerea lui imediat după diagnostic, pentru că tratamentul HIV e o formă de prevenire a transmiterii mai sigură decât prezervativul. Există risc zero de transmitere HIV la o persoană care își ia tratamentul cum trebuie”, a spus Alina Dumitriu, directoare executivă Sens Pozitiv, în noul episod din podcastul Pătratul Roșu.

Alina a explicat pas cu pas totul, de la ce medicamente pot fi luate până la ce înseamnă să ajungi să fii declarat recuperat și chiar vindecat. În prezent, contractarea virusului nu mai înseamnă automat moarte. Totuși, asta nu îi oprește pe cei mai mulți oameni să judece fără să înțeleagă fenomenul, după cum reiese și din fragmentul de mai jos.

Dana: Care-i cea mai urâtă parte a afecțiunii? Presupun că în atâția ani, ai văzut destule.
Alina: În spital am lucrat doi ani și s-a terminat cu un burnout și un PTSD, din care abia acum ies. Atunci am văzut pacienți terminali mai mulți. Altfel auzeam de ei că s-au dus, de la echipă, de la colegi. Cel mai urât moment pentru mine e să-i văd bolnavi, în stadiul SIDA. Cel mai greu moment pentru ei este diagnosticul. Pentru că tot ce știu sunt miturile din anii 80, iar până ajung toate informațiile de la mine la toate nivelurile eului lor, inclusiv la nivelul de copil, care-i plin de frică, durează.

Cum simți că-i schimbă afecțiunea?
Trec prin stadiile de șoc inițial, negare, nu neapărat prin toate; furie și la un moment dat vine și acceptarea. Dacă primesc ajutor de la un ONG sau un specialist, le e mai ușor. Pentru că se găsesc greu informați, am făcut site-ul informatHIV.ro. Nu scrie nicăieri în limba română, în afară de site-ul nostru, că nedetectabil = netransmisibil. Sau că speranța de viață e de 86 de ani la femeie și 81 la bărbați. La fel sau mai lungă decât la populația generală, pentru că noi nu mergem să ne testăm odată la trei sau la șase luni, cum fac ei.

Că poți să faci copii seronegativi. Femeile au frica asta, că gata, nu mai pot să fac copii sănătoși. Ba da. Și chiar dacă se naște cu HIV, nu înseamnă că e bolnav. Poți să naști și un copil sănătos și seronegativ fără probleme. Important e să iei tratamentul și să fii monitorizat cum trebuie. Este un domeniu care a evoluat foarte mult și foarte repede. Practic, cei cu cancer și din alte domenii învață de la persoanele care trăiesc cu HIV.

Am colegi, pacienți, de la nivel european, care sunt în comisiile de la FDA sau EMA, agenția care aprobă tratamentul la nivel european. Și dacă lor li se pare că procentajul unor efecte adverse este prea mare, pur și simplu votează împotriva medicamentului. Iar compania farmaceutică trebuie să se întoarcă cu el în laborator.

Alina. Fotografie de Alin Voicu

Din ce ai vorbit cu pacienții, cum se raportează ceilalți la ei?
Sunt discriminați. Am un pacient pentru care fac management de caz de doi ani. Mult timp n-a vrut să înceapă tratamentul, îi era frică că va fi recunoscut dacă merge la spital. Până la urmă a ales să-l ia într-o capitală europeană. Iar de curând a fost diagnosticat greșit în România, cu un cancer, când de fapt era o banală infecție cu transmitere sexuală. În spitalul în care a fost diagnosticat greșit, pe dosarul lui a fost scris cu marker roșu, cu litere de zece centimetri: „HIV”. Personalul medical l-a certat că are HIV. M-a sunat plângând, mi-a zis că nu se mai duce la spital.

Am un alt pacient într-un oraș universitar din țară, care are hernie de disc și care nu găsește unde să se opereze. Inclusiv eu îi caut de câteva luni un medic. A fost la stat și medicii i-au spus să se ducă la particular, așa că a scris la diverse clinici private. Niciuna nu i-a mai răspuns, după ce a scris că are HIV.

Și familia, prietenii?
Apropiații se sperie la început. Unii dintre ei, pentru că au la rândul lor frica asta irațională cu „am băut după tine”. Ideea e că, odată ce pacientul înțelege cum stă treaba și le spune mai departe oamenilor, ei înțeleg.

Cum e când vrei să te angajezi undeva și se face acel control medical?
În primii mei ani de voluntariat, la fundația Romanian Angel Appeal, am angajat doi ani la rând câte 20 de tineri care trăiau cu HIV, infectați când erau bebeluși. Eu și colega mea ne-am chinuit de ne-a venit rău. Am citit o grămadă legislația și până la urmă am găsit acest nomenclator de meserii care se contrazice de la o pagină la alta. Dar ce am înțeles de acolo e că-n patru domenii se cere testul HIV: în bucătărie, în medicină, lucrul cu copiii mici și cosmetică (frizerie, manichiură, pedichiură). Dar și-n meseriile astea se poate da apt condiționat.

Am pacienți care au plecat din România după diagnostic și sunt super bucătari pentru restaurante șmechere pe afară. Lucrează în cofetării sau sunt medici chirurgi.

E un tânăr infectat între 1986 și 1992, când era bebeluș în spital. A făcut medicina, a intrat aici la chirurgie, unde se intră super greu și nu putea să profeseze. Afară o face. Aici ești obligat să-ți anunți pacientul, dacă vrei să faci manevre invazive. Trebuie să-i spui: „Eu am HIV. Pot să-ți iau eu sânge? Pot să te operez eu?”. Și medicii discriminează pacienții care recunosc că au HIV, deși odată ce sunt pe tratament, pot transmite HIV foarte greu sau deloc.

Problema sunt persoanele care nu se testează. Pe timpul sarcinii, nu toți medicii obstetricieni recomandă testarea, că așa am ajunge și noi precum Cuba, cu transmitere zero de la mamă la făt. Sau înainte de o operație chirurgicală. Sau când ajungi random la medicul de familie să-ți faci analizele, să-ți spună, ia să te testezi și de HIV, hepatită. Nu facem asta.

Cât se moare de SIDA în România în prezent?
Conform CNLAS.ro, în 2019 au fost 171. Mor cei care nu-și iau tratamentul și, din păcate, încă se mai întâmplă. Pot să moară și cei care află prea târziu.

De ce refuză tratamentul?
Pentru că au un scenariu de sinucidere lentă. Nu au proiecție de viitor. În copilărie au auzit cum părinții le tot ziceau doctorilor: „Mă tot întreabă educatoarea ce are, a tot lipsit pentru că a stat în spital”. Și doctorița spunea, crezând că nu înțelege copilul la trei-patru ani: „Las-o, mami, acasă, că oricum moare”. Atunci nu exista tratament și medicii vedeau doar cum imunitatea se ducea în jos.

Așa e, până să înceapă tratamentul, pacienților le e frică. Le tot zic: Băi, tu îți testezi imunitatea din trei în trei luni și vezi cum îți scade. După ce începi tratamentul, o să-ți tot crească și o să-i depășești pe toți ăștia din jurul tău”. Imunitatea unei persoane seronegative, adică normală, e între 400 și 1 400. Am un pacient care are trei mii. Mai știu o pacientă cu 1 700. D-aia nici nu se mai îmbolnăvesc.

Acest interviu a fost editat pentru claritate și lungime.

Poți urmări Pătratul Roșu și pe Instagram, Spotify, Apple Podcasts și YouTube.

Editor: Ioana Moldoveanu