Piticilor italieni le place să-și rupă oasele

Acondroplazia e o formă de nanism cauzată de o mutație genetică ce afectează unul din 20 000 de oameni. În Italia există 2 500 de oameni care suferă de acondroplazie. Spre deosebire de alte țări, în care societatea tinde să se adapteze la nevoile oamenilor de statură mică, în Italia piticii sunt cei care trebuie să se adapteze la societate printr-o procedură numită lungire chirurgicală. E un tratament lung și dureros care constă în ruperea oaselor și aplicarea unui fixator ce le va lungi cu 1 mm pe zi. În medie, o persoană afectată de acondroplazie are cam 1.30 m. Mulțumită lungirii chirurgicale a picioarelor (femurul e alungit cu 10 cm, tibia cu 10 centimetri), persoana poate ajunge la înălțimea de 1,50-1,55 m. Cea mai bună vârstă pentru începerea tratamentului e între 12 și 16 ani. Tratamentul durează aproximativ trei ani.

M-au uimit aceste informații, așa că am luat legătura cu Emanuele Satolli, o fotografă italiană care a documentat viața celor care suferă de acondroplazie.

VICE: De cât timp lucrezi la acest proiect?

Emanuele Satolli: Am început în ianuarie 2012. Mi-am dat seama că nu cunoscusem pe nimeni care să sufere de nanism în Milano, nici pe stradă, nici în cluburi, așa că m-am întrebat „Unde sunt toți oamenii ăștia?” Am analizat situația și am stat de vorbă cu președintele AISAC (Asociația pentru Informarea și Studiul Acondroplaziei) și mi-a spus că în Italia sunt obligați să se adapteze în societate mai mult decât în alte țări în care societatea se schimbă pentru a-i putea accepta. Mi-a spus despre procedura de alungire. Mi s-a părut foarte interesantă. Am cercetat mai mult și am aflat că în Italia aproximativ 90 la sută dintre oamenii care suferă de acondroplazie trec prin această operație, în timp ce în restul Europei doar 8 la sută dintre ei o fac.

Cum de e atât de populară această operație în Italia?

Asta mă întrebam și eu. E un tratament foarte lung și dureros, dar există și probleme psihologice. Oamenii aceștia care simt că trebuie să-și modifice corpul pentru că e greșit sau au nevoie să se adapteze într-o societate care nu le ia în serios problemele sunt un subiect foarte interesant. Când m-am întâlnit cu astfel de oameni, toți erau mulțumiți de tratament. Simțeau că făcuseră ce trebuie și că jobul și victoriile lor se datorau operației. Cred că au dreptate. Au beneficiat de această schimbare pentru că s-au simțit mai acceptați de societate. Oricum, în alte țări pot fi fericiți și fără operație.

Deci în Italia viața e mai grea pentru piticii care nu fac operație?

Da, bineînțeles. Fără operație le e foarte greu să ducă o viață normală. Ce altă explicație ar fi pentru faptul că 90 la sută dintre cazurile de acondroplazie optează pentru operație? Dacă te uiți la Statele Unite sau la alte țări europene, procentajul e mult mai mic. Doar Spania se compară ca număr de operații de alungire, dar Italia conduce. Asta li se spune părinților imediat după nașterea copiilor: „Nu vă faceți griji, când copilul va avea 13 ani, va putea face operație de lungire și totul va fi bine.”

Ai cunoscut pe cineva nemulțumit de operație?

Nu. Toată lumea era fericită. Înainte le era greu să folosească metroul, nu aveau atâta independență. Un tip pe care l-am cunoscut în timpul tratamentului – la câteva săptămâni după operația la femur – avea dureri cumplite, dar era fericit. Știa că trebuia să mai treacă prin alte operații, dar era încântat că va fi independent.

Care sunt costurile acestei operații?

În Italia, guvernul acoperă costul operației aproape în întregime. Dar costurile fizioterapiei trebuie suportate de pacient. Pentru operația la femur, tibie și brațe, ți se recomandă un an de fizioterapie. Principalele centre pentru această operație sunt Milano și Genova, deci oamenii cu acondroplazie din sud, de exemplu, trebuie să călătorească și să stea o vreme acolo cu familiile lor – deci costurile sunt totuși considerabile.

Plănuiești să ții legătura cu oamenii ăștia pe care i-ai cunoscut?

Da – așa sper. Mai ales cu cei tineri, care erau la începutul tratamentului.

Au fost reticenți pacienții cu tine?

Nu tocmai – cei mai mulți s-au bucurat să se implice. Mulți mi-au spus că au vrut să se implice pentru a promova AISAC sau pentru a îndrepta atenția oamenilor către acondroplazie.

Găsiți mai multe lucrări ale lui Emanuele aici.

Traducere: Oana Maria Zaharia